.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

همه آرزوهایش برای آمپول ام اس

از او پرسیدم، اکبرآقا اگر یک میلیارد تومان پول داشته باشی، چکارش می کنی؟ با کلی ذوق برگشت، گفت: همه آن را می دهم آمپول ام اس می گیرم تا کمی از درد همسرم کم شود!    آدمیزاد جماعت تا زمانی که خودش با بیماری مواجه نشود، قدر سلامتی اش را نمی داند اما گاهی با دیدن کسانی که با بیماری های صعب العلاج مواجه هستند تلنگری می خورد، نفس عمیقی کشیده، نگاهی به آسمان انداخته و با همه وجود می گوید خدایا شکرت، سلامتی را از ما نگیر! شاید همسایه ما، اکبر آقا هم که یک کارگر ساده و اهل یکی از شهرهای شمالی است، روزی روزگاری مثل ما این جور تجربه ای را داشته است. اما وقتی سه سال پیش ناگهان فرزندش را در بستر بیماری تومور مغزی آن هم از نوع بدخیم دید، آسمان روی سرش خراب شد. فکرش را بکنید دردانه شما سرطان بگیرد، چه دردی عمیق تر از این! عمق این درد چنان اکبرآقا و همسرش را ملول کرد که بیچاره مادر، زیربار این فشار عصبی دوام نیاورد و به بیماری صعب العلاج ام اس مبتلاشد، چه باید کرد؟ درد داشتن دو بیماری صعب العلاج را کنار مخارج سنگین دوا و درمان بگذارید، آن هم برای مردی که یک کارگر ساده است!
    دو سال پیش بر حسب اتفاق علی پروین را در یکی از بیمارستان های تهران دید. پروین بزرگی کرد و سه میلیون تومان خرج عمل جراحی مغز پسرش را داد. چندماه پیش هم یک خیر دیگر جهیزیه معقولی برای دختر او تهیه کرد. خلاصه خیران تنهایش نگذاشته اند. او هر ماه 250 هزار تومان یارانه ماهانه اش را کنار می گذارد تا با جورکردن 50 هزارتومان دیگر بتواند یک آمپول ام اس تهیه کند تا همسرش اندک توانی برای راه رفتن داشته باشد. در اوج این مشکلات آن قدر به همسرش عشق دارد که نمی گذارد قند توی دلش آب شود، می گوید اگر یک میلیارد تومان داشته باشم همه آن را می دهم بابت آمپول ام اس. چون خیلی همسرم را دوست دارم. اکبرآقا می گوید چند وقت پیش یکی از آشناها توصیه کرد ازدواج مجدد کنم، من گفتم این کار انسانی نیست چون همسرم را دوست دارم تا پای جان با او خواهم بود.
    شما اگر جای من بودید چه می کردید، پیشانی مردی را که دلی به این بزرگی دارد، نمی بوسیدید؟
 منبع:   جام جم، نویسنده: امید توفیقی

