.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

شروع اسفند با طعم «مرگ» و «ام اس»


پاهایم خالی می شوند، اینجا، این سوی دنیای آرامم. «دورِ دور».
دستم را به درخت رنجور مقابل خانه می گیرم و به دیوار خانه قدیمی خیره می شوم. می دانستم وقتی زیر آسمانِ من نیست، چیزی کم خواهد بود.
پارچه سیاه، تصویر سفیدپوش پیرمرد را احاطه کرده است. تفاله های چای او این درخت را زنده نگه داشته بود و من تنها کسی نبودم که برای ریختن آنها به پای درخت صدا می کرد.

درد تزریق های متعدد در عضله هایم می پیچد. شاد قدم زده بودم. «چه شادمانی کوتاهی!»
 خبر سلامتی فرزند دوستی رسیده بود که دلتنگی من به «مرگ» و «سفر» منجر شد. چه چله های تلخی این سال داشت و حالابی رحمانه به بهار هم تسری خواهند یافت؛ «چنان که یخ زده تقویم ها اگر هر روز/ هزاربار بیاید بهار، کافی نیست»، پله ها را بالامی آیم.

 نفس هایم منقطع شده اند. قطع دو قرص بی اجازه پزشک و تغییر دما آزاردهنده است. افسار بیماری در دستان من افتاده و قطع دارو را بعد از چند ماه، پزشک هم تایید می کند. انرژی عجیبی در من چله ای بیداد کرد.
 زندگی زمستانی بی وقفه جاری بود، اما روزهای گذشته را در خواب گذراندم، مانند عروسک خرس های شاد خواب آلوده کنار خیابان. نمی خواستم زمان را حس کنم. نمی دانم آبریزش بینی از عارضه داروها، نشانه های آلرژی بهاری یا اثر اشک های لغزیده بر گونه هایم است.

بی حسی های بهارانه سررسیده است و تماس ها هم چندبرابر خواهد شد؛ همه از احتمال بروز «ام اس» به دلیل بی حسی عضوی خواهند گفت و باور نمی کنند، تغییر دما سیستم ایمنی را جز «ام اس» درگیر خواهد کرد و با تکرار نشانه ها باید به پزشک مراجعه کنند.

بارها پیام هایم را مرور کردم و تنها تکرار خواندن جمله های «او» در میان کار، نگرانی و احوال پرسی، من را آرام نگه می داشت. نمی خواستم از خانه امن مادرم بیرون بیایم، اما داروهایم اینجا بودند. دلشوره هایم برگشتند. «هوا گرم می شود».
می خواهم گریه کنم. انگار همه سختی ها از نو و حتی دشوارتر از پیش آغاز شده اند. پیرمرد هم مُرد. ترس هجوم می آورد؛ «مادرم تا کی خواهد بود؟... برادرم به سلامت خواهد آمد؟... هواپیمایی سقوط می کند؟... ساختمانی آتش خواهد گرفت؟... حال همه ما خوب است؟...» دمای متغیر، عوارض دارو را بلندمدت کرده است و هذیان ذهنی را جدی تر. هیچ علامتی در برابر چشمان دیگران نیست و در من هم نباید باشد؛ «خستگی از بودن با سبد رنگین داروها را پایان می دهم». نیمی از داروهایم را در یک سال کنار گذاشتم و قدرت اراده و ذهنم را به چشم دیدم،

 اما حالابا خبری کوتاه پاهایم خالی شدند. دلم می خواهد همه داروها را به زباله دانی پرت کنم تا سال نو هیچ اثری از آنها در خانه ام باقی نماند.
بعد از ١٧ سال ابتلاو شَک به «ام اس» امروز از همیشه برای خوب بودن بیشتر عجله دارم. نمی خواهم بلوغ بیماری را جشن بگیرم. پله ها را بی توان بالامی روم؛ «به جُرم عشق تو باشد که آتشم بزنند/ برای کشتن حلاج، دار کافی نیست»، مادرم دعایم کرد. می دانم، راه حلی جز خواست «من» و «خدا» در کار نیست؛ «خودت بخواه که این انتظار سر برسد/ دعای این همه چشم انتظار کافی نیست»، کلید را در قفل می چرخانم.
    
