.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

رنج عالی؛ روح متعالی؟!


به چشم های درشت زن سیاه پوش خیره می شوم. آرام قدم برمی دارد و با ظرف اسپند از بین ماشین ها می گذرد. چهره اش از سرما به سرخی و سیاهی می زند. ماشین حرکت می کند و من بی صدا و بدون موسیقی اشک می ریزم.

 «کاش! من هم یکی از ٤٨٣نفر خوشبخت خوابیده در زیر آوار زلزله کرمانشاه بودم».

سر به آسمان برمی دارم. از پشت شیشه دودی ماشین به آسمان غروب زده نگاه می کنم. نشانی از نور نیست. فریاد می زنم در درون به درگاه خدای نادیده. هوشیار نیستم. سیاه پوشیده ام. مادرم گفت: «لباس سیاه بخر!» خریدم و پوشیدم برای دلِ او. کسی خبر مرگی را زمزمه می کند و من میزبان ختمی می شوم محتمل. سیاه پوشیده ام.
چند روزی است که لباس نو بر تن کرده ام، اما سیاه. پدر گفته بود که سیاه نپوشیم و برای مرگ او هم نپوشیدم، اما این روزها سیاه پوشیده ام؛ نه برای ٤٨٣ خوشبخت رفته از شهرها، بلکه برای همه ماندگان از سفر آرامش.

چراغ سبز می شود. کمی جلوتر می ایستم. سر بر شیشه می گذارم و «بازمانده روز» را می بلعم. خورشید در من زبانه می کشد و اشک می شود و روان بر گونه. باید کنار رود می ایستادم یا ساحل دریا. فریاد می زدم و آرام می شدم، اما این کابوس تمامی ندارد گویا. به ساعت نگاه می کنم. نیمه شب گذشته است و من با جسم های خوابیده در اطرافم در رویای وهم انگیز بیداری تنها نشسته ام به انتظار صبحی غریب که قریب نیست. جنازه ها را می برند و می آورند. همه می آیند و می روند و من تنها در حصار دیوارهای توهم مرگ می مانم. با دست هایم رختخواب را چنگ می زنم. درد در پای راستم خانه کرده است. تزریق سی صدونودودوم توانم را بریده است. سیاه پوشان می آیند و می روند. دیوارها بیرق های سیاه دارند و گلایل ها با عطر مریم خانه را پر کرده اند. به زن سیاه پوش و دود اسپند او می اندیشم. به سرمای استخوان ها و گونه هایش. چشم هایم را می بندم. گرمای خانه بی تابم کرده است، برمی خیزم. کسی کنار من خرما گذاشته است. نمی توانم خرمای ختم های محتمل نامَده یا نذرهای بی جواب را ببلعم. هراس نام دیگر من شده است. دراز می کشم. غروب زن سیاه پوش با لبخند صبح تشییع در هم می آمیزد و نیمه شب را بی خواب، مهمان کابوس بیداری من کرده است.

 بدون دریا فریاد می زنم؛ «برای من کافی است؛ مهلت بودن و فرصت مستی از رنج مقدس».

در مقابل چشمانم می گذرند و می روند، بی خبران از حالت منفور تنهایی و مرگ. سیاه پوشیده ام. جنازه ای را بغل زده اند و می گریند. ساعتی بعد روی آنها خاک می ریزند. روی مرده ها برای آرام رفتن، روی زندگان برای آرام ماندن. صدایی می آید از دورها. گویی یاری می طلبند برای رنجورهای مقدس تاریخ؛ مسیح(ع) است یا حسین(ع)؟! در رنج آنها انتخاب تعالی آورد و در رنج من هیچ انتخاب و انتهایی در کار نیست. کسی دستم را می کشد. آب روی صورتم می ریزد. تب طاقتم را بریده است امشب. برمی خیزم، گلاب در آب می ریزم. صورتم را با آب و گلاب می شویم در این شب منحوس. دفترچه عوارض دارو را مدت هاست که ندیده ام. مدارکم را زیر و رو می کنم.
ساعت سه صبح است. دفترچه را می خوانم؛ توهم یکی از عارضه های دارویی مشاهده شده در برخی بیماران «ام اس» است.
    