حل مشکلات دارویی کشور در گرو برخورد با اخلالگران و محتکران

گروه اجتماعی دارو به عنوان یک کالای استراتژیک در دنیای امروز به حساب می آید به گونه ای که آن را در کنار غذا و اسلحه از جمله کالاهای اساسی برای رقابت در جهان به حساب می آورند، بازار دارو در جهان سالانه گردشی حدود هزار میلیارد دلار را به خود اختصاص می دهد که امریکای شمالی بیشترین سهم را با 38 درصد در اختیار داشته و پس از آن اروپا، آسیا و اقیانوسیه در رتبه های بعدی قرار می گیرند.
     روند خودکفایی در این محصول از گذشته تا امروز تفاوت های بسیاری کرده است در حالی که ما پیش از انقلاب اسلامی صنعت داروسازی نداشتیم هم اکنون در تولید موارد مختلف دارویی بیش از 95 درصد استقلال داشته و در تولید مواد اولیه دارویی نیز قریب به 30 درصد نیاز خودمان را تولید می کنیم.
    با این وجود مشکل دارویی کشور در جای دیگری است؛ به گونه ای که از بازار حدود 350 هزار میلیارد ریالی دارویی کشور، از لحاظ حجمی کمتر از 5 درصد داروهای ما وارداتی است، ولی همین 5درصد نزدیک به 40 درصد بازار دارویی را از نظر مالی به خود مشغول داشته است.
     یکی از مشکلات عمده در موضوع تولید دارو عدم تعلق گرفتن ارز دولتی است، بدین معنی که علیرغم آنکه ارز دولتی برای مواد اولیه دارویی در اختیار شرکت های دارو سازی قرار می گیرد اما در بخش های جانبی تولید از جمله در قسمت بسته بندی و سایر موارد ارز تعلق نمی گیرد و این مشکلی است که برخی از داروسازان با آن دست و پنجه نرم می کنند. این در حالی است که با بروز برخی مشکلات همواره سودجویانی در پی اختلال بوده و در این حوزه نیز اقدام به احتکار دارو می کنند، این همان نکته ای است که وزیر بهداشت نیز بدان اشاره داشته و می گوید: با وجود مشکلات موجود، ذخیره استراتژیک دارو در کشور کافی و مناسب است اما افراد سودجو با احتکار و ذخیره کردن دارو برای خودشان بازار کاذب ایجاد می کنند.
     مرضیه وحید دستجردی می افزاید: با وجود مشکلات اقتصادی در کشور از نظر دارو در کشور کمبودی نداریم، ذخیره استراتژیک دارو در کشور مناسب است اما باید مراقبت کنیم که داروهای موجود وارد بازار کاذب نشود.
     وی ادامه می دهد: ممکن است یکسری افراد سوجود بخواهند داروهای مورد نیاز بیماران را ذخیره کنند و بعد در بازار کمبود مصنوعی درست کنند. به همین خاطر سعی کردیم با ایجاد پرونده برای بیماران، داروها را براساس نیاز مناطق توزیع کنیم و در اختیار بیماران قرار دهیم تا جلوی سوءاستفاده افراد سودجو گرفته شود.
     دکتر ناصر نقدی، مدیر عامل شرکت کارخانجات داروپخش نیز با تایید موضوع احتکار دارو در کشور پیش از این گفته بود: بخش مهمی از کمبود دارو به دلیل مشکلات اختصاص ارز دولتی است. در حال حاضر وزارت بازرگانی به یک سری مواد اولیه دارویی ارز دولتی می دهد در حالی که دستگاه ها و بسته بندی دارو که بخش مهمی از پروسه تولید است با ارز آزاد باید به کار خود ادامه دهد و این موضوع کارخانه های داروسازی را دچار چالش کرده است.
     نقدی می افزاید: در حال حاضر به داروهای ساخته شده، ارز دولتی تعلق می گیرد اما به غیر از بخشی از مواد اولیه به بخش های جانبی تولید دارو ارز مرجع داده نمی شود.
     مشکل دیگر در عرصه دارویی کشور ورود داروهای خارجی در کنار مشابه داخلی آن است، به گفته بسیاری از کارشناسان و بیماران مصرف کننده دارو، داروهای داخلی چه به لحاظ قیمت و چه به لحاظ کیفیت نه تنها با مشابه خارجی خود برابری می کند بلکه در بسیاری از موارد یک سروگردن بالاتر از این محصولات وارداتی هستند.
     البته این مشکل با تدبیر وزارت بهداشت تا حدودی برطرف شد، چندی قبل وزارت بهداشت ورود برخی داروهای مرتبط با بیماری های هموفیلی، تالاسمی و برخی بیماری های سرطانی را ممنوع کرد و حتی تعرفه بالای 65 درصدی را برای آن در نظر گرفت تا ورود این نوع داروها به صرفه نباشد.
     از طرفی این وزارتخانه برای جلوگیری از احتکار و کمبود دارو در کشور اقدام به تشکیل پرونده برای بیماران کرد تا دارو براساس نیاز مناطق توزیع شود و در اختیار بیماران قرار گیرد.
         تامین 400 میلیون دلار ارز دارویی کشور
