.:::: ام اس چت ::::.
مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir.:::: ام اس چت ::::.
مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.irاهمیت آگاهی رسانی درباره بیماری ام اس
دانستن کافی و جامع نقش مهمی در درمان بیماری ایفا می کند
اهمیت آگاهی رسانی درباره بیماری ام اس و معرفی چند کتاب در این زمینه
یکی از شاخص های پزشکی سال های اخیر توجه بیش ازپیش به «مراقبت های پایدار» از بیمار در بطن و متن زندگی اوست؛ مراقبتی که کلیت زندگی او را دربر گیرد و دائمی و فراگیر باشد. درواقع آن شیوه ای از درمان که بتواند در کنار دارو و مراقبت های کلینیکی به بیمار برای زیستن بدون درد و رنج کمک رساند، هدفی متعالی و ایده آل است که پزشکی امروز تلاش می کند آن را محقق کند. یکی از راه های نیل به چنین مقصودی «آگاهی رسانی» همه جانبه به بیمار درباره بیماری اش است. این امر به ویژه درباره بیماری های صعب العلاج و مزمن ضرورتی گریزناپذیر است. به راستی آگاهی اصولی و منطقی داشتن از چگونگی به وجودآمدن یک بیماری، دانستن سیر و روند پیشرفت آن، آشنایی با انواع روش های درمانی و پی بردن به ارزش خودمراقبتی، هراس یک بیمار را از بیماری می کاهد و سرنوشت او را دیگر موهوم و تیره وتار نشان نمی دهد. مانند هر موضوع دیگری ندانستن و کم دانستن یا گرفتن اطلاعات از مرجع نادرست می تواند آدمی را آشفته، پریشان و وحشت زده کند چراکه هرگاه به درستی از چیستی آنچه به آن مبتلا هستیم آگاه شویم، به بخشی از درمان دست یافته ایم زیرا اطلاعات درست می تواند توان بیمار را در یاری رساندن به خودش افزایش دهد و با تمرکز بر اهداف مثبت زندگی هدفمند و امیدوارانه ای را در پی بگیرد. بدین ترتیب می توان نگاه تازه ای به زندگی داشت؛ نگاهی که در آن بیماری بخشی از هستی انسان در نظر گرفته می شود که اگرچه حذف آن از زندگی ناممکن، اما غلبه و مهار آن امکان پذیر است. با تمرین های فردی و اجتماعی و تقویت زمینه های فرهنگی می توان «هیولای بیماری» را شکست داد و بیماری را به نوعی «هم سفر» و «همراه» انسان در راه تکامل و حرکت هستی دید. شاید چنین دیدگاهی برای بیشتر بیماران سخت و ناشدنی به نظر بیاید، اما باید گفت که انسان ایرانی با برخورداری از فرهنگ و جهان بینی تاریخی خود پیش تر چنین نگرشی را تجربه کرده است. آنگاه که پدیده های وارد و عارض شده بر خود را «راز و حکمت» زندگی می دانست و سرشت هستی را توامان «خوب–بد» می پنداشت و می پذیرفت، بیماری هم بخشی از آن هستی در حال حرکت بود. اما امروزه این نوع نگاه کم و بیش خاموش شده است و اگر با تمهیداتی دوباره بتوان چنین فلسفه ای که زندگی را «کلی نگرانه» به انسان معرفی می کند بازگرداند، بخشی از آلام و ناراحتی های جانبی بیماری که اتفاقا مخل امر درمان هم هستند، گشوده و برطرف می شوند.
خوشبختانه درباره بیماری ام اس و برای بیماران مبتلا به آن، آثار قابل توجهی منتشر شده است که مجموعه کتاب های «چگونه با ام اس زندگی کنیم؟»، «چگونه بر عوارض ام اس غلبه کنیم؟»، «ام اس در گذر عمر» و «از ام اس چه می دانم؟» در این راستا تالیف شده اند. این کتاب ها به وسیله دکتر «عبدالرضا ناصرمقدسی» و دکتر «پیمان متین» با هدف ارتقای دانش عمومی درباره وجوه مختلف ام اس، تالیف شده اند.
از آنجا که نویسندگان خلاها و چالش های موجود درباره این بیماری را به خوبی شناخته و درک کرده اند، در صدد راهی برای حمایت پایدار و یاری رساندن به بیماران بودند. آنها به حمایتی می اندیشند که درنهایت به توانمندسازی و خودمراقبتی بیماران بینجامد و آنها را به زندگی امیدوارتر کند. از این رو این کتاب ها با هدف آگاهی رسانی و آشناسازی بیماران با کلیت بیماری «ام اس» نوشته شده و گامی در جهت کم کردن آلام و مشکلات آنها به شمار می رود. این کتاب ها ضمن آشناکردن خواننده با ابعاد مختلف بیماری ام اس به تکنیک هایی که زندگی را برای بیماران خوشایندتر و راحت تر می کند، می پردازد و زمینه های فرهنگی هراس از این بیماری را توضیح می دهد. این زمینه ها بیشتر بر عدم آگاهی کافی از ام اس استوار است. بنابراین دانستن کافی و جامع خود نقش مهمی در درمان بیماری ایفا می کند. کتاب نخست از این مجموعه به این موضوع می پردازد که چگونه با وجود ابتلا به بیماری ام اس می توان زندگی امیدوارانه و شادی داشت. کتاب دوم روش های غلبه بر عوارض ناخواسته بیماری ام اس را توضیح می دهد و اینکه چگونه با تمرین و دانستن تکنیک های خودمراقبتی می توان ام اس را مهار کرد. کتاب سوم روند این بیماری در دوره های مختلف زندگی را بازگو می کند و کتاب آخر مجددا به اینکه به راستی بیماری ام اس چیست و ما از آن، چه می دانیم، می پردازد.
