.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

هزار ایرانی مبتلا به ام اس هستند


رئیس انجمن علوم اعصاب ایران با اشاره به اینکه کمبود ویتامین D، تغییرات آب و هوایی و ژنتیک دربروز ام اس موثراست، گفت: 80هزارنفردرایران مبتلا به این بیماری هستند.

به گزارش فارس، حسین پاک دامن درکنگره بین المللی نورولوژی و الکترو فیزیولوژی بالینی ایران اظهارداشت: متاسفانه بیماری ام اس درکشورما بسیارشایع بوده وبرخلاف تقسیم بندی جغرافیایی که حداکثرباید3 هزارمورد باشد اکنون بالای80 هزارنفراست.

وی افزود: ام اس شایع ترین علت ناتوانی مغزی وجسمانی در جوانان به شماررفته ودرزنان شایع تراست. همچنین بیشترافراد20 تا40 سال را گرفتارمی کند. پاک دامن با بیان اینکه 14 داروی درمان وکنترل ام اس را درکشورداریم، گفت: ازآخرین روش های تشخیصی و درمانی درایران بهره مند هستیم.
    
منبع:  روزنامه رسالت، شماره 8926

من و ام اس : داروهای جدید برای موردهای آزمایشگاهی

شُک در چشم هایش می نشیند. دستش روی دستگیره شُل می شود. «دروغ می گویی! تو که چیزیت نیست».
 لبخند از مخفی ترین لایه های درونم بیرون می آید و روی صورتم جا خوش می کند. به چند دقیقه نکشیده که همه پرسش ها و ابهاماتش را پاسخ می دهم و او از خاطره چندین سال قبل از تشخیص بیماری اش می گوید. چندین پرده و کیلومترها فاصله با یک راز درنوردیده می شود و من با او دوست می شوم، چون هر دو «ام اس» داریم.

از ترس حتی دیگر به دکتر هم سر نزده است. دوست ندارد باور کند که مردی بیمار است و ممکن است روزی ناتوانی به سراغش بیاید. از تجربه لمس شدن دست هایش و حساسیت به گرما می گوید و فشارهای عصبی منجر به تشدید علائم در پاهایش. خاطره می گوید. به روزهای شاد تولد فرزندانش و موفقیت هایش می رسد و بی تعارف و شاد لبخند می زند و من در دل برای آینده این خانواده شاد نگران می شوم. امید پشت عینک او تقویت می شود و ترس در دل من.

 انکار بیماری و نشانه ها از او و اصرار بر لزوم جدی گرفتن درمان از من. میان خاطرات مفصل او از چهار سال انکار، دست وپا می زنم. هوا گرم شده است. به سبزی درختان سرک کشیده از پنجره خیره می شوم و در خود خم؛ «چه درد است این؟ چه درد است این؟ چه درد است؟» شَک در چشم هایش می نشیند. لرزش دستانش بیشتر می شود. «دنبالت می گشتم. ببین! دکترم! این فهرست را برای تغییر آمپول به کپسول داده است». مثل نگاه غریقی به نجاتش به چشم های من خیره می شود. با تردید به کاغذ کوچکی نگاه می کنم که روی آن هر نوع آزمایش ممکنی از آزمایش خون و اکوی قلب تا ام آر ای را نوشته و لرزش دستانش در تک تک واژه های روی کاغذ عیان است. «می پرسم، بهت خبر می دهم. دادن این آزمایش ها هیچ ضرری ندارد». کمی تعلل می کند. «هزینه اش زیاد است. اگر سر کاری باشد چی؟» چیزی درونم می ریزد. به دست های زمخت، مردانه و لرزانش نگاه می کنم. برای او هزینه هرکدام از آزمایش ها سنگین تر از توان پرداخت اوست و اگر داروی جدید در بهبود بیماری اش موفق عمل نکند، آخرین امیدهای یک خانواده به باد خواهند رفت.

«از آزمایش خون شروع کن! مطمئن که شدیم، برو سراغ هزینه های بیشتر! اما به این فکر کن که داروی جدید غیرتزریقی در بلندمدت، هم تو را کمتر آزار می دهد و هم هزینه کمتری برایت دارد». با تردید به چشم های هم نگاه می کنیم. در خودم بی رمق از گرما خم می شوم؛ «چه درد است این؟ چه درد است این؟ چه درد است؟» این بار هم خبر داروی شفابخشی رسانه ها را پر کرده است و بیماران خسته از داروهای کنترل «ام اس» را نوید درمان می دهد.
 داروهای جدید همیشه در نمونه های محدود آزمایش شده اند و ما مبتلایان به «ام اس» ناچار به دل خوش کردن به آنها شده ایم. خسته از بیماری و داروهای سخت و عوارض آنها به داروهای جدید دل می بندیم و چشم انتظار معجزه ای برای درمان. ما « موردهای آزمایشگاهی» به انتخاب خود برای تحقیق پزشکی دست به مصرف دارویی جدید می زنیم و عوارض نوی آنها را کشف می کنیم تا دفترچه های عوارض را سنگین تر کنیم و تنها می پرسیم؛ «چه درد است این؟»

 روزنامه شرق ، شماره 2849 ،  نویسنده: مریم پیمان

طراحی دستکش هوشمند برای مبتلایان به ام.اس و فلج مغزی


ایسنا:   محققان در دانشگاه کالیفرنیا سن دیگو موفق به توسعه دستکش هوشمندی شدند که سفتی عضلات را اندازه گیری می کند. هدف محققان از توسعه این دستکش اندازه گیری میزان سفتی عضلات در بیماری هایی مانند فلج مغزی و ام اس است.


