202 قلم داروی پیشنهادی وزیربهداشت هنوزبیمه نشده است

رئیس اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت

رئیس اداره بیماریهای خاص وزارت بهداشت گفت: تامین داروهای بیماران خاص که عمدتاً وارداتی هستند، مهمترین دغدغه این بیماران است و202 قلم داروی پیشنهادی وزیربهداشت به بیمه ها نیزهنوزتحت پوشش بیمه نرفته است.محمد عقیقی درگفتگوبا فارس، افزود: برنامه های متعددی برای حمایت ازبیماران خاص و رفع مشکلات آنها وجود دارد ولی همه آنها به تامین به موقع بودجه وابسته است، به عنوان مثال برنامه وزارت بهداشت این است که امسال نیزمانند سالهای گذشته حداقل 500 تخت دیالیزدرکشوراضافه شود اما اگربودجه این کاربه موقع تامین نشود، امکان پذیرنیست.وی درپاسخ به این پرسش که هم اکنون مهمترین مشکل بیماران خاص چیست ادامه داد: یکی ازمهمترین مشکلات کمبود داروهای بیماران خاص است.عقیقی ادامه داد: بخش عمده داروهای بیماران خاص هنوز وارداتی هستند ومشکلات اقتصادی موجود بخصوص مشکل انتقال ارزباعث شده تامین برخی داروهای بیماران خاص بخصوص داروهای بیماران هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی وپیوندی با مشکل مواجه شود. رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت گفت: مشکل تامین این داروها، کمبود منابع مالی و ارز نیست بلکه بیشتر مشکل، مسائل مربوط به انتقال ارز به شرکتهای خارجی است که البته مسئولان دارویی کشور همه تلاش خود را انجام می دهند که کمبودی نباشد و تاکنون نیز با مسئله «نایاب شدن» این داروها مواجه نشده ایم.
    وی ادامه داد: مسئله مهم دیگر پوشش بیمه ای داروهای بیماران خاص است، متاسفانه هنوز فهرست 202 قلم داروی پیشنهادی وزیر بهداشت به شورای عالی بیمه برای پوشش بیمه ای، تحت پوشش بیمه نرفته است و بخش عمده ای از این داروها، مربوط به بیماران خاص و سرطانی هاست.
    عقیقی گفت: در این زمینه نمی توان فرد خاصی را مسئول دانست، مشکلات به مسائل کلی اقتصادی مربوط است که امیدواریم هر چه زودتر حل شود.رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت گفت: در مورد بیماران مبتلابه ام اس نیز با توجه به اینکه از سال 84 این بیماری نیز جزء بیماریهای خاص تعریف شده، مشکلات دارویی کمتر است زیرا تعدادی از داروهای مهم این بیماران در داخل تولید می شود.
    وی ادامه داد: با این حال در مواقعی که خود بیمار مبتلابه ام اس یا پزشک معالج نسبت به مصرف داروی خارجی اصرار دارند، با کمبود دارو یا قیمت بسیار بالای آن مواجه می شوند.
    منبع:  روزنامه رسالت، ش7672 تاریخ 4/8/91، ص18

106 قلم دارو تحت پوشش سازمان بیمه سلامت ایران قرار گرفت

اصفهان- خبرنگار کیهان:
    مدیرکل سازمان بیمه سلامت ایران در استان اصفهان گفت: این سازمان متعهد شده است 106 قلم دارو را در راستای حمایت از بیماران به بیمه شدگان ارائه دهد.
    احمدرضا ریاضیات در جمع خبرنگاران با اشاره به این که این داروها ماهانه افزون بر 20 میلیارد تومان در کشور برای سازمان تعهد به بار خواهد داشت، افزود: 53 قلم داروهای گیاهی و 53 قلم داروهای شیمیایی و نیز داروی ام اس غیرتزریقی که در ایران تهیه و تولید شده است با تعهد 90 درصدی بیمه در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت.    وی افزود: در طرح سازمان بیمه سلامت ایران برای هر ایرانی پرونده الکترونیک سلامت حاوی تمامی اطلاعات مربوط به سلامت وی از قبل از تولد تا پس از مرگ تشکیل و به ثبت خواهد رسید که با استفاده از رمز عبور و الزامات امنیتی لازم و حفظ حریم خصوصی امکان دسترسی به این اطلاعات توسط وی یا پزشک معالجش در سراسر کشور به وجود می آید.
    وی گفت:تمام خدمات پیشگیری، درمانی و توانبخشی در سه سطح پایه، تخصصی و فوق تخصصی به بیماران ارائه می شود.
    منبع: روزنامه کیهان، ش20339 تاریخ 2/8/91، ص13 