منبع: روزنامه شرق ، شماره3162 ، نویسنده: معصومه ابراهیمی** انسان شناس-مدیر انتشارات فرهامه و موسسه عصر انسان شناسی ایرانیان
اهمیت آگاهی رسانی درباره بیماری ام اس و معرفی چند کتاب در این زمینه
یکی از شاخص های پزشکی سال های اخیر توجه بیش ازپیش به «مراقبت های پایدار» از بیمار در بطن و متن زندگی اوست؛ مراقبتی که کلیت زندگی او را دربر گیرد و دائمی و فراگیر باشد. درواقع آن شیوه ای از درمان که بتواند در کنار دارو و مراقبت های کلینیکی به بیمار برای زیستن بدون درد و رنج کمک رساند، هدفی متعالی و ایده آل است که پزشکی امروز تلاش می کند آن را محقق کند. یکی از راه های نیل به چنین مقصودی «آگاهی رسانی» همه جانبه به بیمار درباره بیماری اش است. این امر به ویژه درباره بیماری های صعب العلاج و مزمن ضرورتی گریزناپذیر است. به راستی آگاهی اصولی و منطقی داشتن از چگونگی به وجودآمدن یک بیماری، دانستن سیر و روند پیشرفت آن، آشنایی با انواع روش های درمانی و پی بردن به ارزش خودمراقبتی، هراس یک بیمار را از بیماری می کاهد و سرنوشت او را دیگر موهوم و تیره وتار نشان نمی دهد. مانند هر موضوع دیگری ندانستن و کم دانستن یا گرفتن اطلاعات از مرجع نادرست می تواند آدمی را آشفته، پریشان و وحشت زده کند چراکه هرگاه به درستی از چیستی آنچه به آن مبتلا هستیم آگاه شویم، به بخشی از درمان دست یافته ایم زیرا اطلاعات درست می تواند توان بیمار را در یاری رساندن به خودش افزایش دهد و با تمرکز بر اهداف مثبت زندگی هدفمند و امیدوارانه ای را در پی بگیرد. بدین ترتیب می توان نگاه تازه ای به زندگی داشت؛ نگاهی که در آن بیماری بخشی از هستی انسان در نظر گرفته می شود که اگرچه حذف آن از زندگی ناممکن، اما غلبه و مهار آن امکان پذیر است. با تمرین های فردی و اجتماعی و تقویت زمینه های فرهنگی می توان «هیولای بیماری» را شکست داد و بیماری را به نوعی «هم سفر» و «همراه» انسان در راه تکامل و حرکت هستی دید. شاید چنین دیدگاهی برای بیشتر بیماران سخت و ناشدنی به نظر بیاید، اما باید گفت که انسان ایرانی با برخورداری از فرهنگ و جهان بینی تاریخی خود پیش تر چنین نگرشی را تجربه کرده است. آنگاه که پدیده های وارد و عارض شده بر خود را «راز و حکمت» زندگی می دانست و سرشت هستی را توامان «خوب–بد» می پنداشت و می پذیرفت، بیماری هم بخشی از آن هستی در حال حرکت بود. اما امروزه این نوع نگاه کم و بیش خاموش شده است و اگر با تمهیداتی دوباره بتوان چنین فلسفه ای که زندگی را «کلی نگرانه» به انسان معرفی می کند بازگرداند، بخشی از آلام و ناراحتی های جانبی بیماری که اتفاقا مخل امر درمان هم هستند، گشوده و برطرف می شوند.
خوشبختانه درباره بیماری ام اس و برای بیماران مبتلا به آن، آثار قابل توجهی منتشر شده است که مجموعه کتاب های «چگونه با ام اس زندگی کنیم؟»، «چگونه بر عوارض ام اس غلبه کنیم؟»، «ام اس در گذر عمر» و «از ام اس چه می دانم؟» در این راستا تالیف شده اند. این کتاب ها به وسیله دکتر «عبدالرضا ناصرمقدسی» و دکتر «پیمان متین» با هدف ارتقای دانش عمومی درباره وجوه مختلف ام اس، تالیف شده اند.
از آنجا که نویسندگان خلاها و چالش های موجود درباره این بیماری را به خوبی شناخته و درک کرده اند، در صدد راهی برای حمایت پایدار و یاری رساندن به بیماران بودند. آنها به حمایتی می اندیشند که درنهایت به توانمندسازی و خودمراقبتی بیماران بینجامد و آنها را به زندگی امیدوارتر کند. از این رو این کتاب ها با هدف آگاهی رسانی و آشناسازی بیماران با کلیت بیماری «ام اس» نوشته شده و گامی در جهت کم کردن آلام و مشکلات آنها به شمار می رود. این کتاب ها ضمن آشناکردن خواننده با ابعاد مختلف بیماری ام اس به تکنیک هایی که زندگی را برای بیماران خوشایندتر و راحت تر می کند، می پردازد و زمینه های فرهنگی هراس از این بیماری را توضیح می دهد. این زمینه ها بیشتر بر عدم آگاهی کافی از ام اس استوار است. بنابراین دانستن کافی و جامع خود نقش مهمی در درمان بیماری ایفا می کند. کتاب نخست از این مجموعه به این موضوع می پردازد که چگونه با وجود ابتلا به بیماری ام اس می توان زندگی امیدوارانه و شادی داشت. کتاب دوم روش های غلبه بر عوارض ناخواسته بیماری ام اس را توضیح می دهد و اینکه چگونه با تمرین و دانستن تکنیک های خودمراقبتی می توان ام اس را مهار کرد. کتاب سوم روند این بیماری در دوره های مختلف زندگی را بازگو می کند و کتاب آخر مجددا به اینکه به راستی بیماری ام اس چیست و ما از آن، چه می دانیم، می پردازد.