این دستکش که در حال حاضر به صورت نمونه اولیه بوده، دارای 300 حسگر فشار در قسمت جلو و یک شتاب سنج در قسمت پشت است و از طریق کابل یواس بی به کامپیوتر متصل می شود. عملکرد این دستکش به گونه ای است که پزشک اندام مورد نظر بیمار را حرکت داده و حسگرهای فشار، میزان نیروی اعمال شده را اندازه گیری می کنند.


همچنین طیف سنج به بررسی و اندازه گیری سرعت حرکت اندام می پردازد. یک برنامه که روی کامپیوتر نصب شده، داده های به دست آمده را پردازش کرده تا اسپاسم (سفتی عضلانی)، را اندازه گیری کند.

    
    
  منبع: روزنامه دنیای اقتصاد، شماره 4027

چاق یا لاغر؛ کدام به «ام اس» مبتلا می شوند؟

ارتباط چاقی و لاغری با ام اس


گرم است، گرم. خطی روی پیشانی درد می کند و آرام و مرموز به پشت سرم راه می یابد.
در یک دایره کوچک جمع می شود و شدت می گیرد. چشم هایم داغ شدند. دردی در انتهای حدقه چشم ها آغاز می شود. فشار آنها بالا می رود و جهان کم رنگ می شود. برگ های سبز بهاری روشن تر می شوند و مات. دفترچه ام را برمی دارم. به مطب نرسیده، حالم به هم می خورد و درد کمتر می شود. دست ورویم را می شویم. وارد مطب می شوم. روی صندلی می نشینم.
 درد دارم و آرزویی در سر. چشم هایم را می بندم؛ «گَرَم» شفا «نبخشند خوشدلم به خیال/ که دل به درد تو خو کرد و این دوا دانست».
گاهی چشم هایم را باز می کنم، شاید تغییری در صف بیماران ببینم. صندلی روبه رویی تصاحب می شود. دختری چاق با پیشانی خیس، خود را با شالی نازک خنک می کند. لیوانی آب می آورد و یک نفس سر می کشد. هوا برای او گرم تر است و او کلافه تر. چشم هایم را نمی بندم. مانتو نازک و کرم رنگش هم کمکی به کم کردن دمای بدنش نکرده است. پنجره مطب را به خواست او باز می کنند. سردرگم است. لب هایش را با دندان هایش سلاخی می کند و مردمک در چشم می چرخاند. «چند وقت است آمپول می زنی؟» از پرسشم نگران می شود. گویی بزرگ ترین راز او را کسی کشف کرده است. شمرده شمرده حرف می زنم و در چند دقیقه هم راز می شویم.

هنوز چندماهی نیست که مژگان هم یک بیمار «ام اس» نام گرفته است و بسیاری از نزدیکان او در جریان قرار نگرفته اند. نگران است. داروهای تجویزی از کورتون تا بتافرون ها در آستانه فصل گرم دمای بدنش را چند برابر کرده اند و او طاقت گرمای دارو و دم هوای این روزهای شهر را به خاطر بیش از ٢٠ کیلو اضافه وزنش ندارد.
بیش از هر چیزی از اسم بیماری ترسیده است. پرونده ام را نشان می دهم. تاریخ پرونده ذوقی را در چشمانش به نمایش می گذارد. مردد امید را در خانه دلش میهمان می کند. می دانم برای او دشوارتر از من است، طاقت نوسان دمای این روزها.

 یاد تحقیقی درباره چاقی می افتم که از ٢٧برابرشدن احتمال بروز «ام اس» در افراد چاق می گفت.
 ناخودآگاه به خودم نگاه می کنم و به استخوان هایم لبخند می زنم که استثنای ادعای این پژوهش اند. کسانی را می شناسم که برای زیبایی دست به عمل معده زده اند و دوستانی را که ناچار برای به دست آوردن امکان تعادل و راه رفتن، زیر تیغ جراحی رفته اند.

هر بار که تعادلم را از دست می دهم، به موهبت لاغری فکر می کنم و امکان تعادل و راه رفتن. چه چاق و چه لاغر هر دو به «ام اس» مبتلا هستیم.
«دوسالی هم هست که داروی ضدبارداری مصرف می کنم. چاق ترم کردند». کیلومترها در زمان به عقب برمی گردم و از نسخه اخیر دکتر زنان سر درمی آورم. بین رنگین کمان قرص های ضدبارداری ٢١گانه گم می شوم. پشتم تیر می کشد. به پشتی صندلی تکیه می دهم. استفاده قرص ها به هر دلیلی از تنظیم قاعدگی تا جلوگیری از بارداری، گرما را در بدن بیشتر می کند و مبارزه با عوارض دارو را ناممکن.

   

نویسنده: مریم پیمان