رکاب زدیم تا بگوییم ناتوان نیستیم

4 جوان مبتلابه ام اس از مشهد تا تهران را با دوچرخه طی کردند تا ثابت کنند بیماری شان مانع موفقیت نمی شود
نویسنده: نیلوفر اسعدی بیگی / جام جم

مردم از بعضی بیمار ی ها می ترسند و براساس همین ترس و نگرانی، تصویری از آن برای خودشان ترسیم می کنند؛ تصویری متفاوت با واقعیت، تفاوتی گاه از زمین تا آسمان. به همین دلیل هم معمولااسم این بیماری ها از واقعیت شان ترسناک تر است.
    «ام اس» یکی از بیماری های شایع مغز و اعصاب است که خیلی ها از آن می ترسند ولی علیرضا موسوی، حسین کاکاوند، فربد توسلی و سینا صادری به همه این خیلی ها ثابت کردند نظرشان اشتباه است و ام اس با همه توان و قدرتش نمی تواند انسان های با اراده را مغلوب کند. آنها از مشهد تا تهران را که خیلی ها با خودرو نیز توان پیمودنش را ندارند، رکاب زدند تا همه بدانند ام اس مانعی نیست که نتوان از آن گذشت.
    اگر این چهار جوان شاد و سرزنده را از نزدیک ببینید، به هیچ وجه باورتان نمی شود به ام اس مبتلاهستند. آنها با نشاط و انرژی، از روزهای بیماری شان می گویند و از وقتی که زندگی مانع بزرگی سرراه شان قرار داد؛ مانعی که برای این چهار نفر پلی بود به سوی پیشرفت و پیروزی. آنطور که علیرضا می گوید ام اس باعث شد خودش را بیشتر بشناسد و سینا هم باور دارد اگر به این بیماری مبتلانشده بود، امروز اینقدر آرام زندگی نمی کرد و از لحظات عمرش لذت نمی برد.
        علیرضا: ام اس در من انقلاب کرد
    علیرضا موسوی، متولد سال 1366 و مهندس عمران است. ماه رمضان سال 87 بود که پزشکان بیماری او را تشخیص دادند و گفتند به ام اس مبتلاشده است. علیرضا که در آن روزها از سینه به پایین دچار بی حسی شده بود، فکر می کرد این مشکل به دلیل بلندکردن جسمی سنگین پیش آمده؛ البته وقتی به پزشک مراجعه کرد، او هم گفت نخاعش آسیب دیده و باید جراحی کند. ولی علیرضا براحتی زیربار جراحی نرفت؛ در این مدت علائم دیگری هم ظاهر شد، ولی او هنوز نمی دانست ام اس باعث بروز این مشکلات شده است. روزها همین طور گذشت تا یک روز در بیمارستان، پزشکی او را دید. به او گفت سرش را پایین ببرد و ناگهان حالت برق گرفتگی در دست های علیرضا ایجاد شد. آن وقت پزشک گفت برای تشخیص بیماری باید ام آرآی مغز انجام دهد.
    علیرضا وقتی درباره بیماری اش صحبت می کند، این خاطره را حتما تعریف خواهد کرد: وقتی ام آرآی را تحویل دادم، یکی از پزشکان عکس را برداشت، آن را نگاه کرد و رو به دانشجویانی که آنجا حضور داشتند، گفت: می دانید ام اس چطور شروع می شود؟ و اینجا بود که علیرضا فهمید به ام اس مبتلاشده است.
    متاسفانه در جامعه این گونه برخوردهای نامناسب را زیاد می بینیم. علیرضا که از این شیوه ناراحت است، می گوید: من هم وقتی پزشک گفت ام اس دارم، اول شوکه شدم و چند روز بعد که پزشک دستور بستری شدن در بیمارستان را داد، ترسیدم و فکر کردم دنیایم تیره و تار شده است، اما خوشبختانه بعد از مدت کوتاهی، شرایط روحی ام به حالت طبیعی بازگشت و انگار همه مشکلات حل شد. حالانوبت من بود که درباره ام اس اطلاعات درست و کافی کسب کنم، چون فهمیدم نگرش من در مورد این بیماری صحیح نبوده است. زمانی که بیماری ام تشخیص داده شد، هم دانشجو بودم و هم کار می کردم. روزهایی که در بیمارستان بودم، با خودم فکر کردم حتما باید درس و کارم را رها کنم، ولی وقتی فهمیدم ام اس همیشه و صددرصد انسان را ناتوان نمی کند، متوجه شدم لازم نیست کارهایم را به بهانه این بیماری تعطیل کنم و خانه نشین شوم.
    علیرضا می گوید: ام اس همیشه آن طور که مردم در موردش فکر می کنند، پیش نمی رود. من هم بعد از این که اطلاعات درستی در این مورد به دست آوردم، تصمیم گرفتم زندگی ام را تغییر دهم؛ تغییری که به نفع من تمام شد. هر فردی باید زندگی اش را مدیریت کند و ام اس به من کمک کرد زندگی ام را طور دیگری شکل دهم. درسم تمام شد، شغلی را که دوست داشتم انتخاب کردم و مشغول شدم و برای آینده تحصیلی ام هم برنامه های خوبی دارم.
    از ظاهرش هم می توان فهمید علیرضا جوانی فعال و بانشاط است؛ اما افرادی که می گویند بیمار مبتلابه ام اس از همه تفریحات محروم است و حتی نمی تواند به سفر برود، باید این سخن علیرضا را بشنوند که می گوید: برای من اصلااین طور نیست؛ الان اگر در طول یک ماه سفری نداشته باشم و جایی نروم، فکر می کنم اتفاق بدی افتاده و واقعا می توانم بگویم تفریحات و سفرهایم بیشتر از قبل شده است. در کل فعال تر از قبل شده ام و خودم را خیلی بهتر از قبل شناخته ام.
    علیرضا باور دارد بیشتر از این که از ام اس بترسید، باید آن را بشناسید. اکثر بیماران مبتلابه ام اس مشکلی ندارند و تا پایان عمرشان هم زندگی معمولی خواهند داشت (90 درصد بیماران وضع خوبی دارند). پس باز هم تاکید می کنیم فقط باید آن را به درستی بشناسید و بپذیرید که ام اس مشکلی قابل حل است.
        سینا: ام اس به من نشان داد می توان از زندگی لذت برد