 منبع: روزنامه شرق ، ش 2811 به تاریخ 5/12/95، ص 16 (جامعه) نویسنده: مریم پیمان

اِم اِس؛ «آه! ای واژه شــوم!»


شب اول؛ ١٨:٢٥ پاییز زمستانی است؛ پاییزی که از هجوم زمستان، قربانی گرفته و می گیرد.
 شهر «دلتنگ غروبی خفه بود، مثل امروز که تنگ است دلم». این شعر رهایم نمی کند. از مقابل داروخانه ١٣ آبان عبور می کنم. «فوق تخصصی شاید باز باشد».
 از درونم این صدا را می شنوم. به نبش خیابان می رسم و با در باز داروخانه، لب هایم به خنده باز می شوند. پیروزمندانه وارد صحنه نبردی می شوم که از هیچ رقیبی در آن خبری نیست.

«دارویتان چی هست؟»
می گویم که برای «ام اس» است.
 دفترچه را ندیده، می بندد و برمی گرداند.
«اگر پرونده تان فعال است، داروهای «ام اس» را از این به بعد بروید داروخانه ایثار بگیرید». خیره نگاهش می کنم.


     شب دوم؛ ٢٠:٤٥ پاییز زمستانی است. از سرما جرئت ندارم برای هیچ ماشینی دستی تکان بدهم. نمی دانم با دو درجه تب چرا می لرزم. راننده ای رحم می کند و من را از درگیری درونی ام با مسئله بیماری و ماشین نداشتن بیرون می کشد. به داروخانه می رسم. صدای گریه بچه ای در فضا می پیچد. «دستش با بخاری سوخت». نمی توانم سکوت کنم؛
«این کنار، درمانگاه است، اول به دکتر نشان بدهید».
مادرش می گوید: «پماد کافی نیست؟»
می گویم: «بدون نظر دکتر پماد نزن». انگار یک آشنا یافته است. لباس بافتنی بچه را با وجود فریادها و گریه او درمی آورد. «ببین!» زخم خونین دست کودک دوساله ای را در برابر چشمانم به نمایش می گذارد.
«کاش! نمی دیدم». بغلش می کنم و او جیغ می زند. تا درمانگاه و اتاق دکتر راهی نیست. همه اسم های دانسته خدا را بر زبان می آورم تا به او سلامتی بدهد و بس؛ «کِه گمان داشت که هست این همه درد، در کمین دل آن کودک خُرد؟» راهی خانه می شوم. چشم هایم داغ اشک اند. توان بازگشت و گرفتن داروی خودم را ندارم.


     شب سوم؛ ١٨ پاییز زمستانی است. «من به خود، گفتم: یک روز گذشت»، دردی در پهلویم می پیچد.
«ابری آهسته به چشمم لغزید»، دکتر گفته بود که تعلل نکنم. روبه روی شومینه دراز می کشم. با کم و زیادشدن درد، تصمیم من هم برای دیدن دکتر تغییر زمان می دهد. «و سپس خوابم برد».
 فهرست داروخانه ها را نگاه می کنم. به هرکدام که فکر می کنم، راه راحتی برای رفتن پیدا نمی شود. به چندتایی زنگ می زنم، داروخانه بوعلی تاکید می کند که هر ساعتی بخواهم می توانم مراجعه کنم و مشکلی برای دریافت دارو نیست. به ١٣ آبان زنگ می زنم، خط ها مشغول اند یا کسی پاسخ نمی دهد. سر درنمی آورم.