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 3023 ، نویسنده مریم پیمان

کمپین سراسری آگاهی بخشی درباره سکته مغزی

هشدار سکته مغزی پشت دیوار خانه های مان
کمپین سراسری آگاهی بخشی درباره سکته مغزی وارد سومین سال فعالیت خود شد

در پزشکی مانند بسیاری از عرصه های دیگر، قاعده «زمان طلایی» وجود دارد که می گوید اگر در زمان طلایی به بیمار رسیدگی شود و روند معالجه از سر گرفته شود، بهترین نتیجه و کمترین عوارض جانبی به دست می آید. این موضوع برای برخی بیماری ها در حد چند دقیقه است و در گروهی دیگر تا چندین ساعت هم اشکالی ندارد. سکته مغزی در دسته اول قرار می گیرد که گفته می شود اگر در همان ساعت نخست رسیدگی ها انجام شوند، احتمال بیشتری می رود که فرد به طور کامل نجات یابد و اگر بیش از این به طول انجامد، طبق تعریف درمان نیست بلکه عوارض است. پیشرفت های علم پزشکی در بیست سال گذشته آنقدر چشمگیر بوده که حالا پزشکان با قطعیت رای می دهند که سکته مغزی درمان پذیر است. در ایران سکته مغزی تا همین چند سال اساسا درمان نمی شد و حالا هم که تغییراتی در امکانات و تجهیزات درمانی معالجه به وجود آمده، همچنان سکته مغزی یکی از مرگبارترین بیماری های شایع در کشور است و آن طور که وزیر بهداشت اعلام کرده 15 درصد مرگ ومیرها در ایران ناشی از سکته های مغزی است و هر ٥ تا ١٠ دقیقه یک نفر دچار سکته مغزی می شود. همین موضوع باعث شده برخی مانند رییس انجمن سکته مغزی کشور در جست وجوی ریشه مشکل در جای دیگری باشند و از قضا انگشت شان را بر خلا آگاهی بخشی به افکار عمومی و مشارکت اجتماعی در سیاست های این حوزه بگذارند.
    
    سکته مغزی، موضوعی اجتماعی است تا پزشکی
     در ایران هزینه های بالای معالجه و طول درمان بیماران سکته مغزی همواره مساله بوده است. عده ای معتقدند در زمینه درمان سکته های مغزی از قافله علم عقب افتاده و هر چقدر در برخی حوزه ها مانند بیماری های قلبی و عروقی پله های ترقی به سرعت طی شده اند، در درمان یا پیشگیری از سکته های مغزی توفیق چندانی به دست نیامده است. متخصصان مغز و اعصاب این موضوع را نقیصه بزرگی می دانند که تا همین اواخر کمتر کسی به اهمیت آن پی برده بود. با وجود تلاش هایی که انجمن سکته مغزی کشور طی دو دهه گذشته برای خیره کردن نگاه ها به بیماران سکته مغزی کرد، هرگز صدای آنها شنیده نشد تا اینکه در طرح تحول نظام سلامت امتیازهایی برای بیماران سکته مغزی، تجهیز مراکز درمانی و حمایت دارویی از بیماران صورت گرفت. حالا اما رویکردها از این هم فراتر رفته و عده ای می گویند سکته مغزی بیشتر موضوعی اجتماعی است تا درمانی و پزشکی. گرچه در برداشت غالب، رساندن بیماران به مراکز درمانی در بازه زمانی 5/4 ساعته، تزریق دارو و مراقبت های ویژه مهم ترین چالش پیش روی پزشکان و بیماران شناخته می شود که نیازمند حضور و مداخله دولت و دستگاه های سیاستگذار است. به گفته نائب رییس انجمن مغز و اعصاب ایران، اهمیت موضوع گسترده تر از حوزه وظایف و مسوولیت های دولت و چه بسا نیازمند مشارکت تمام گروه های اجتماعی است. اهمیت موضوع مساله تا به آنجا پیش رفته که انجمن سکته مغزی ایران کمپینی سراسری تشکیل داده که به خیابان ها می آیند و در قالب گفت وگوهای رودر رو یا با استفاده از پوسترها، بروشورها و دیگر ابزارهای تبلیغاتی، مردم را با سکته مغزی و راه های کنترل و درمان آن آشنا می کنند. دکتر بابک زمانی در گفت وگو با «اعتماد» ضمن اینکه مسوولیت خطیر دولت و جامعه پزشکی را در درمان به موقع بیماران سکته مغزی نادیده نمی گیرد، می گوید: «تصور عمومی بر این است که پزشکان باید معالجات سکته مغزی را انجام دهند اما این موضوع صرفا در حیطه مسوولیت آنها تعریف نمی شود و گروه های اجتماعی مختلف نیز باید در مدیریت این بیماری شایع ایفای نقش کنند تا به موازات اقداماتی که دولت و وزارت بهداشت به مثابه وظیفه ای حاکمیتی انجام می دهند، اثرگذاری اقدام ها و سیاستگذاری ها بیشتر شود.»
    