    در شرایطی که موضوع افزایش قیمت ارز مشکلاتی را در حوزه های مختلف از جمله دارو ایجاد کرده بود و وزارت بهداشت برای تامین ارز دارویی تدابیری را انجام داد حالااین اقدام به ثمر نشست و وزیر بهداشت با اعلام اینکه 400 میلیون دلار از ارز دارویی کشور تامین شده است، خبر خوشی را همزمان با عید قربان به تولید کنندگان و مصرف کنندگان دارو داد.
     روز گذشته مرضیه وحید دستجردی در حاشیه افتتاح خط تولید آنژیوکت در یک شرکت تجهیزات پزشکی هلال احمر اظهار داشت: الحمدلله با مدیریت جمعیت هلال احمر ما با عملکرد مناسب تولیدات جدید دارویی مواجه شده ایم و امروز نیز خط تولید آنژیوکت علیرغم تمام تحریم ها و فشارها در این شرکت دارویی افتتاح شد.
     وی افزود: قبل از تولید انبوه آنژیوکت آزمایشات و مجوز تایید تولید آن توسط وزارت بهداشت صورت پذیرفت و امروز ما شاهد افتتاح خط دوم سرنگ سازی در این کارخانه نیز هستیم.
     وحید دستجردی با اشاره به اینکه شرکت تجهیزات پزشکی ساحلان توانایی دو سوم تولید صافی دیالیز کشور را دارد، گفت: امیدواریم با راه اندازی خط های جدید تولیدی بتوانیم تولیدات صافی را در این شرکت ارتقا دهیم.
     وحید دستجردی تصریح کرد: در این زمینه امیدواریم با همت تولید کنندگان داخلی نیز دستگاه های دیالیز نیز به تولید مناسب برسد تا دیگر هیچ بیماری احتیاج به تخت دیالیز نداشته باشد و نوبت دهی برای تخت دیالیز را به صفر برسانیم و در نهایت تولیدات دستگاه های دیالیز را نیز ارزان عرضه کنیم.
     وزیر بهداشت ادامه داد: با کمک و همکاری برخی مدیران بانک مرکزی در حدود 300 تا 400 میلیون دلار ارز دارویی کشور تامین شد و امیدواریم با همت بانک مرکزی که در زمینه نیاز دارو مردم و بیماران را به خوبی درک کرده اند بتوانیم دو میلیارد دلار ارز نیاز دارویی کشور را نیز تامین کنیم.
     وزیر بهداشت با اشاره به طرح پزشک خانواده تصریح کرد: بنده چندی قبل با آقای عمادی سرپرست بیمه سلامت جلساتی داشتم که نتایج حاصل آن حمایت از طرح پزشک خانواده بوده که عنوان شده است به جز 3 دانشگاه که در زمینه اجرای پزشک خانواده آ مادگی خود را اعلام کرده اند 5 دانشگاه دیگر نیز بتوانند این طرح را اجرا کنند.
     وحید دستجردی خاطرنشان کرد: بهرحال در هر جایی که فراخوان پزشک خانواده صورت پذیرفته است استقبال خوبی از طرف پزشکان برای ثبت نام در این طرح بزرگ ملی صورت پذیرفته است.
         کاهش قاچاق دارو در کشور
    همچنین رئیس سازمان غذا و دارو در این برنامه گفت: مقدار ارزی که قبلاً برای واردات لوازم آرایشی ارائه شده بود اشتباه بوده است.
     دکتر احمد شیبانی اظهار داشت: خوشبختانه با تمهیدات لازم قاچاق دارو در کشور کاهش یافته است، ولی به هر حال هر زمانی که کمبود دارو به وجود آید مسلماً قاچاق آن نیز بالامی رود.
     وی با بیان اینکه مصرف لوازم آرایشی در کشور ما بسیار بالااست، افزود: به هیچ عنوان مسئولیت کمیت و واردات محصولات آرایشی با سازمان غذا و دارو نیست و مقدار ارزی که قبلاً برای واردات لوازم آرایشی ارائه شده بود اشتباه بوده است که ما این مسئله را به مسئولان ذیربط اعلام کرده ایم.      وی تصریح کرد: دارو باید جزو اولویت نخست مسئولان جهت پرداخت ارز باشد تا مردم دچار مشکل و کمبود نشوند.
    شکستن فضای امن برای سودجویان
    ایران به عنوان یکی از پرافتخارترین کشورها در صنعت دارویی است به گونه ای که پیش از این انحصار تولید برخی داروهای استراتژیک همچون داروهای نوترکیب، سرطانی، داروی ام اس و برخی داروهای مهم دیگر را در دنیا شکست و از این رو به دلیل تولید بسیاری از نیازهای دارویی کشور استقلال خود را در دست دارد. مشکلات به وجود آمده در بخشهایی از بازار دارو بیشتر به دلیل سودجویی برخی افراد است که همواره در این شرایط با حمایت هایی از پستو بیرون آمده و اقدام به اخلالگری می کنند.
     امروز در دست گرفتن کنترل بازار دارویی کشور نیازمند اقدام موثر، به موقع و همراه با فایده دستگاه های اطلاعاتی و قوه قضائیه است تا کارهای انجام شده توسط دولت در این بخش فدای سودجویی برخی افراد در آسودگی خاطر عدم برخورد نشود.
     منبع:  روزنامه ایران، ش5211 تاریخ 6/8/91، ص4 

