تجربه زیسته از ام اس

ام اس یا سرطان کدام را انتخاب می کنیم؟

اعصابم خیلی خورد شده. دیروز و پریروز فشار بدی را تحمل کردم. چشم هایم کامل تار بود. حالاکه آمدم دکتر، هر چقدر به نوبتم نزدیک تر می شود، چشم هایم بهتر می بینند. کم کم دیگر به تلسکوپ هم برای رصد دورترین کهکشان ها نیازی ندارم! نمی دانم چرا؛ اما همیشه این طور است که وقتی یکی دو روز شرایط بدی دارم تا پیش دکتر می آیم، اوضاع خیلی بهتر از آن چیزی می شود که انتظارش را دارم. این وقت ها دلم می خواهد دکتر بگوید: «دیگه کوری و اوضاع بی ریخته!» تا شاید دیگران، لحظه ای در رفتارشان تامل کنند و به این دلیل، تغییری در رفتارشان ایجاد شود؛ اما دریغ از کمی تغییر در «نسخه» و «رفتار». برای همه عادی شده.
    دلت می خواهد داد بزنی: «مریضی سخته! به خدا سخته! کنار اومدن با این درد مکرر و مداوم سخته!». دلت می خواهد بگویی: «هِی! تویی که وقتی اولین بار شنیدی از شدت شوک و نگرانی داشتی دِق می کردی، یه ذره مراعات کن! حواست هست؟ من آدمم! به خدا اگر مریض هم نبودم -که در توهّم سلامت منی از شدت مراقبت و دارو- «باید» یا «اخلاقا» رفتار بهتری می داشتی». نه به آن شوری روزهای اول که نمی گذاشتن حتی پایم به داروخانه برسد و با دیدن مریض ها و شلوغی داروخانه و بیمارستان روحیه ام خراب شود، نه به الان که هِی می گویند: «اصلامگه تو مریضی؟!»... «وای خدا! ... . ای کاش! ای کاش! سرطان داشتم تا بعد از دارو یا شیمی درمانی یا خوب می شدم یا زود می افتادم می مردم. آخه این مریضی هم، مَرَض بود انداختی به جون من؟ یا خوب شم یا بمیرم!» ترجیع بند دعا و نِک و ناله این روزهایم همین است.
    یادم می آید که صدای فریاد مردی میانسال در داروخانه پیچید. چند وقت پیش بود که مردی با صدای بلند، سر دکتر داروساز داد می زد. تازه پیوند زده بود و قیمت بالای داروی خارجی، حذف تعرفه بیمه داروهای خارجی، سهم اندک بیمه داروهای ایرانی و «نبودِ دارو» را بر سر دکتری خالی می کرد که موهای زیادی روی سرش نمانده بود. فکر می کرد تقصیر این دکتر است که ماه و خورشید و فلک در کارند تا دارویش نباشد و اگر هم باشد، گران! مریضیِ شیک، اسم ترسناک، وجود معادل های دارویی کم وبیش خوب ایرانی، دامنه نوسان کم قیمت، عوارض معمولی، توانمندی بیش از حد تصور در زندگی روزمره، اجبار در داشتن رژیم غذایی سالم، دلیلی برای دوری از هر نوع اعتیاد به سیگار، الکل، قهوه، چای و حتی کاکائو، امکان تجربه همسری و مادری، دلیلی برای توجیه شکست های فردی و اجتماعی، بهانه ای برای گریه های بی دلیل و بی وقت، توصیه ورزش های باکلاس مثل یوگا و شنا، تحصیل و کار و... همه با ام اس «شدنی» اند. پس چرا من دنبال مَرَض دیگری بگردم که این امکانات را از من بگیرد. شاید که نه، حتما یک دلیل دارد؛ ما آدم ها فراموش می کنیم که می توانیم با هم بهتر رفتار کنیم. زندگی کنیم. محبت لای چرخ دنده های زندگی روزمره ماشینی ما درحال جان دادن است و شاید یک نفر در دنیا پیدا شود که باور کند یکی از دلایل من برای «انتخاب» داشتن این بیماری نیاز به داشتن زنگ هشداری است که نخواهم مثل همه باشم. نوبتم شده و چشم هایم و دستم هیچ اثری از بیماری ندارند، چون من می خواستم و می خواهم زندگی کنم.
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2501 به تاریخ 1/11/94، صفحه 16 (جامعه)، نویسنده: مریم پیمان