    درمان پذیری سکته مغزی با مشارکت مردم
     گرچه با طرح تحول نظام سلامت با کوشش های انجمن سکته مغزی و متخصصات مغز و اعصاب توجه بیشتری به سکته مغزی و فراهم کردن امکانات و تجهیزات درمانی و پوشش بیمه ای داروهای خاص این دسته از بیماران شده، هنوز هم راه زیادی تا رسیدن به استانداردهای جهانی باقی مانده است. در برخی کشورهای توسعه یافته اروپایی و امریکایی زمان رسیدگی و درمان از 5/4 ساعت به 1 ساعت کاهش یافته و به طور مرتب نیز این زمان در حال کمتر شدن است. زمانی با بیان اینکه علائم سکته مغزی و عوارض درمان آن در یک ساعت نخست با ساعت های بعد از آن به شدت متفاوت است، می گوید: «دنیا امروز به این نتیجه رسیده که درمان را باید به همان یک ساعت اول محدود کرد و آمارها هم نشان داده اند اگر در بازه زمانی یک ساعته به بیماران رسیدگی شود، بخش قابل توجهی از آنها به طور کامل نجات پیدا می کنند یا دست کم اگر هم درمان قطعی نشوند، با عوارض جانبی از قبیل فلج و ناتوانی دست به گرییان خواهند بود. زمانی همچنین اضافه می کند: «ما می خواهیم به صورت رودررو با مردم از این بیماری حرف بزنیم تا باورهای نادرست که مثل بتن در ذهن آنها سخت شده، فرو بریزد. باورهایی که مثلا می گویند درمان سکته مغزی هزینه های بالایی دارد یا باید در مراکز درمانی خصوصی معالجه صورت گیرد یا مثلا این ذهنیت عمومیت یافته که در سنین 60 تا 70 سالگی سکته مغزی در افراد بیشتر می شود و... ما می خواهیم به این نتیجه برسند که سکته مغزی مانند بسیاری از بیماری های دیگر درمان پذیر است.»
    
    تقدم پیشگیری بر درمان
     هدف غایی که برای این کمپین که سومین سال تاسیس آن همزمان شده با روز جهانی سکته مغزی (29 اکتبر)، نه فقط درمان که پیشگیری از سکته مغزی از راه های میانبر است. الگویی که در بسیاری از کشورهای توسعه یافته جواب داده و به گفته دکتر بابک زمانی، بهترین راهکار مقابله با این نوع بیماری شایع است. براساس گزارش سازمان جهانی بهداشت، سالانه 17 میلیون نفر به سکته مغزی دچار می شوند و این بیماری دست کم یک سوم مبتلایان را به کام مرگ می کشاند. مطالعات دیگری نیز نشان داده اند نیمی از سکته های مغزی قابل پیشگیری هستند و به همین دلیل به دولت ها توصیه شده سرمایه گذاری های خود را بیش از آنکه بر درمان متمرکز کنند، بر محور پیشگیری قرار دهند. بابک زمانی شیوع سکته مغزی در ایران را بالا می داند و با تاکید بر اینکه سکته مغزی یکی از سه بیماری شایع در کشور است، از ثبت روزانه 400 سکته مغزی خبر می دهد: «سکته مغزی انواع و علل مختلفی دارد به طوری که شیوع آن در سنین 20 تا 40 سالگی سه برابر بیشتر از بیماری ام اس است اما مساله این است که این بیماری حتی یک سوم آنچه که ام اس توجه ها را به خود جلب کرده، در عرصه عمومی مورد توجه قرار نمی گیرد.»
    