دروغ می گویند؛ دارو را هم تحریم کرده اند

وزیر بهداشت:دروغ می گویند؛ دارو را هم تحریم کرده اند
به گفته وزیر بهداشت حدود 400 میلیون دلار از 5/2 میلیارد دلار ارز دارویی کشور تامین شد

خبرهایی که از سوی وزیر بهداشت در مورد بحث مشکلات دارویی در کشور اعلام می شود، هم خوب است و هم بد. معمولاهمه دوست دارند اول خبرهای بد را بشنوند و بعد خبرهای خوش را، خبر بد وزیر بهداشت هم می گوید که غربی ها رسما ایران را از لحاظ دارویی تحریم کرده اند.
    مدت ها بود که داروهای بیماران خاص خصوصا یا کمیاب بود یا اصلاپیدا نمی شد، بیماران سرطانی و ام اس از جمله بیمارانی بودند که زودتر از بقیه فهمیدند برای تهیه برخی از داروهایشان آشنا و پارتی هم جواب نمی دهد.
    براساس قانون های نوشته و نانوشته حوزه بین الملل، دارو و حوزه پزشکی نباید در تحریم ها قرار بگیرد و معمولااین حوزه جزو تحریم ها محسوب نمی شود، اما در حال حاضر کشور ما در این خصوص هم مورد تحریم قرار گرفته، هر چند که این تحریم به شکل مستقیم اعمال نشده است.
    این خبر از سوی دبیرکل سازمان ملل نیز مطرح شد و مورد انتقاد قرار گرفت.
    بان کی مون، اواسط ماه گذشته اعلام کرد که تحریم های بانکی اعمال شده از کشورهای غربی تاثیر غیرمستقیمی برای واردات دارو بر ایران گذاشته است و بر این اساس بعضی از شرکت های دارویی، صادرات دارو به ایران را به دلیل مشکلات انتقال وجه قطع کرده اند که این امر به کمبود داروهای لازم برای مداوای بیماری هایی نظیر سرطان، قلبی و تنفسی و ام اس منجر شده است.
    مرضیه وحیددستجردی در این باره به فارس می گوید: تحریم نبودن ایران در زمینه دارو از سوی غربی ها یک دروغ بزرگ است و آنان برخلاف معادلات انساندوستانه عمل می کنند.
    به نظر می رسد با اطلاع رسانی بین المللی و اعتراض به این وضع بتوان از تحریم های دارویی کشور کاست، خصوصا که مساله دارو حیاتی بوده و نمی توان انتظار داشت بیماران رنج بیماری را بیشتر از این تحمل کنند.
        خبر های خوش
    اما وزیر بهداشت خبرهای خوبی نیز در حوزه دارو دارد. تا چندی پیش مسئولان وزارت بهداشت در گفت وگو با رسانه ها اعلام می کردند که تاخیر در پرداخت ارز دارویی کشور، مشکلاتی را فراهم کرده است و از مسئولان بانک مرکزی می خواستند که برای رفع این مشکلات کمک کنند.
    ماجرا از این قرار است که سالانه مبالغی ارز در اختیار شرکت های خصوصی قرار می گیرد تا بتوانند دارو و ملزومات پزشکی موردنیاز مردم را تامین و به کشور وارد کنند. این موضوع در مورد داروهای ساخته شده، مواد اولیه دارو و همچنین تجهیزات پزشکی صادق است.
    مبلغی که شش ماهه اول امسال برای داروهای خارجی اختصاص یافته، ظاهرا خیلی کم بود تا جایی که وزیر بهداشت چندی پیش اعلام کرد این میزان ارز در مقابل نیازها ناچیز بوده است.
    اما دیروز وزیر بهداشت اعلام کرد که برای تامین ارز مورد نیاز دارو با تجهیزات پزشکی در ماه اخیر حدود 300 تا 400 میلیون دلار از 5/2 میلیارد دلار مورد نیاز تامین شد و شرکت ها توانستند این ارز را دریافت کرده و برخی مواد اولیه و داروهای ساختنی را تامین کنند. با این حال دستجردی با اعلام این که مقدار زیادی دارو در گمرک مانده است، ادامه می دهد: ارز در اختیار شرکت ها نبوده و نتوانستند داروها را ترخیص کنند. امیدواریم بانک مرکزی همت خود را تسریع کرده تا هر چه سریع تر داروها و ملزومات مورد نیاز از گمرک ترخیص شوند.
        اختصاص ارز برای واردات لوازم آرایشی اشتباه بود
    اصولاانسان ها همین که به مشکلی برمی خورند، گذشته را مرور می کنند و افسوس اش را می خورند که در بیشتر مواقع نوشدارو بعد از مرگ سهراب است.
    حکایت تصمیمات حوزه ارز دارویی و لوازم آرایشی و بهداشتی هم به همین جا رسیده است. حالاکه کمبود ارز به سازمان غذا و دارو فشار آورده، رئیس این سازمان افسوس گذشته را می خورد.
    احمد شیبانی می گوید: مقدار ارزی که قبلابرای واردات لوازم آرایشی ارائه شده بود، اشتباه بوده است.
    او ادامه می دهد: دارو باید جزو اولویت نخست مسئولان برای پرداخت ارز باشد تا مردم دچار مشکل و کمبود نشوند.
    ظاهرا از ۱۰۶ میلیون یورو اعتبار خرید دارو در سال 91، حدود ۵۰ میلیون یورو به واردات لوازم آرایشی اختصاص داده شده که این موضوع چندی پیش از سوی اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس مورد انتقاد قرار گرفت.
    بر این اساس لازم است مسئولان وزارت بهداشت درخصوص تحریم دارو یا تاخیر در پرداخت ارز این حوزه، پیش از آن که دیر شود اقدامات لازم را انجام دهند.
     منبع:  جام جم،  تاریخ 6/8/91