    سینا صادری، 27 سال دارد و یکی از اعضای این گروه چهار نفره است. وقتی بیماری سینا تشخیص داده شد، او هم مثل تمام بیمارانی که «ام اس» را نمی شناسند و ناگهان با آن روبه رو می شوند، ناراحت بود و فکر می کرد ام اس یعنی نشستن روی صندلی چرخدار و ناتوان بودن تا آخر عمر. پس کاملاً طبیعی است که در روزها و هفته های اول، این شوک و نگرانی برای همه بیماران و از جمله سینا پیش بیاید و تا وقتی به خودشان بیایند، این وضع باقی بماند.
    نکته: اکثر بیماران مبتلابه ام اس مشکلی ندارند و تا پایان عمرشان هم زندگی معمولی خواهند داشت، پس باز هم تاکید می کنیم فقط باید آن را بدرستی بشناسید و بپذیرید که ام اس مشکلی قابل حل است.
    سینا اما از آن دسته آدم هایی نبود که به بیماری اجازه دهد سرنوشتش را تغییر داده و با زندگی اش بازی کند. او می گوید از کودکی ورزش کرده و تقریبا با انواع ورزش ها آشناست و حالاهم به لطف همین ورزش ها و روحیه خوبی که دارد، حالش مساعد است. او با یادآوری روزهای گذشته، می گوید: من قبلافقط دنبال پیشرفت بودم و تنها چیزی که از نظرم پیشرفت محسوب می شد، کار کردن بود، اما حالادرک کرده ام پیشرفت واقعی چیست، حالامی دانم می شود بدون فکر و دغدغه، آرام بود و زندگی کرد. ام اس به من نشان داد زندگی فقط کار و استرس نیست و می توان از زندگی لذت برد.
    سینا درباره سفرشان می گوید: با این که گاهی در مورد ما چنین برداشتی وجود دارد، اما اصلاً نمی خواستیم بگوییم افراد خاص و قهرمانی هستیم. هدف ما فقط این بود که همه متوجه شوند، اکثر بیماران مبتلابه ام اس مثل ما هستند و هیچ تفاوتی با سایر مردم ندارند، آنها هم می توانند زندگی عادی داشته باشند و به همه کارهای شان برسند. برای همین با شعار «با ورزش سبک و ملایم بر ام اس غلبه کنیم» راه افتادیم و به هر شهر و روستایی که رسیدیم ام اس را آن گونه که هست به مردم معرفی کردیم.
    در این سفر، افراد زیادی را دیدیم و خوشبختانه توانستیم نگرش آنها را تا حد زیادی تغییر دهیم. وقتی بعد از ساعتی صحبت به آنها می گفتیم اگر فردی مبتلابه ام اس ببینید به او چه می گویید؛ می گفتند ما داستان شما را تعریف می کنیم. ما هم فکر می کردیم به هدف مان رسیده ایم چون می خواستیم به همه بگوییم با ورزش می توان بر این بیماری غلبه کرد.
        حسین: ما نماینده بیماران مبتلابه ام اس بودیم
    حسین کاکاوند، 31 سال دارد و مشغول کار فیلمسازی است. صحبت ما با او هم از همین سفر شروع می شود؛ سفری که حسین از آن مستندی زیبا ساخته است. او در این مورد می گوید: وقتی به همکارانم گفتم فیلمی درباره چهار دوچرخه سوار مبتلابه ام اس ساخته ام، اول فکر کردند من با ماشین رفته ام و در طول مسیر همراهشان بوده ام، اما وقتی گفتم من هم با دوچرخه رفتم و خودم هم ام اس دارم، کسی حرفم را باور نکرد. حسین هم بر این باور است که واقعاً حقش نیست مردم نسبت به این بیماری و مبتلایان به ام اس چنین تصوری داشته باشند.
    او می افزاید: مشکل اساسی ما نوع نگرش و نگاه مردم نسبت به این بیماری است، اصلاً می توان گفت همین موضوع بود که ما را تحریک کرد تا با دوچرخه سواری از مشهد تا تهران ثابت کنیم بیمار مبتلابه ام اس می تواند شاد و سرحال زندگی کند و ام اس به معنای ناتنی نیست. البته باید این اقدامات را ادامه دهیم و امیدواریم که همه در حد توان شان بتوانند در این برنامه ها شرکت کنند.
        حسین تاکید می کند: ما رکاب نزدیم که بگوییم قهرمان هستیم و اصلاً رکوردزدن و این نوع حرف ها که گاهی می شنویم برای مان مهم نبود. ما فقط می خواستیم بگوییم نماینده هزاران بیمار مبتلابه ام اس هستیم؛ بیمارانی که مثل افراد عادی جامعه زندگی می کنند ولی به دلیل طرز تفکر مردم با مشکلات متعددی روبه رو هستند.
    حسین حرفی هم با دوستان ام اسی خود دارد. او می گوید: چه بخواهیم و چه نخواهیم ما ام اس داریم ولی باید یاد بگیریم با این عارضه به بهترین شکل کنار بیاییم. همان طور که علم پزشکی تلاش می کند یک روز هم که شده درمان بیماری را زودتر پیدا و آغاز کند، ما بیماران هم باید بیشتر و بهتر سلامتی مان را حفظ کنیم. راهکارش هم زندگی بدون استرس و همراه با ورزش است. همه ما سعی کردیم و توانستیم در حد قابل قبولی استرس را کنترل کنیم. این برنامه هم سمبلی از نقش ورزش در زندگی ما بود. سفر ما علاوه بر این که قدمی بود تا مردم، ام اس و مبتلایان به آن را بهتر و درست تر ببینند، در مورد خودمان هم معیاری برای انگیزه و توان مان شد.
    حسین با ذکر این نکته که من قبل از این برنامه اصلاً ورزش نمی کردم، اما وقتی تصمیم گرفتم توانستم، می گوید: برای طی مسیر برنامه ریزی کرده بودیم و پزشک به ما گفته بود که هر روز بیش از 60 کیلومتر رکاب نزنیم و بر همین اساس کار شروع شد. ولی جالب آن که هیچ وقت وسط جاده نماندیم و حتی روزهایی بود که بیش از دو برابر این مسافت رکاب زدیم و مشکلی هم پیش نیامد.
    حسین معتقد است: هنگامی که متوجه می شویم به ام اس دچار شده ایم مانند سایر اتفاقات سخت، باید چهار مرحله را طی کنیم. مرحله اول انکار است، بعد پرخاش، افسردگی و در نهایت پذیرش و قبول شرایط.
    منبع:  روزنامه جام جم، ش3538  تاریخ 30/7/91، ص14 