منبع: روزنامه شرق ، شماره3162 ، نویسنده: معصومه ابراهیمی** انسان شناس-مدیر انتشارات فرهامه و موسسه عصر انسان شناسی ایرانیان
به بهانه ی روز جهانی ام.اس
من هم یک بیمار مبتلا به ام اس هستمبه بهانه روز جهانی ام اس
 |
بیماری
ام اس هر روز وجه تازه ای را به من نشان می دهد. به عنوان یک دانش آموخته
رشته پزشکی همواره فکر می کردم که وظیفه من دانستن اطلاعات روز در باب
بیماری ها و ارائه درمان های مناسب به بیماران است. بی شک هنوز هم همین
گونه فکر می کنم. به خصوص در مورد بیماری ای همچون بیماری ام اس که به نوعی
بیماری دنیای مدرن محسوب شده و روزبه روز بر جنبه های تشخیصی و درمانی آن
مطالب جدیدی افزوده می شود، به طوری که اگر پزشک فقط مدت کوتاهی در باب آن
مطالعه نکند، عملا از روند درمان صحیح دور افتاده است. اما چیزی که دانشگاه
به من یاد نداد، این بود که یک بیماری در تعامل با فرهنگ می تواند جنبه
های جدید و پیچیده ای به خود بگیرد که نه تنها واکنش بیمار نسبت به بیماری
اش را مشخص می کند بلکه حتی بر سیر و روند بیماری تاثیرگذار است. بنابراین
یک پزشک برای اینکه بتواند نتیجه مناسبی از درمان خود بگیرد، باید به این
موضوعات نیز واقف باشد. در نگاه کلی شاید ورود به این جزئیات جزء وظایف یک
پزشک نباشد. باید توجه داشت که برخورد صحیح با یک بیماری کاری تیمی و
بینارشته ای تلقی می شود. در واقع در کنار یک پزشک باید تیمی از روان
شناسان، مددکاران، متخصصان تغذیه و انسان شناسان پزشکی باشند تا به جوانب
دیگر بیماری توجه کرده و از آلام بیمار بکاهند. البته لیست کسانی که باید
در امر درمان یاری برسانند، به اینجا ختم نمی شود. وقتی مقوله فرهنگ در
میان باشد تعداد کارگزاران آن و کسانی که می توانند در یک امر فرهنگی موثر
باشند، بی اندازه است. ازاین رو برای تغییر یک عادت فرهنگی اشتباه در تمام
دنیا کسانی که اصطلاحا به سلبریتی مشهورند، به داستان ورود کرده و بخشی از
این تغییر را بر عهده می گیرند. این است که می بینیم هنرپیشگان یا
ورزشکارانی که مورد توجه تمام جامعه هستند، پیش قراول برخورد با بیماری ها
یا یک عادت ناپسند و حتی گاه مسائل سیاسی می شوند. نمونه آن کمپینی بود که
«آنجلینا جولی» بعد از جراحی خود جهت عمومی کردن توجه به بیماری های پستان
به راه انداخت تا توجه همه را به این موضوع مهم که می تواند سلامت جامعه را
تهدید کند، جلب کند. در جامعه ما نیز کم کم این اتفاق خجسته در حال رخ
دادن است. هنرمندان و ورزشکاران در حرکت های خودجوش به موضوعاتی توجه می
کنند که گاه همانند آفت دامن جامعه ما را گرفته است. در مورد ام اس اگرچه
سعی انجمن ام اس ایران بر این بوده که هنرمندان مختلفی را به عنوان سفیر ام
اس معرفی کند، اما عملا حضور این عزیزان سبب تغییر در شرایط و نگرش منفی
جامعه به این بیماری نشده است. نگرش های منفی جامعه به بیماری ام اس که
عملا آن را معادل با فلج شدن می داند، می تواند تاثیر بسیار مخربی بر
بیماران بگذارد. این مسئله نتایج نادرست خود را بر تمام جنبه های زندگی
بیماران ازجمله کار، تحصیل و ازدواج نشان خواهد داد. بهترین و درست ترین
کار این است که چنین نگرشی در جامعه عوض شود که در بالا سازوکار این تغییر
توضیح داده شد. اما هنگامی که مانند جامعه ما چنین سازوکاری وجود نداشته
باشد ما با واکنش هایی روبه رو می شویم که از آنجا که درست نیستند، گاه به
عواقب بسیار بدی منتهی می شوند. اکثر بیماران در چنین فرهنگ بد و نادرستی
مجبور می شوند که بیماری خود را از بقیه افراد پنهان کنند. چون این گونه
احساس امنیت بیشتری به آنها دست می دهد. آنها می توانند بدون اینکه کسی
چیزی در مورد بیماری شان بداند، به کار و تحصیل بپردازند. اما همان طور که
گفته شد گاه این واکنش جنبه ای پاتولوژیک به وجود می آورد. این موضوع به
خصوص هنگام ازدواج خود را نشان می دهد. ما همیشه توصیه می کنیم که حتما قبل
از آنکه وارد یک رابطه احساسی شوید، بیماری خود را به طرف مقابل بگویید.