220 قلم داروی پیشنهادی وزیر بهداشت خارج از پوشش بیمه است

رئیس اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت گفت: تامین داروهای بیماران خاص که عمدتا وارداتی هستند، مهمترین دغدغه این بیماران است و 202قلم داروی پیشنهادی وزیر بهداشت به بیمه ها نیز هنوز تحت پوشش بیمه نرفته است.
    محمد عقیقی افزود: برنامه های متعددی برای حمایت از بیماران خاص و رفع مشکلات آنها وجود دارد ولی همه آنها به تامین به موقع بودجه وابسته است، به عنوان مثال برنامه وزارت بهداشت این است که امسال نیز مانند سال های گذشته حداقل 500 تخت دیالیز در کشور اضافه شود اما اگر بودجه این کار به موقع تامین نشود، امکانپذیر نیست.
    وی ادامه داد: مشکلات به هرحال وجود دارد ولی در شرایط خاص کشور نباید با بیان و تکرار آنها مردم را نگران کنیم اما به هرحال یکی از مهمترین مشکلات کمبود داروهای بیماران خاص است.
    عقیقی ادامه داد: بخش عمده داروهای بیماران خاص هنوز وارداتی هستند و مشکلات اقتصادی موجود به خصوص مشکل انتقال ارز باعث شده تامین برخی داروهای بیماران خاص به خصوص داروهای بیماران هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی و پیوندی با مشکل مواجه شود.
    رئیس اداره پیوند و بیماری های خاص وزارت بهداشت گفت: مشکل تامین این داروها، کمبود منابع مالی و ارز نیست بلکه بیشتر مشکل، مسائل مربوط به انتقال ارز به شرکت های خارجی است که البته مسئولان دارویی کشور همه تلاش خود را انجام می دهند که کمبودی نباشد و تاکنون نیز با مسئله «نایاب شدن» این داروها مواجه نشده ایم.
    وی ادامه داد: مسئله مهم دیگر پوشش بیمه ای داروهای بیماران خاص است، متاسفانه هنوز فهرست 202 قلم داروی پیشنهادی وزیر بهداشت به شورای عالی بیمه برای پوشش بیمه ای، تحت پوشش بیمه نرفته است و بخش عمده ای از این داروها، مربوط به بیماران خاص و سرطانی هاست.
    عقیقی به فارس گفت: در این زمینه نمی توان فرد خاصی را مسئول دانست، مشکلات به مسائل کلی اقتصادی مربوط است که امیدواریم هرچه زودتر حل شود.رئیس اداره پیوند و بیماری های خاص وزارت بهداشت گفت: در مورد بیماران مبتلابه ام اس نیز با توجه به اینکه از سال 84 این بیماری نیز جزو بیماری های خاص تعریف شده، مشکلات دارویی کمتر است زیرا تعدادی از داروهای مهم این بیماران در داخل تولید می شود.
     منبع:  روزنامه کیهان، ش20341 تاریخ 4/8/91، ص15