تجربه زیستن با «ام اس»

اعتماد به پزشک گامی در راستای درمان

دیگر خسته شده ام. هرکسی من را می بیند شماره یک دکتر، یک فرادرمانگر یا نمی دانم روان درمانگر، یک دکتر گیاهی، یک متخصص یا فوق تخصص که فقط وفقط آن فرد توانسته با یک شیوه جدید یک آشنای «ام اسی» را که اوضاعش خیلی بدتر از من بوده در طبق اخلاص می گذارد و با دلسوزی و «الهی بمیرم خوب میشی و نمی میری» ضمنی تحویلم می دهد.
 یک سری که خدایی خیلی جالب ترند. برخی از همکارهایم که خبرنگارند یا حتی خاله جان بنده که بیشتر روز پای تلویزیون وقت می گذراند هم، رسالت خودشان می دانند که آخرین اخبار مرتبط با کشف داروها را که از رسانه ها دیده یا شنیده اند با دیدن من مطرح کنند.
خیلی خوب است اما انگار کسی باور نمی کند که این داروهای جدید آزمایش نشده اند و اگر خوب بودند و در ایران موجود، حتما دکتر بیچاره من هم به مغزش می رسید که پیشنهاد کند.

«ام اس» از فرد به فرد فرق دارد اما دکترها به خدا می فهمند که برای چه شرایطی باید چه دارویی تجویز کنند.
براساس وضعیت بیمار، دارو پیشنهاد می شود. وضعیت عبارت است از شرایط جسمی و روحی، عوارض دارویی و نوع پاسخ بدن بیمار به دارو، توانایی پرداخت هزینه مداوم داروها، زن یا مردبودن، تاهل یا تجرد، نوع و تعداد ساعت شغل البته در صورت اشتغال، داشتن یا نداشتن فرزند برای زنان و هزار فاکتور محیطی دیگر. همه این حرف ها را زدم که دو قصه تلخ را بگویم که بارها آزارم داده است؛
 اول اینکه از ترحم و نگاه دیگران به عنوان یک بیمارِ لاعلاجِ بدخت به خودم متنفرم. حتی اگر آن آدم دلسوزترین و نزدیک ترین فرد به من یعنی مادر، خواهر، همسر یا دوستم باشد. در این حالت دو واکنش نشان می دهم؛ خشم یا سکوت.
خشم منجر به کدورت و ناراحتی طرف مقابل می شود و سکوت منتهی به فرسایش تدریجی من.
این مسئله در برابر داستان دوم، یک شوخی است چون به هرحال با مراعات اطرافیان و بی خیال گفتن درونی به خودم می توانم حلش کنم.
اما قصه دوم خیلی تلخ است؛ بیمارهایی را دیدم که اوضاع جسمی بدی را تجربه می کردند و برای پیداکردن راه حل جدید، با پرس وجو سراغ دکترهای بهتر در حوزه «ام اس» می گشتند، از این دکتر به آن دکتر، آزمایش ها و ام آرآی های متعدد. داروهایشان را مرتب عوض می کردند و به بهانه عوارض با ناامیدی، اعتماد به دکتر را به عنوان اصل مهم تاثیر دارو زیر پا می گذاشتند.
شَک موجب اوج بیماری و حمله می شود. یعنی اگر به دکتر و دارویی که مصرف می کنیم اعتماد نداشته باشیم، ناامیدی به سراغمان می آید و با ناامیدی و افسردگی این مریضی مرموز پیشرفت می کند و آن وقت است که باید گشت و دکتری را پیدا کرد که شرایط جدیدی را که به نسبت قبل بدتر هم شده است بهتر کند.

دوست همدرد من! به دکترت اعتماد کن! تعویض مکرر دکتر قبل از هرچیز، ارتباط انسانی با دکترت و شناخت او از وضعیت جسم و روحت را کمتر می کند و این یعنی تجویز داروی نامناسب یا کمترمناسب با شرایط جسمی و روحی بیمار. به هر روش مکملی که رجوع می کنی فراموش نکن روش اصلی در این بیماری دارودرمانی است و با رهاکردن داروهایت در بلندمدت آسیب های جدی به خودت خواهی زد.
    