اظهاراتی صریح درباره واردات یک دارو

ایسنا: رئیس سازمان غذا و دارو، از تمایل این سازمان برای توقف واردات داروی آرژانتینی ام اس خبر داد.
دکتر رسول دیناروند، درباره رویکرد سازمان غذا و دارو در زمینه واردات داروی «اکتووکس» که به مصرف بیماران ام اس می رسد، گفت: ما نمی خواهیم دیگر وارداتی از این دارو داشته باشیم و هر موقع تولید آن در داخل انجام شد، وارد بازار می شود.
وی همچنین به مردم توصیه کرد به جای استفاده از داروهای وارداتی این شرکت، از داروی تولید داخل که سال هاست در بازار موجود است و مصرف می شود و قیمت پایین تری هم دارد، استفاده کنند.
دیناروند ادامه داد: ماجرای مصرف این دارو مثل این است که بگوییم استامینوفن یک شرکت الان در بازار نیست، در این صورت می توان از داروی یک شرکت دیگر استفاده کرد. اکتووکس اسم داروی بتا اینترفرونی است که نوع اصلی آن که اکثر بازار در اختیار آن است، سینووکس است و برند اصلی آن هم در بازار موجود است. مردم نباید دراین باره نگرانی داشته باشند. گفتنی است پیش از این نیز روابط عمومی سازمان غذا و دارو اعلام کرده بود داروی اکتووکس برای کاهش روند پیشرفت بیماری و کاهش ریلاپس ها در بیماری ام اس از سال ١٣٨٧ وارد بازار دارویی کشور شد.
در سال ١٣٨٩ نیز شرکت دیگری مدعی شد قصد دارد این داروها را از شرکت آرژانتینی به نام آمگا وارد کرده و پس از دو سال در ایران به طور کامل تولید کند؛ مسئولان وقت وزارت بهداشت هم فارغ از اشتباه دانستن واردات تکنولوژی برای فراورده ای که تکنولوژی آن بومی شده است، با این موضوع موافقت کردند، اما اکنون پس از گذشت پنج سال این دارو هنوز به مرحله تولید نرسیده است.
    
منبع: روزنامه شرق ، شماره 2500 ، تاریخ 30/10/94، صفحه 17 (جامعه)