متاسفانه گاهی بیماران از ترس اینکه مبادا با جواب منفی طرف مقابل روبه رو
شوند یا به دلیل تجربه واکنش های بد قبلی این موضوع را نمی گویند. بیمار
این راز را نزد خود نگه داشته و وارد یک رابطه احساسی می شود. حتی بسیار
پیش می رود. ازدواج می کند و بچه دار می شود. سپس ناگهان بیماری عود می کند
و در اینجاست که فرد مقابل متوجه حضور بیماری می شود. مسئله ای که در اکثر
موارد با واکنش های شدید همراه بوده است. در اینجا بیماران که در همان
ابتدای کار به توصیه های ما گوش نداده بودند، دست به دامان ما پزشکان شده و
از ما راه حل می جویند؛ راه حلی که البته در اکثر موارد بسیار دشوار بوده و
گاه نیز وجود ندارد. شرایط بیمار در این مواقع کاملا قابل درک است. می
گوید اگر واقعیت را می گفتم کسی با من ازدواج نمی کرد. چه کسی با یک ام اسی
ازدواج می کند و... همه این حرف ها گرچه نادرست است، اما درعین حال قابل
درک است. بااین حال این رفتار بیمار را که بیماری اش را به شریک زندگی اش
نگفته به هیچ وجه توجیه نمی کند. کاملا قابل درک است که بیماری در نظر توده
مردم به یک غول بی شاخ ودم تبدیل شده است. اما همیشه این را هم به
بیمارانم می گویم کسی که شما را صرفا بر مبنای یک بیماری ارزش گذاری می
کند، اصلا لیاقت زندگی با شما را ندارد. انسان به واسطه کلیت خود است که
هویت می یابد و شناخته می شود. ارزش یک انسان را خوبی ها و بدی های او
تشکیل می دهد و بیماری نه خوبی است و نه بدی، بلکه صرفا فرایندی است که
درون فرد اتفاق می افتد بدون آنکه کسی مسئول آن بوده یا کسی از آن مبرا
باشد. اما همه این واقعیت ها سبب نمی شود که ما بیماری مان را از شریک
آینده خود پنهان نگه داریم. به عنوان کسی که به شدت درگیر این بیماری هستم،
گاهی می ایستم و از دور به تمام این ماجرا نگاه می کنم. واقعا چه کار کنیم
که چنین اتفاق هایی نیفتد؟ بهترین جواب آگاه کردن توده جامعه به حقیقت
بیماری ام اس است. اینکه به آنها آگاهی دهیم که ام اس به هیچ وجه بیماری
ترسناکی نیست و یک بیمار مبتلا به ام اس می تواند زندگی بسیار خوبی داشته
باشد. می تواند ازدواج کند. بچه دار شود. بگوییم که ام اس بیماری ای در
کنار سایر بیماری هاست. وقتی جامعه به چنین آگاهی ای برسد، دیگر لازم نیست
بیماری خود را از همگان پنهان کنیم. پرواضح است که در غیر این صورت این
سیکل معیوب ادامه خواهد یافت و توصیه ما پزشکان نیز به بیماران این خواهد
بود که جز در موارد لازم همچون همین مقوله ازدواج، بیماری خود را به هیچ کس
دیگر نگویید چون این گفتن صرفا تبعات بسیار بدی برای شما به دنبال خواهد
داشت. یک راه موثر برای شکستن تابوی این بیماری در جامعه ورود هنرمندان،
هنرپیشگان و کسانی است که جامعه به آنها توجه دارد و از آنها الگو می گیرد.
اگر هنرمندی به یک بیماری مثل ام اس دچار است، می تواند این بیماری را به
یک فرصت تبدیل کرده و از نفوذ خود برای ازبین بردن این تابو استفاده کند.
به همه اعلام کند که من به این بیماری مبتلا هستم و دارم به خوبی زندگی می
کنم و راه برخورد درست با این بیماری نیز این موارد است. متاسفانه همان طور
که گفته شد، چنین چیزی در جامعه ما رخ نداده است. من بشخصه به عنوان پزشکی
که به طور اختصاصی به این بیماری می پردازم، به تمام عزیزانی که از بیماری
ام اس و بار روانی ناشی از تلقی بد جامعه رنج می برند، می گویم که حال و
درد و رنج شما را به خوبی درک می کنم. هیچ گاه فکر نکنید که من آن طرف میز
هستم. من هم جزئی از شما هستم. با درد سوزن تان من هم درد می کشم. با
بهترشدن تان من هم بهتر می شوم. شب ها من خواب شما را می بینم و مثل شما در
این روزهای ایران و برجام به فکر سرنوشت داروهایتان هستم. در رنجی که می
کشید، من هم همانند شما یک بیمار مبتلا به ام اس هستم. رنجی که روزبه روز
در من رسوخ می کند. رنجی که خاموش است. رنجی که در وانفسای فرهنگی جامعه ما
کماکان ادامه دارد.
ام اس و این لکه های پریشان
یک روز صبح از خواب بیدار می شوم و متوجه می شوم که دست راستم گزگز می کند. اول به آن بی توجهم. فکر می کنم چیزی نیست. شاید دستم را در خواب بد گذاشته ام. خیلی وقت ها اتفاق می افتد و بعد از چند دقیقه برطرف می شود. این هم مثل همیشه است. اما دقایق و ساعت ها و گاه روزها می گذرد و هیچ تغییری حاصل نمی شود. این دست لعنتی هنوز که هنوز است گزگز می کند. اینجاست که نگران می شوم. نکند اتفاقی افتاده است؟ می روم و در اینترنت می نویسم گزگز دست و بعد ناگهان نام ام اس آشکار می شود و دنیا بر سرم خراب می شود. یعنی من ام اس گرفته ام؟ یعنی من فلج خواهم شد؟ یعنی آرزوهایم بر باد خواهد رفت؟ چرا من؟ چرا این بلا بر من نازل شد؟ شروع می کنم به گریه کردن و بعد از مدتی وقتی به خودم می آیم، راه می افتم تا پیش یک متخصص بروم که برای من یک ام آر آی بنویسد. پزشک می خواهد من را آرام کند. می گوید حتی اگر هم ام اس داشته باشی، خیلی کارها می توان انجام داد. اکنون ام اس یک بیماری قابل کنترل است و آن غول بی شاخ و دمی که در جامعه از آن ساخته اند، نیست. اما دل من راضی نمی شود. با خودم می گویم: «این دکتر فقط می خواهد من را آرام کند و برای دلخوشی من این حرف ها را می زند. من ام اس دارم و فلج خواهم شد». می روم و ام آرآی را انجام می دهم. در ام آرآی مغزم لکه های سفیدی دیده می شوند که دکتر به آنها پلاک می گوید. اما درنزد من همان لکه ها هستند؛ لکه های پریشان که تکلیف شان با من مشخص نیست. دکتر دارو می نویسد. من دارویم را مصرف می کنم. به توصیه های پزشکم گوش می دهم. ورزش می کنم. می خندم و زندگی می کنم و حالا که دارم اینها را می نویسم می بینم که سال ها از آن صبح گذشته است و من درست است که ام اس دارم، اما حالم خوب است و فلج هم نشده ام. ولی بین خودمان بماند؛ هر بار که ام آر آی می دهم منتظرم تا پزشکم بگوید لکه هایت از بین رفته اند، اما لکه ها سر جایشان هستند. همان لکه های پریشان، همان لکه های دوست داشتنی. همان لکه هایی که انگار تکلیف شان حتی با خودشان هم مشخص نیست.