منبع: روزنامه شرق ، شماره 2507 به تاریخ 8/11/94، صفحه  16 ، نویسنده: مریم پیمان

درمان ام.اس

درمان ام اس با شیمی درمانی و سلول های بنیادی

پزشکان به تازگی دریافتند نوع تهاجمی شیمی درمانی می تواند غیر از نابودی تومورهای سرطانی، کارایی دیگری هم داشته باشد.
    شیمی درمانی اغلب با درمان سرطان همراه است و یکی از تنها روش های مقابله با این بیماری است که موثر واقع شده هرچند بررسی های جدید حاکی از آن است که نوع تهاجمی این شیوه ممکن است به جز نابودی تومورهای سرطانی در موارد دیگر هم مفید باشد.
    بیماری ام اس از جمله عارضه های ناتوان کننده ای است که آسیب دیدگی عصبی، در ارتباط بین مغز و بدن اختلال ایجاد می کند. علائم این بیماری می تواند شامل درد، خستگی، بی تعادلی و هماهنگی اعضای بدن و تاری دید شود.
    در این بررسی گروه کوچکی از مبتلایان به این بیماری تحت شیمی درمانی قرار گرفتند که نتیجه به دست آمده آن قابل توجه بوده است. در این شیوه درمانی سیستم ایمنی بیمار مبتلابه ام اس تخریب می شود که مجدد با سلول های بنیادی از پیش گرفته شده از خون بیمار، بازسازی می شود.
    در این مطالعه روی حدود 20 بیمار این شیوه درمانی که «پیوند سلول بنیادی اتولوگ» نامیده می شود، آزمایش شد.
    یکی از این بیماران گفت: در سال 2013 به این بیماری مبتلاشدم که به تدریج علائم آن شدت گرفت به گونه ای که قادر به نگه داشتن قاشق در دستم هم نبودم. اما پس از دریافت پیوند توانستم انگشت خود را تکان دهم و چهار ماه بعد توانستم با کمک از دیگران روی پاهایم بایستم.
    به گزارش مدیکال دیلی، پزشکان انگلیسی تاکید دارند که پیوند سلول های بنیادی اتولوگ شیوه درمانی تهاجمی با خطرات قابل توجهی است که باید در یک مرکز معتبر انجام شود.
    
منبع: کیهان، شماره 21265 به تاریخ 6/11/94، صفحه 7 (دانش و پژوهش)

شرکت های «تولیدنما» معرکه گردان بحران های دارویی کشور

رئیس انجمن تولیدکنندگان و صادرکنندگان محصولات بیوتکنولوژی پزشکی ایران در گفت وگو با «شرق»

امروزه در بسیاری از کشورها، بیوتکنولوژی جزئی از اولویت های مهم توسعه در نظر گرفته شده است. خوشبختانه این صنعت در دهه های اخیر در ایران نیز از رشدی پذیرفتنی برخوردار بوده تا جایی که از ١٦٠ قلم داروی بیوتکنولوژی که هم اکنون در دنیا در حال تولید است، ١٩ دارو در ایران تولید می شود که این موضوع موجب شد ایران در بین کشورهای آسیایی و شمال آفریقا، مقام سوم را بعد از ژاپن و کره جنوبی به دست آورد. باوجوداین پیشرفت و توسعه، متاسفانه از آنجا که در دولت گذشته، سازمان غذا و دارو جولانگاه شرکت های تولیدنما قرار گرفته بود؛ روندی که به دلیل داشتن مجوز از دوره قبل متاسفانه هنوز هم ادامه دارد، ایران به حیاط خلوت داروهای آرژانتینی تبدیل شده است. بررسی جایگاه رشته بیوتکنولوژی در ایران و جهان و چشم انداز و چالش های این رشته، موضوع گفت وگوی ما با دکتر «فریدون مهبودی»، رئیس انجمن تولیدکنندگان و صادرکنندگان محصولات بیوتکنولوژی پزشکی ایران است که در ادامه می خوانیم.
    