درمانگران پرقدرت

چشم انداز روشن سلول درمانی با سلول های بنیادی بافتی

سلول های بنیادی با دو ویژگی بازتولید خود و توانایی تمایز باسلول های دیگر قابل شناسایی هستند. با این تعریف می توان گفت که دو نوع سلول بنیادی وجود دارد: سلول های بنیادی رویانی یا جنینی و سلول های بنیادی بافتی یا بالغین. برای دستیابی به سلول های بنیادی رویانی، تخمک را در آزمایشگاه بارور می کنند. بعد از پنج تا هفت روز تخمک به مرحله ای به نام «بلاستوسیت» می رسد. بلاستوسیت به شکل توپی است که از دو قسمت تشکیل شده است: یک توده سلول در داخل و یک لایه سلول در اطراف. توده سلولی مرکزی همان سلول های بنیادی رویانی هستند که جنین را تشکیل می دهند و در انسان حدود ٣٠ عدد هستند. این ٣٠ سلول بالقوه هریک می تواند یک جنین کامل را به وجود آورند. در واقع همانندسازی هایی که در آزمایشگاه ها انجام می شود از همین طریق صورت می گیرد. از آنجا که سلول های بنیادی رویانی توانایی تولید تمام سلول های بدن و همچنین توانایی تقسیم و تکثیر بالاتری نسبت به سلول های بنیادی بالغین دارند، سلول های پرقدرت تری در درمان محسوب می شوند و می توان از آنها در درمان بیماری ها استفاده کرد. ولی به دلیل داشتن عوارض جانبی جدی مثل تومورزایی و تحریک پاسخ های ایمنی، استفاده درمانی از این سلول ها در انسان ممنوع است و تا زمان غلبه بر این مشکلات، تنها روی مدل های حیوانی مورد استفاده قرار می گیرند. از راهکارهایی که برای حل این مشکل در حال بررسی است، تولید سلول هایی است که علاوه بر دارا بودن ژنتیک خود فرد، توانایی تکثیر و تمایز سلول های رویانی را هم داشته باشند. این سلول ها را در آزمایشگاه با وارد کردن چند ژن مخصوص و دوباره برنامه ریزی کردن «دی ان ای» آنها تولید می کنند. سلول های حاصله را سلول های بنیادی القاشده می نامند. برای ساخت این سلول ها، یک سلول معمولی مانند سلول های فیروبلاست را از بیمار گرفته و ژن های مورد نظر را وارد هسته می کنند. با این عمل، سلول ها از حالت سلول های بالغ به حالت جنینی برمی گردند. با این روش می توان ویژگی های مثبت سلول جنینی را در سلول های بالغ فرد بیمار ایجاد کرد. درحال حاضر این روش هم مشکلات خودش را دارد که بعد از برطرف شدن آنها آینده خوبی در درمان با این سلول ها وجود خواهد داشت.
    هر ماده درمانی چه شیمیایی و چه بیولوژیک (مثل سلول) وقتی در درمان قابل استفاده است که دارای سه ویژگی باشد: از پیشرفت آسیب جلوگیری کند، آسیب ایجادشده در بافت را ترمیم کند و برای فرد هیچ عوارضی را نداشته باشد یا کمترین عوارض جانبی را دارا باشد. درحال حاضر این تعریف شامل بعضی از سلول های بنیادی بالغین است بنابراین، این سلول ها بیشترین کاربرد درمانی را در انسان دارند. سلول های بنیادی بالغین در بیشتر بافت های بدن وجود دارند و قسمتی از سیستم بازتولید طبیعی بدن هستند. اولین سلول بنیادی بافتی که در درمان استفاده شد، سلول های بنیادی خون ساز بود که بیشتر با نام «پیوند مغز استخوان» معروف است. این سلول های بنیادی حدود ٥٠ سال است که در درمان بیماری های خونی و بدخیمی ها مورد استفاده قرار می گیرند. در کشور ما هم در سال ١٣٦٩ مرکز پیوند مغز استخوان در بیمارستان شریعتی با همکاری نگارنده و جمعی از متخصصان تحت سرپرستی استاد «قوام زاده» تاسیس شد و تا امروز به درمان بسیاری از بیماران ادامه داده است. یکی از سلول های بنیادی بافتی (بالغین) که در ٢٠ سال اخیر بیشترین توجه ها را به خود جلب کرده است، سلول های بنیادی مزانشیمی است. این سلول ها را از بیشتر بافت های بدن مانند مغز استخوان، بافت چربی، بند ناف، ماهیچه ها، پالپ دندان و ... می توان جدا کرد. این سلول ها را می توان به عنوان مثال از مغز استخوان بیمار گرفت، به راحتی در محیط کشت مخصوص در آزمایشگاه کشت و تکثیر کرد و سپس مجددا به خود فرد تزریق کرد. سلول های بنیادی مزانشیمی به خاطر ویژگی های منحصربه فردی که دارند مناسب درمان بسیاری از بیماری ها هستند. این سلول ها با ترشح فاکتورهای رشد سبب رشد سلول های سالم در اطراف بافت آسیب دیده می شوند، سیستم ایمنی فرد را که در اثر بیماری تحریک شده (این تحریک سبب تشدید بیماری می شود) خاموش می کنند، از شعله ورشدن التهاب در بافت آسیب دیده جلوگیری به عمل می آورند و از همه مهم تر سیستم ایمنی فرد را تحریک نمی کنند. این بدین معنی است که این سلول ها را می توان در فرد غریبه هم استفاده کرد. این امر در بیمارانی حائز اهمیت است که سلول های بنیادی مزانشیمی آنها به دلایل گوناگون مثل کهولت سن یا نوع بیماری رشد خوبی در محیط کشت ندارند. بنابراین برای این بیماران می توان از سلول های بنیادی مزانشیمی بند ناف استفاده کرد.
     در سال های اخیر مطالعات زیادی روی سلول های بنیادی مزانشیمی در دنیا و ایران انجام شده است. گروه ما یکی از پیشروان سلول درمانی در ایران و در دنیاست. ما پژوهش های خود را از سال ١٣٨٢ به صورت کارآزمایی های بالینی در بیماران قلبی شروع کردیم. اولین گروه در دنیا بودیم که از این سلول ها در درمان بیماران «ام اس» استفاده کردیم. ما پژوهش های خود را تا به امروز در پروژه های مختلف بالینی مانند مبتلایان به آرتروز زانو، سیروز کبدی، بیماران مبتلابه رتینیت چشم و بیماران دارای نارسایی مزمن کلیه ادامه داده ایم. نتایج همه این مطالعات بیانگر آن است که این سلول ها از پیشرفت بیماری ممانعت کرده و سبب بهبودی نسبی از ١٠ تا ٥٠ درصد در بیماری های مختلف شده است. مهم تر اینکه این سلول ها تاکنون هیچ نوع عوارض جانبی جدی برای بیماران به همراه نداشته است.
     با وجود تحقیقات زیادی که در این حوزه انجام شده و از طرفی سالم بودن استفاده از این سلول ها نیز ثابت شده است، اما سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت هنوز مجوزی برای استفاده درمانی از این سلول ها صادر نکرده است. ما و دیگر گروه ها در حال پیگیری دریافت مجوز برای سلول درمانی هستیم که در صورت دریافت مجوز، می توانیم از سلول های بنیادی در بسیاری از بیماری ها استفاده کنیم. درحال حاضر فقط می توانیم در قالب طرح های تحقیقاتی بالینی فعالیت داشته باشیم. از آنجا که هزینه های این طرح ها از سوی دولت و نهادها پرداخت می شود تعداد آنها بسیار محدود است و به هیچ وجه پاسخگوی تقاضای بیماران نیست. از سوی دیگر بسیاری از بیماران خواهان پرداخت هزینه های سلول درمانی خود هستند اما به دلیل آنکه هنوز وزارت بهداشت مجوز این کار را صادر نکرده است، ما قادر به انجام آن نیستیم. امید می رود با رفع موانع اعطای مجوز بتوانیم، این خدمات درمانی را به بیماران نیازمند در داخل کشور ارائه دهیم.
 