منبع: روزنامه شرق ، شماره 3162 به تاریخ 10/3/97، نویسنده: عبدالرضا ناصرمقدسی ** متخصص مغز و اعصاب
بیماری ام اس و نقش بیمار
همه می دانیم که ام اس یک بیماری مزمن محسوب می شود؛ چه از لحاظ علم پزشکی و
چه از منظر زندگی اجتماعی. بیماری های مزمن عبارتند از بیماری های طولانی
مدت که درمانی قطعی برای آنها وجود ندارد؛ به همین دلیل بخشی از زندگی
بیمار و اطرافیان او خواهند شد و سیر و عوارض آنها در ماه ها و سال های بعد
در دوره های گوناگون حیات فرد همراه و ملازم او خواهند شد.
چنین نما و درکی از بیماری مزمن در بیماری هایی چون هپاتیت، ایدز، سل، برخی سرطان ها، بیماری های روماتیسمی، برخی بیماری های اعصاب و روان نظیر اختلالات خلقی، دیابت و بسیاری موارد دیگر کاملا رایج و شناخته شده است.
اما با کمی دقت در بیماری ام اس و سیر آن متوجه می شویم که اگرچه ام اس در زمره بیماری های مزمن قرار می گیرد، ولی درواقع سرشت آن متفاوت از انواع بیماری های مزمن فوق الذکر است؛ چراکه در خیلی موارد طبیعت پیش بینی ناپذیر این بیماری روی خاموش و آرام و بی صدای خود را حتی برای سال ها حفظ می کند، طوری که اطلاق نام مزمن بر آن دیگر چندان بار معنایی نخواهد داشت.
اما اهمیت این موضوع در کجاست؟ شاید بیراه نباشد که بگوییم طبیعت متغیر و ناپایدار ام اس در بستر طولانی دوام آن، به شکلی در کنار سایر عوارض زیستی و فیزیولوژیک، بر شخصیت فردی و جمعی بیمار و حتی نزدیکان او نیز تاثیر گذاشته و آنها را نیز در گزینش نقش متناسب خود دچار سردرگمی و ناپایداری می کند. اساسا نقش بیمار، به ویژه در بیماری های مزمن و سخت درمان، از جنبه های گوناگون مورد توجه و بررسی قرار می گیرد.
یکی از این جنبه ها نقش بیمار از منظر فردی است؛ یعنی تاثیر و تاثری که برچسب ام اس بر جوهره، فردیت و شخصیت خود بیمار می گذارد و از آن پس بیمار خود را در قالب یک فرد مبتلا به ام اس می بیند و به مرور برای خود نقش و هویتی نو و متمایز قائل می شود. بی شک صفت مزمن برای این بیماری در شکل بخشیدن و قوت دادن به این نقش بسیار تاثیرگذار است. اما واقعیت امر این است که در بیشتر موارد ام اس، فرورفتن در این نقش چیزی نیست جز برداشت سطحی اولیه بیمار از شنیده هایش و نه تجربه واقعی زیسته اش از این بیماری. تعداد قابل توجهی از بیماران مبتلا به ام اس های به اصطلاح خفیف یا خوش خیم یا مهارشده و آرام گرفته، با کمی دقت و توجه و آگاه سازی از این قالب مصنوعی خارج شده و آرامش می گیرند. برعکس نیز متاسفانه گروهی بدون هرگونه توجیه علمی یا تجربی به شکلی خودخواسته در نقشی کاذب و خودساخته همچنان باقی می مانند. این یکی از تمایزات ام اس با سایر بیماری های مزمن است. جنبه دیگر نقش بیمار از منظر شخصیت جمعی و هویت اجتماعی بیمار بررسی می شود. تیتر ام اس بلافاصله بیمار را در انواع دسته بندی های ارزشی و ساختاری در محیط و اجتماع قرار می دهد.
این دسته بندی ها بر اساس متغیرهای گوناگون تنوع زیادی دارند که خود مسئله نقش بیمار در هر یک از این دسته ها متفاوت و گاه متکثر خواهد بود. سن بیمار (کودک، نوجوان، یا بزرگسال)، جنسیت بیمار، سلسله مراتب خانوادگی بیمار (پدر یا مادر یا فرزند یا پدربزرگ و. . . بودن)، نوع و سطح مسئولیت فرد بیمار در نظام خانواده، میزان ناتوانی بیمار، نوع و روند ام اس بیمار، شغل و پیشه بیمار و موارد دیگری از این دست، همگی متغیرهای جدی و مهمی در شکل دادن به نقش بیمار در بستر اجتماعی اش دارد. با کمی دقت متوجه می شویم که همان ویژگی ذاتی ام اس، یعنی پیش بینی ناپذیربودن و به اصطلاح در خیلی موارد تغییر چهره دادنش، مانع از اختیار نقشی ثابت از سوی بیمار خواهد شد؛ مگر در موارد نادر حاد و ناتوان کننده انتهایی که همچون سایر بیماری های مزمن، نقش بیمار هم از سوی خودش و هم از سوی جامعه پیرامونی به شکلی قاطع پذیرفته می شود.
در غیر این صورت (منظور مراحل حاد یا ناتوان کننده انتهایی است)، در سایر مراحل و ادوار و حالات متلون این بیماری، اتخاذ نقشی ثابت برای بیمار و پذیرش آن به ویژه از سوی اجتماع (با توجه و تغییر سرشت و تجلی متغیرهای متعدد فوق الذکر در طول زندگی بیمار مبتلا به ام اس)، تقریبا ناشدنی و اصولا دور از منطق خواهد بود و این باز تفاوت دیگری است که طبیعت بیماری ام اس با سایر بیماری های مزمن دارد. تفاوت های مذکور همان طور که گفته شد منبعث از بی ثباتی طبیعت این بیماری است که به نقش بیمار و بی ثباتی آن در طی زمان نیز سرایت می کند و شاید این امر در نگاه اول مخل روند سیاست گذاری های فردی و جمعی بیمار (و اطرافیانش) درخصوص برنامه سلامت جسمی و روانی او باشد، اما با تدقیق بیشتر در این پدیده، می توان آن را فرصتی مغتنم برای بیمار و زندگی زیستی و اجتماعی او دانست تا با تغییر نقش خود در دوره ها و شرایط مختلف، از منعطف ترین و مناسب ترین امکانات در مسیر تجربه های زیسته خود بهره مند شود و تا جای ممکن از پذیرش ناگزیر نقشی از پیش تعریف شده به عنوان بیمار دچار بیماری مزمن فاصله بگیرد.