     شب چهارم؛ هنوز ٢٠ پاییز زمستانی نشده که با دوستم وارد داروخانه بوعلی می شویم. با خیال راحت نسخه را می دهم.
 «برو ١٣ آبان، بیمه ات از صبح مشکل دارد».
 باز هم این داروخانه نحس. صدایم را بالامی برم: «یعنی چی؟ آنجا رفتم، می گوید ایثار، زنگ زدم می گویی، بیا دارو دارم، حالامی گویی برو آنجا؟!»
به نتیجه نمی رسم؛ با نوع بیمه من مشکل دارد. بیرون می زنیم. راهی داروخانه طرفه می شوم و به ایثار و ١٣ آبان در راه زنگ می زنم. ایثار تا ١٩:٣٠ بیشتر باز نیست. دوستم دستانم را می گیرد؛ «چقدر دستانت یخ کرده اند!» می دانم چرا اما سکوت می کنم. هزار فکر و یک خاطره در سرم چرخ و اشک روی گونه ام سُر می خورد؛
«من نمی دانستم، معنی هرگز را، تو چرا بازنگشتی دیگر؟، آه! ای واژه شوم! خو نکرده است دلم با تو هنوز».
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2746، نویسنده: مریم پیمان

معلولین و سالمندان کهریزک در معرض خطر جانی هستند!


    مدیر عامل آسایشگاه خیریه کهریزک گفت: در حال حاضر بیش از هزار و 800 سالمند، معلول و افراد مبتلابه بیماری ام اس در آسایشگاه خیریه کهریزک حضور داشته و خدمات مختلف به این افراد ارائه می شود.
 وی افزود: 260 معلول ضایعه نخاعی نیز در منزل خود خدمات توانبخشی را از تیم های مراقبت در منزل کهریزک دریافت می کنند. محمد رضا صوفی نژاد در گفتگو با میزان گفت: در طول هر ماه به صورت میانگین خیرین مبلغی حدود 540 هزار تومان برای نگهداری از هر معلول و یا سالمند به آسایشگاه خیریه کهریزک کمک می کنند اما هزینه نگهداری از هر معلول و یا سالمند با احتساب نیازهای ویژه این گروه ها، مبلغی حدود 2 میلیون و 800 هزار تومان است.

وی با تاکید بر افزایش مشکلات مالی آسایشگاه خیریه کهریزک تصریح کرد: متاسفانه میزان کمک های خیرین به آسایشگاه خیریه کهریزک کاهش یافته و در شرایطی که خیرین کمک های خود را به مجموعه ما ارائه نکنند، قادر به اداره کهریزک نخواهیم بود. در حال حاضر آسایشگاه خیریه کهریزک مبلغ یک میلیارد و 500 میلیون تومان به شرکت گاز بدهی داشته و این درحالی است که تاکنون در چند نوبت اخطار قطع گاز مجموعه کهریزک را ارائه کرده ایم.
 وی خاطرنشان کرد: یکی از اصلی ترین نیازهای افراد معلول و سالمند حضور در مکانی است که شرایط گرمایشی مناسبی داشته باشد و در صورتی که اخطارهای شرکت گاز عملی شود قطعا تعدادی از سالمندان و معلولان ما جان خود را از دست خواهند داد.
صوفی نژاد تاکید کرد: علاوه بر این بدهی، مبلغ 170 میلیون تومان نیز به سازمان آب و فاضلاب بدهی داریم. مسئولان این سازمان این رقم را در ازای نظارت بر چاه های آب موسسه از ما طلب کرده اند و این درحالی است که چاه های حفر شده در اطراف کهریزک همه از سوی این مجموعه حفر شده است.
   

«ام اس»؛ شوخی زندگی

«من، بی تو چیزی نیستم، جُز/ پرده بی آفتاب جُز/ رختخواب کهنه و لیوان آب و قرص خواب»، به خودم دروغ نمی گویم.
بیماری بعد از مدت ها مقاومت، دوباره جدی شده است. باید کاری کنم. باید باور کنم نیاز به استراحت دارم. دیشب باز حمله داشتم، اما این بار وسط یک قاره غریب. حسابش از دستم در رفته است. تنها نبودم، اما بودن ها تفاوت دارد.
تنهایی در درونم موج می زد. خستگی، بی خوابی، فشار روانی و سردرگمی میان رویا و واقعیت، دخترِ ایده آل گرای قصه را از پا درآورد.