     منبع :  روزنامه شرق ، شماره  2427 ، نویسنده: ماندانا محی الدین بناب*    *ایمنی شناس عضو هیات علمی بازنشسته دانشگاه علوم پزشکی تهران

پیشروی شتابان ام اس در مبتلایان

به گفته دبیر علمی دوازدهمین کنگره بین المللی ام.اس، حدود 70 تا 80 درصد مبتلایان به ام. اس به سمت ابتلابه ام. اس پیشرونده گام بر می دارند. در چنین شرایطی، وضعیت بیمار بسیار وخیم می شود، دیگر نمی تواند امور روزمره خود را انجام دهد و به کمک دیگران نیاز پیدا می کند.
    دکتر محمود عابدینی می گوید: ماهیت بیماری ام. اس این است که مرتب پیشرفت می کند؛ در این بیماری یک پروسه التهابی پیش می آید که فاز پیشرفته بیماری است. اقدامات توانبخشی در مورد بیماری که وارد این فاز می شود بسیار موثر است.
    وی با بیان اینکه تعداد مبتلایان به ام. اس پیشرونده درحال افزایش است، می افزاید: شاید تا حدود 15 تا 20 سال پیش بیماران کمتر به این فاز می رفتند اما درحال حاضر تعداد این بیماران بیشتر شده است و این مساله باعث مختل شدن فعالیت روزانه بیماران و حتی خانواده های آنها می شود. بنابراین هدف این است که با اقدامات توانبخشی بموقع بتوانیم شرایط بیماران را بهبود بخشیم. عابدینی در مورد داروهای تزریقی عنوان می کند: معمولاً مصرف این داروها مادام العمر است یعنی بیمار مبتلابه ام. اس باید تا آخر عمر از این دارو استفاده کند. بنابراین طبیعی است که بیماران بعد از مدتی از تزریقات مکرر خسته شوند یا دچار عوارض شوند بنابراین ممکن است درمان دارویی را قطع کنند.
    وی در خاتمه به تشریح عوارض این داروها پرداخته و می گوید: تب و لرز، درد عضله، درد مفاصل، تعریق زیاد و دردهای منتشره و واکنش های پوستی در محل تزریق عوارض این داروها است. همچنین ممکن است بیمار دچار ترس از تزریق شود که در نهایت مجموع این عوارض ممکن است بیمار را خسته کند به گونه ای که درمان های تزریقی را رها کند.
    
منبع:  روزنامه ایران، شماره 6036