منبع: روزنامه شرق ، شماره 3162 به تاریخ 10/3/97 ، نویسنده: پیمان متین ** پزشک و انسان شناس
چنین نما و درکی از بیماری مزمن در بیماری هایی چون هپاتیت، ایدز، سل، برخی سرطان ها، بیماری های روماتیسمی، برخی بیماری های اعصاب و روان نظیر اختلالات خلقی، دیابت و بسیاری موارد دیگر کاملا رایج و شناخته شده است.
اما با کمی دقت در بیماری ام اس و سیر آن متوجه می شویم که اگرچه ام اس در زمره بیماری های مزمن قرار می گیرد، ولی درواقع سرشت آن متفاوت از انواع بیماری های مزمن فوق الذکر است؛ چراکه در خیلی موارد طبیعت پیش بینی ناپذیر این بیماری روی خاموش و آرام و بی صدای خود را حتی برای سال ها حفظ می کند، طوری که اطلاق نام مزمن بر آن دیگر چندان بار معنایی نخواهد داشت.
اما اهمیت این موضوع در کجاست؟ شاید بیراه نباشد که بگوییم طبیعت متغیر و ناپایدار ام اس در بستر طولانی دوام آن، به شکلی در کنار سایر عوارض زیستی و فیزیولوژیک، بر شخصیت فردی و جمعی بیمار و حتی نزدیکان او نیز تاثیر گذاشته و آنها را نیز در گزینش نقش متناسب خود دچار سردرگمی و ناپایداری می کند. اساسا نقش بیمار، به ویژه در بیماری های مزمن و سخت درمان، از جنبه های گوناگون مورد توجه و بررسی قرار می گیرد.
یکی از این جنبه ها نقش بیمار از منظر فردی است؛ یعنی تاثیر و تاثری که برچسب ام اس بر جوهره، فردیت و شخصیت خود بیمار می گذارد و از آن پس بیمار خود را در قالب یک فرد مبتلا به ام اس می بیند و به مرور برای خود نقش و هویتی نو و متمایز قائل می شود. بی شک صفت مزمن برای این بیماری در شکل بخشیدن و قوت دادن به این نقش بسیار تاثیرگذار است. اما واقعیت امر این است که در بیشتر موارد ام اس، فرورفتن در این نقش چیزی نیست جز برداشت سطحی اولیه بیمار از شنیده هایش و نه تجربه واقعی زیسته اش از این بیماری. تعداد قابل توجهی از بیماران مبتلا به ام اس های به اصطلاح خفیف یا خوش خیم یا مهارشده و آرام گرفته، با کمی دقت و توجه و آگاه سازی از این قالب مصنوعی خارج شده و آرامش می گیرند. برعکس نیز متاسفانه گروهی بدون هرگونه توجیه علمی یا تجربی به شکلی خودخواسته در نقشی کاذب و خودساخته همچنان باقی می مانند. این یکی از تمایزات ام اس با سایر بیماری های مزمن است. جنبه دیگر نقش بیمار از منظر شخصیت جمعی و هویت اجتماعی بیمار بررسی می شود. تیتر ام اس بلافاصله بیمار را در انواع دسته بندی های ارزشی و ساختاری در محیط و اجتماع قرار می دهد.
این دسته بندی ها بر اساس متغیرهای گوناگون تنوع زیادی دارند که خود مسئله نقش بیمار در هر یک از این دسته ها متفاوت و گاه متکثر خواهد بود. سن بیمار (کودک، نوجوان، یا بزرگسال)، جنسیت بیمار، سلسله مراتب خانوادگی بیمار (پدر یا مادر یا فرزند یا پدربزرگ و. . . بودن)، نوع و سطح مسئولیت فرد بیمار در نظام خانواده، میزان ناتوانی بیمار، نوع و روند ام اس بیمار، شغل و پیشه بیمار و موارد دیگری از این دست، همگی متغیرهای جدی و مهمی در شکل دادن به نقش بیمار در بستر اجتماعی اش دارد. با کمی دقت متوجه می شویم که همان ویژگی ذاتی ام اس، یعنی پیش بینی ناپذیربودن و به اصطلاح در خیلی موارد تغییر چهره دادنش، مانع از اختیار نقشی ثابت از سوی بیمار خواهد شد؛ مگر در موارد نادر حاد و ناتوان کننده انتهایی که همچون سایر بیماری های مزمن، نقش بیمار هم از سوی خودش و هم از سوی جامعه پیرامونی به شکلی قاطع پذیرفته می شود.
در غیر این صورت (منظور مراحل حاد یا ناتوان کننده انتهایی است)، در سایر مراحل و ادوار و حالات متلون این بیماری، اتخاذ نقشی ثابت برای بیمار و پذیرش آن به ویژه از سوی اجتماع (با توجه و تغییر سرشت و تجلی متغیرهای متعدد فوق الذکر در طول زندگی بیمار مبتلا به ام اس)، تقریبا ناشدنی و اصولا دور از منطق خواهد بود و این باز تفاوت دیگری است که طبیعت بیماری ام اس با سایر بیماری های مزمن دارد. تفاوت های مذکور همان طور که گفته شد منبعث از بی ثباتی طبیعت این بیماری است که به نقش بیمار و بی ثباتی آن در طی زمان نیز سرایت می کند و شاید این امر در نگاه اول مخل روند سیاست گذاری های فردی و جمعی بیمار (و اطرافیانش) درخصوص برنامه سلامت جسمی و روانی او باشد، اما با تدقیق بیشتر در این پدیده، می توان آن را فرصتی مغتنم برای بیمار و زندگی زیستی و اجتماعی او دانست تا با تغییر نقش خود در دوره ها و شرایط مختلف، از منعطف ترین و مناسب ترین امکانات در مسیر تجربه های زیسته خود بهره مند شود و تا جای ممکن از پذیرش ناگزیر نقشی از پیش تعریف شده به عنوان بیمار دچار بیماری مزمن فاصله بگیرد.