کسی در ظاهر باور نمی کند، اما پاهای من امشب توان راه رفتن هم ندارند. بینایی ام کم و زیاد می شود و با وجود دو مسکن و قرص های ضدعوارض، دمای بدنم به شدت نوسان دارد.
تنها یک آرزو دارم؛ «سقوط» واقعی. مثل آنچه که در سال های گذشته از خودم دیدم. «من بی تو چیزی نیستم، جز/ خونه بی پنجره، جز/ آدمی که غربتش از مرگ طولانی تره»،
درد در استخوان هایم مرز فریاد را هم گذرانده است. در دو روز گذشته دقایقی هم عمیق نخوابیده ام. نگرانم. اگر هواپیما امشب سقوط نکند؛ با زندگی آشفته پیشِ رو باید چه کرد. هرچه به تهران نزدیک تر می شویم، وحشتم بیشتر می شود. مهماندار را صدا می کنم. همراهان به غریبه ها شبیه می شوند.
 حالت تهوع شدید، عرق سرد و ترس تمام بدنم را دربر می گیرد و من تنها خدایی را صدا می کنم که اگر هم به ادعای «برخی» نباشد، برای من «وجود» دارد. دقایق اندک حمله دوم در کمتر از ٢٤ ساعت، بر من طولانی می گذرد.
به خودم تلقین می کنم؛ «آلودگی هوای تهران است، مسمومیت غذایی است، کم شدن ارتفاع است، خستگی و بی خوابی است...»، خدا را باز صدا می کنم؛ «کاش «او» بود و با آرامش وجودش آرامم می کرد». اعتراف می کنم؛ «تنهایی، تنها زیبنده خداست».

     «من، بی تو چیزی نیستم، جُز/ چندتا اَبر بی قرار/ من، بی تو چیزی نیستم جُز/ آه! جُز گردوغبار» از هم سفرانم خداحافظی می کنم.
 حمله توانی در دستانم نگذاشته تا به پاس همکاری در آغوش بگیرمشان. به خداحافظی سردی بسنده می کنم. آبی به صورتم می زنم. لرز و تب بر من مسلط می شوند. به خودم می گویم؛ «قوی باش! مثل همیشه لبخند بزن و از ناشکری دست بردار». پیش از اعتراف ناگهانی ام، هیچکس حدس نمی زد، بیمار باشم. باید به «قدرت» برگردم، به «سکوت». به مرکز درمان فرودگاه می روم.

کاری از پزشک مقیم برای «بیمار خاص» برنمی آید. تاکسی می گیرم و سَرم را به شیشه تکیه می دهم تا با سرمای آن کمی از تب کم کنم. دستانم یخ کرده اند. چشمانم را روی هم می گذارم و روحم را به موسیقی می سپرم؛ «یادم بده کاری کنم، جوری بهم عادت کنی/ که زیر چتر گریه هام احساس امنیت کنی/ یادم بده کاری کنم، بی وقفه با من سر کنی/ من شعر بنویسم برات، تو شعرامو از بَر کنی/ کاشکی به گوشِت می رسید دارم چه رنجی می برم/ بپا غرورم نشکنه،  من از تو دل نازک ترم/ من بی تو چیزی نیستم، من بی تو اصلانیستم/ شاید کسی که عمریه دنبالشی، من نیستم»، گونه هایم خیس می شوند. واقعیت و رویا فاصله زیادی دارند. به خودم قول می دهم؛ مقاوم، جدی، تنها و بی اشک، آینده را با امید خواهم ساخت.
                                              در برابرِ دردهای دیگر من، «ام اس» شوخی ای بیش نیست.
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2737 ، نویسنده: مریم پیمان