     در ابتدا بفرمایید جایگاه کنونی رشته بیوتکنولوژی در سطح جهان چیست و چرا این رشته تا این اندازه اهمیت یافته است؟
     امروزه در بسیاری از کشورهای پیشرفته دنیا، بیوتکنولوژی جزئی از اولویت های مهم توسعه در نظر گرفته شده است و دولت ها درجهت تضمین دسترسی به دانش و مهارت ها برای رسیدن به انقلاب جهانی در بیوتکنولوژی، راهکارهای ویژه ای را در نظر گرفته اند. برنامه ریزی استراتژیک برای توسعه این فناوری در قرن بیست ویکم به عنوان فناوری ای که موجب دگرگونی اساسی در جامعه می شود در بسیاری از کشورهای پیشرفته و درحال رشد یا انجام پذیرفته است یا درحال اتمام است. نکات درخور توجه در تمامی این برنامه ریزی ها درنظرگرفتن مزایای این فناوری در پیشبرد سلامت جامعه، امنیت غذایی، حفظ محیط زیست، ایجاد محصولات نوین، جذب سرمایه گذاری های بین المللی، ایجاد فرصت های شغلی پرارزش و نیز بنیان سازی مستحکم در رشد اقتصادی مستمر است. برای مثال در حالی شیب روند رشد بازار داروهای سنتی حدود شش تا هفت درصد در سال است که روند رشد محصولات بیوتکنولوژی سالانه شیب ١٥درصدی دارد.
     

ام اس را گوشه رینگ ببرید

ام اس را گوشه رینگ ببرید
5 توصیه برای مبتلایان

در سال های اخیر، نرخ رشد بیماری های خود ایمنی بالاتر رفته است. بیماری ام اس (MS) به عنوان یکی از شایع ترین و ناشناخته ترین بیماری های خودایمنی سال های اخیر شناخته شده و آمارها حاکی است، در برخی شهرهای بزرگ کشور مانند تهران و اصفهان، 77 تا 100 نفر در هر 100هزار نفر از این بیماری رنج می برند. باید در نظر داشت، بسیاری از بیماری ها مانند ام اس با وجود درد و رنجی که بر بیمار وارد می کنند، بیماری مزمن هستند و نسبت به سایر بیماری های مزمن مانند دیابت و بیماری های خونی بسیار خوش خیم ترند، به گونه ای که در صورت تبعیت از اصول درمانی و در نظر گرفتن برخی ملاحظات، عوارض زیادی بر زندگی فرد وارد نمی کنند و فرد عمر طبیعی خواهد داشت.
    دکتر فرزاد اشرافی، متخصص مغز و اعصاب و دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفت وگو با جام جم درباره بیماری ام اس می گوید: ام اس پاسخ غیر طبیعی سیستم ایمنی بدن در برابر سیستم عصبی مرکزی شامل مغز، نخاع و اعصاب بینایی است که در جوانان ٢٠ تا 40 ساله بیشتر دیده می شود و در زنان چهار برابر بیش از مردان رخ می دهد. وی علائم ام اس را متغیر و غیر قابل پیش بینی توصیف می کند و می افزاید: هیچ دو نفری علائم یکسان ندارند و علائم هر فرد می تواند تغییر یابد و شدت آن در طول زمان نوسان داشته باشد. یک بیمار ممکن است فقط یک یا دو علامت را تجربه کند، در حالی که فرد دیگری ممکن است علائم بیشتری نشان دهد. تاری دید ناشی از التهاب عصب بینایی، خستگی، بی حسی یا گزگز اندام، ضعف عضلانی، سرگیجه، اختلال تعادل، دو بینی و اختلالات شناختی از شایع ترین علائم ام اس هستند. بیشتر اینها را می توان به طور موثر با دارو، توانبخشی و راهکارهای دیگر بهبود بخشید.
    
    راه و روش زندگی با ام اس
    در فرد مبتلابه ام اس، راه های حفظ سلامت بیش از درمان این بیماری و نشانه های آن اهمیت دارد. به بیان دیگر ارتقای سلامت، روابط شخصی رضایت بخش، انجام فعالیت های روزانه، کار و اوقات فراغت و توجه کافی به درون خویش، به اندازه درمان مهم است. حدود 30 درصد مبتلایان می گویند، در مواقع استرس علائم بیشتری از بیماری را تجربه می کنند. استرس طولانی باعث بی خوابی، کابوس شبانه و اختلال تمرکز و فراموشی می شود. تحمل استرس در بیماران مبتلابه ام اس با توجه به مشکلات جسمانی نسبت به افراد سالم سخت تر است. این متخصص مغز و اعصاب، درمان استرس و مشاوره روان شناسی را در کاهش علائم ذهنی و جسمانی بیماران ام اس موثر می داند.
    