منبع: روزنامه شرق ، شماره 3162 به تاریخ 10/3/97 ، نویسنده: پیمان متین ** پزشک و انسان شناس
درمان های نوین ام اس
بیماری ام اس یک بیماری التهابی با ویژگی درگیری نقاط مختلفی از سیستم
اعصاب مرکزی شامل مغز و نخاع در زمان های مختلف است. در سالیان اخیر از
داروهای جدیدی با قدرت و توانایی بیشتر برای کنترل بیماری رونمایی شده است.
توجه بیماران به این نکته حائز اهمیت است که داروهای جدید در کنار توانایی
زیاد کنترل بیماری عوارض مهمی دارند. در واقع لازم است فایده درمانی داروی
جدید بر ریسک عوارض تحمیلی به بیمار رجحان داشته باشد.
تریفلونامید: این داروی خوراکی در درمان بیماری ام اس مورد تایید قرار گرفته است. مکانیسم اثر این دارو موجب کاهش عبور و مرور سلول های التهابی به نواحی درگیر در مغز و نخاع می شود. با توجه به خوراکی بودن مصرف دارو میزان رضایت بخشی مصرف دارو در بیماران بالاتر از اینترفرون های تزریقی بوده است. شایع ترین عوارض جانبی این دارو اسهال، تهوع، افزایش آنزیم های کبدی و ریزش مو بوده است. عفونت های دستگاه تنفسی فوقانی عمدتا به صورت فارنژیت گزارش شده است. این دارو در دوران بارداری موجب نقص جنینی جدی می شود بنابراین در گروهx یا خطرناک قرار گرفته است. با توجه به عوارض فوق الذکر لازم است قبل از شروع دارو شمارش گلبول های سفید و قرمز، پلاکت های خون، تست پوستی برای سل و سطح آنزیم های کبدی چک شده و پس از شروع مصرف به صورت ماهانه (تا سه ماه) و پس از آن هر شش ماه مجددا ارزیابی و درخواست شود. از نظر امکان نقص جنینی در صورت تصمیم به بارداری در خانم ها یا باید دو سال از مصرف دارو گذشته باشد یا با داروی کلستیرامین به صورت سریع دارو را از بدن بیمار خارج کرد.
دی متیل فومارات: این دارو که در سال 2013 از سوی سازمان دارو و غذای آمریکا برای درمان ام اس تاییدیه گرفت، اثرات ضدالتهابی و آنتی اکسیدان داشته و اثرات حمایت کننده برای بافت های آسیب دیده عصبی دارد. عوارض جانبی آن اندک و بیشتر در یک ماه اول درمان عارض می شود و شامل گرگرفتگی و عوارض گوارشی است. مهم ترین عارضه این دارو کاهش لنفوسیت های خون محیطی است. از سال 2013 تاکنون چهار مورد کیس عفونت مغزی با آن البته در بیماران غیرام اسی گزارش شده است. عوارض جانبی در ماه اول را می توان با اقداماتی کاهش داد. گرگرفتگی را می توان با آسپیرین و خارش را با آنتی هیستامین و عوارض گوارشی را با آنتی اسید و نیز مصرف دارو با غذا کاهش داد.
آلمتزومب: این دارو از خانواده آنتی بادی های مونوکلونال است. این دارو در دو سال تزریق می شود. سال اول فقط یک تزریق پنج روزه و سال دوم یک تزریق سه روزه انجام می شود. عوارض جانبی آن به صورت سردرد، عارضه پوستی، تهوع و تب حین تزریق است. یک عارضه مهم دیگر افزایش ریسک عفونت هایی مانند عفونت های تنفسی و ادراری و عفونت با ویروس هرپس است. یک عارضه نادر اما خیلی مهم این دارو افزایش ریسک بروز سایر بیماری های خودایمنی در بیمار است. شایع ترین عارضه التهاب خودایمنی غده تیروئید است. بیماران لازم است طی مصرف دارو برای جلوگیری از عفونت هرپس دارو مصرف کنند و از نظر درگیری کلیوی و ابتلا به سایر بیماری های خودایمنی پیگیری شوند.
پیوند سلول های بنیادی: سلول های بنیادی در نواحی مختلفی از بدن پراکنده اند، ولی سلول های بنیادی را می توان آسان تر و مطمئن تر از مغز استخوان در خون و جفت جدا کرد. البته می توان سلول های بنیادی را از فرد یا افراد دهنده ای نیز دریافت کرد. استفاده از سلول های بنیادی موجب جدیدشدن سیستم ایمنی در شرایط غیرالتهابی می شود، البته لازم است پیش از انجام این روش، سلول های التهابی مضر را با روش های شیمی درمانی سخت از بین برد. در مطالعات عنوان شده است هرچه بیمار جوان تر باشد و هرچه پیوند زودتر و در پنج سال اول ابتلا به ام اس انجام شود، پیش آگهی بهتر خواهد بود. البته استفاده از سلول های بنیادی عاری از خطر نبوده است و مواردی از مرگ و سمیت شدید با داروهای شیمی درمانی گزارش شده اند. استفاده از سلول های بنیادی اهداشده از دیگران با خطر وقوع واکنش های رد پیوند به یک عامل غیرخودی پیچیده می شود. در روش پیوند سلول های بنیادی مزانشیمی سلول های بنیادی از مغز استخوان استخراج شده و سپس به صورت وریدی تزریق می شود. این روش نیاز به شیمی درمانی ندارد. از عوارض تاخیری و دیرهنگام این روش آگاهی زیادی در دست نیست، بنابراین استفاده از این روش های درمانی در آینده را با محدودیت جدی مواجه می کند.
اخیرا موج جدیدی از درمان ام اس با سلول های بنیادی در بین بیماران مبتلا به ام اس، آن هم به خاطر ترجمه ای مبهم از یک خبر علمی به راه افتاده است. توجه به این نکته حائز اهمیت است که این روش درمانی بهبوددهنده کامل نبوده، بلکه یک روش کنترل کننده آن هم در مراحل اولیه سیر بیماری است که بیماری در حداکثر شدت فاز التهابی خود است و در مراحل انتهایی ثانویه پیش رونده که بیمار ناتوان و نیازمند به ویلچر شده است، نتایج چشمگیری نخواهد داشت.