دبیرکل سازمان ملل، فشار به بیماران خاص ایران را محکوم کرد

   رییس بنیاد امور بیماری های خاص گفت: «آقای بان کی مون در واکنش به نامه بنیاد درباره کمبود داروهای بیماران خاص، روند کنونی را برخلاف حقوق بشر خوانده و آن را محکوم کرده اند، ولی این واکنش کافی نیست، چراکه ایشان به عنوان دبیرکل سازمان ملل، وظیفه پیگیری ماجرا را تا تحقق حقوق ملت ایران دارند.»فاطمه هاشمی افزود: «در تهیه داروهای بیماران سرطانی و ام اس در تنگنا هستیم. البته بیماران تالاسمی و دیالیزی ها هم سختی هایی دارند و همه اینها بر اثر مشکلاتی است که ریشه در تحریم بانکی و سختی در انتقال ارز دارد. مثلادر زمینه بیماران دیالیزی با کمبود تجهیزات یک بار مصرفی مانند صافی مواجه هستیم یا پودر بی کربنات مورد نیاز این دسته از بیماران را به سختی تهیه می کنیم.»هاشمی انتظار خود از دبیرکل سازمان ملل را این طور بیان کرد: «به باور ما، تحریم ها ظلم به مردم است و منتظر اقدام عملیاتی دبیرکل سازمان ملل در پایان دادن به این ظلم هستیم، نه اینکه تنها محکوم کنند و حرف بزنند.»
منبع : تابناک