    برای خواب راحت، زمینه چینی کنید
    بی خوابی، شایع ترین اختلال خواب است و البته خواب ماندن و کیفیت پایین خواب را نیز از دیگر اختلالات مربوط به خواب می دانند. علائم ام اس مانند اسپاسم یا شب ادراری می تواند خواب را برهم بزند. دکتر اشرافی درباره ملاحظات خواب بیماران ام اس توصیه می کند: ورزش حدود چهار تا شش ساعت قبل از خواب کمک کننده است؛ اما چون یک محرک است، انجام آن با فاصله کم از خواب اثرات معکوس دارد. مصرف مواد حاوی کافئین، چای و قهوه باید محدود شود. برخی داروها نیز باعث بی خوابی می شوند که لازم است بیمار در این باره با پزشک خود مشورت کند.
    
    به رژیم غذایی خود توجه کنید
    متخصصان توصیه می کنند، افراد مبتلابه ام اس بهتر است از رژیم کم چرب با فیبر بالااستفاده کنند. دکتر اشرافی در این باره می گوید: این افراد باید میزان مصرف اسیدهای چرب ضروری، آنتی اکسیدان ها، اسید فولیک و ویتامین B12 را بالاببرند، از مارگارین و روغن های اشباع نشده مانند روغن آفتابگردان استفاده کنند، به طور مرتب، دو وعده در هفته ماهی میل کنند. محصولات لبنی کم چرب و مرغ و گوشت های کم چرب را در اولویت غذایی قرار دهند، به صورت روزانه میوه وسبزیجات تازه مصرف کنند و از مصرف انواع سس های چرب و سایر مواد غذایی حاوی چربی های حیوانی اشباع شده پرهیز کنند. تاثیرات مصرف امگا 3 و ویتامین D نیز در بهبود علائم بیماری هنوز ناشناخته و در مرحله تحقیقاتی است.
    
    متناسب با وضع بیماری ورزش کنید
    نتایج مطالعات پزشکان حاکی است که بیشتر بیماران از انجام فعالیت بدنی و ورزش سود می برند. دکتر اشرافی در پاسخ این که بیمار مبتلابه ام اس چه ورزش هایی می تواند انجام دهد، می گوید: ورزش های بی هوازی می تواند وضع قلبی عروقی، قدرت مثانه و روده را بهبود بخشیده، نشانه های افسردگی را کاهش دهد و نگرش مثبت همراه با افزایش مشارکت در فعالیت های اجتماعی را ایجاد کند. همچنین یوگا و ورزش در آب توصیه شده است. یک برنامه ورزشی باید با توانایی ها و محدودیت های فردی بیمار تناسب داشته باشد. توصیه می شود بیماران مبتلابه ام اس در طراحی، نظارت و اصلاح یک برنامه ورزشی با یک فیزیوتراپیست با تجربه مشورت کنند.
    
    در واکسن زدن احتیاط کنید
    دکتر اشرافی با اشاره به لزوم احتیاط در تزریق واکسن به بیماران ام اس خاطرنشان می کند: بر اساس مطالعات انجام شده در صورت تزریق واکسن آنفلوآنزا خطر عود ام اس مشاهده نشده و تزریق واکسن هپاتیت B، تتانوس و آبله مرغان نیز بی خطر است، اما قبل از تزریق واکسن های حاوی ویروس زنده لازم است با پزشک مشورت شود.
    
    زیرنظر پزشک، لذت مادری را تجربه کنید
    یکی از نگرانی های زنان مبتلابه بیماری های مزمن این است که با وجود بیماری، بارداری برای خود و کودکشان چه آسیب های احتمالی ممکن است همراه داشته باشد. به گفته دکتر اشرافی در طول 40 سال گذشته، مطالعات متعددی در باره صدها نفر از بانوان مبتلابه ام اس انجام شده و تقریبا نتایج همه آنها نشان داده است که بارداری تعداد عود بیماری ام اس را بویژه در سه ماهه دوم و سوم تا نزدیک به 70 درصد کاهش می دهد. اگر پس از بارداری بیماران درمان نشوند پس از سه ماه از حاملگی 30 درصد احتمال عود وجود دارد. مصرف بسیاری از داروهای ام اس در بارداری تائید نشده و بیماران قبل از اقدام به بارداری باید با پزشک مغز و اعصاب خود مشورت کنند. به هر حال در عده ای از بیماران، تصمیم به بارداری بر اساس شرایط بالینی بیمار اتخاذ می شود.
    
منبع: روزنامه جام جم، شماره 4465 به تاریخ7/11/94  ، نویسنده: کاظم کوکرم