منبع: روزنامه شرق ، شماره 3162 به تاریخ 10/3/97 ، نویسنده: سیدمحمد باغبانیان ** متخصص مغز و اعصاب (فلوشیپ ام اس)-عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی مازندران
تریفلونامید: این داروی خوراکی در درمان بیماری ام اس مورد تایید قرار گرفته است. مکانیسم اثر این دارو موجب کاهش عبور و مرور سلول های التهابی به نواحی درگیر در مغز و نخاع می شود. با توجه به خوراکی بودن مصرف دارو میزان رضایت بخشی مصرف دارو در بیماران بالاتر از اینترفرون های تزریقی بوده است. شایع ترین عوارض جانبی این دارو اسهال، تهوع، افزایش آنزیم های کبدی و ریزش مو بوده است. عفونت های دستگاه تنفسی فوقانی عمدتا به صورت فارنژیت گزارش شده است. این دارو در دوران بارداری موجب نقص جنینی جدی می شود بنابراین در گروهx یا خطرناک قرار گرفته است. با توجه به عوارض فوق الذکر لازم است قبل از شروع دارو شمارش گلبول های سفید و قرمز، پلاکت های خون، تست پوستی برای سل و سطح آنزیم های کبدی چک شده و پس از شروع مصرف به صورت ماهانه (تا سه ماه) و پس از آن هر شش ماه مجددا ارزیابی و درخواست شود. از نظر امکان نقص جنینی در صورت تصمیم به بارداری در خانم ها یا باید دو سال از مصرف دارو گذشته باشد یا با داروی کلستیرامین به صورت سریع دارو را از بدن بیمار خارج کرد.
دی متیل فومارات: این دارو که در سال 2013 از سوی سازمان دارو و غذای آمریکا برای درمان ام اس تاییدیه گرفت، اثرات ضدالتهابی و آنتی اکسیدان داشته و اثرات حمایت کننده برای بافت های آسیب دیده عصبی دارد. عوارض جانبی آن اندک و بیشتر در یک ماه اول درمان عارض می شود و شامل گرگرفتگی و عوارض گوارشی است. مهم ترین عارضه این دارو کاهش لنفوسیت های خون محیطی است. از سال 2013 تاکنون چهار مورد کیس عفونت مغزی با آن البته در بیماران غیرام اسی گزارش شده است. عوارض جانبی در ماه اول را می توان با اقداماتی کاهش داد. گرگرفتگی را می توان با آسپیرین و خارش را با آنتی هیستامین و عوارض گوارشی را با آنتی اسید و نیز مصرف دارو با غذا کاهش داد.
آلمتزومب: این دارو از خانواده آنتی بادی های مونوکلونال است. این دارو در دو سال تزریق می شود. سال اول فقط یک تزریق پنج روزه و سال دوم یک تزریق سه روزه انجام می شود. عوارض جانبی آن به صورت سردرد، عارضه پوستی، تهوع و تب حین تزریق است. یک عارضه مهم دیگر افزایش ریسک عفونت هایی مانند عفونت های تنفسی و ادراری و عفونت با ویروس هرپس است. یک عارضه نادر اما خیلی مهم این دارو افزایش ریسک بروز سایر بیماری های خودایمنی در بیمار است. شایع ترین عارضه التهاب خودایمنی غده تیروئید است. بیماران لازم است طی مصرف دارو برای جلوگیری از عفونت هرپس دارو مصرف کنند و از نظر درگیری کلیوی و ابتلا به سایر بیماری های خودایمنی پیگیری شوند.
پیوند سلول های بنیادی: سلول های بنیادی در نواحی مختلفی از بدن پراکنده اند، ولی سلول های بنیادی را می توان آسان تر و مطمئن تر از مغز استخوان در خون و جفت جدا کرد. البته می توان سلول های بنیادی را از فرد یا افراد دهنده ای نیز دریافت کرد. استفاده از سلول های بنیادی موجب جدیدشدن سیستم ایمنی در شرایط غیرالتهابی می شود، البته لازم است پیش از انجام این روش، سلول های التهابی مضر را با روش های شیمی درمانی سخت از بین برد. در مطالعات عنوان شده است هرچه بیمار جوان تر باشد و هرچه پیوند زودتر و در پنج سال اول ابتلا به ام اس انجام شود، پیش آگهی بهتر خواهد بود. البته استفاده از سلول های بنیادی عاری از خطر نبوده است و مواردی از مرگ و سمیت شدید با داروهای شیمی درمانی گزارش شده اند. استفاده از سلول های بنیادی اهداشده از دیگران با خطر وقوع واکنش های رد پیوند به یک عامل غیرخودی پیچیده می شود. در روش پیوند سلول های بنیادی مزانشیمی سلول های بنیادی از مغز استخوان استخراج شده و سپس به صورت وریدی تزریق می شود. این روش نیاز به شیمی درمانی ندارد. از عوارض تاخیری و دیرهنگام این روش آگاهی زیادی در دست نیست، بنابراین استفاده از این روش های درمانی در آینده را با محدودیت جدی مواجه می کند.
اخیرا موج جدیدی از درمان ام اس با سلول های بنیادی در بین بیماران مبتلا به ام اس، آن هم به خاطر ترجمه ای مبهم از یک خبر علمی به راه افتاده است. توجه به این نکته حائز اهمیت است که این روش درمانی بهبوددهنده کامل نبوده، بلکه یک روش کنترل کننده آن هم در مراحل اولیه سیر بیماری است که بیماری در حداکثر شدت فاز التهابی خود است و در مراحل انتهایی ثانویه پیش رونده که بیمار ناتوان و نیازمند به ویلچر شده است، نتایج چشمگیری نخواهد داشت.
منبع: روزنامه شرق ، شماره 3162 به تاریخ 10/3/97 ، نویسنده: سیدمحمد باغبانیان ** متخصص مغز و اعصاب (فلوشیپ ام اس)-عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی مازندران