    تغییر رفتارهای اجتماعی در پیشگیری از سکته مغزی
     نقیصه ای که تا سال ها پیش بلای جان بسیاری شد، حالا قرار است با کمپین سراسری آگاهی بخشی سکته مغزی یا موارد مشابه دیگر جبران شود. بابک زمانی با اشاره به تحولات صورت گرفته در درمان سکته های مغزی، اهمیت آگاهی رسانی برای پیشگیری را بسیار بیشتر می داند و از آن به رمز موفقیت سیاست ها یاد می کند: «باید بپذیریم که درمان سکته مغزی در کشور ما پیشرفت های خوبی داشته و اگرچه در دو سال گذشته بخش قابل توجهی از مبتلایان درمان مناسبی گرفته اند و بهبود یافته اند، مساله مهم تر اعمال کنترل هایی برای جلوگیری از شیوع بیشتر این بیماری است که موفقیت اقدامات درمانی را هم به نوعی تضمین می کند. » وی با اشاره به الگوهای موفق جهانی در زمینه مشارکت و آگاهی بخشی از تغییر مفهوم قاعده طلایی به مشارکت اجتماعی یاد می کند و در توضیح می گوید: «این کمپین ها به تغییر اجتماعی رفتارهای اجتماعی کمک کرده اند و دولت ها نیز به این نتیجه رسیده اند که تمرکز خود را بر تغییر رفتارهای اجتماعی مردم قرار دهند. بدون شک انتخاب شیوه و سبک زندگی بیش از اینکه به مردم بگوییم چه کارهایی انجام دهند و چه الزاماتی را رعایت کنند، در کنترل و کاهش شیوع سکته های مغزی کارگر خواهد افتاد.» یکی از موفقیت های کمپین های سکته مغزی، کاهش میزان نمک مصرفی در تولید مواد خوراکی است. تولیدکنندگان مواد غذایی ملزم شده اند میزان نمک موجود در تولیدات خود را درج کنند و تجاوز آنها از حد معین اعلام شده، تخلف محسوب می شود.
    
    
منبع:  روزنامه اعتماد، شماره  3946 ، نویسنده: زهره زمانی

«بنال!» با «ام اس»


سرم را به پشتی صندلی ماشین تکیه می دهم. در ترافیک قفل شده همت، کسی همت بازکردن راه را ندارد. چشم هایم را پشت عینک سیاه رنگی پنهان کرده ام، اما آفتاب تقویم را فراموش کرده است و قوی تر از روزهای قبل می تابد. شیشه را بالا می کشم. کولر را به یاد روزهای داغ تابستان روشن می کنم. باد خنک چشم هایم را می بندد.

به صدای ناآشنای آرامی گوش می سپارم؛ «در آن صبح سِترون سرد پاییزی/ نیستان سوخت، دستان سوخت/ هم این خنیاگر آیین مستان سوخت» به انگشت های «او» فکر می کنم؛ بی ساز ضرب می گیرند؛ یک، دو، سه، انگشتان لبخند می زنند به زمان. زمان می گذرد.

صدای بوق اعتراض ماشین ها بلند می شود و رویای خواب آلود صبح را ناتمام باقی می گذارد.


با عجله سوار آسانسور می شوم. قلبم تند می زند. قرص صبح را فراموش کرده ام. وارد مطب نشده، سیل بیماران من را متوقف می کند. هر روز بر تعداد بیماران تازه وارد با نشانه های عجیب وغریب شبه«ام اس» افزوده می شود. ویزیت را پرداخت می کنم و دفترچه ام را برای نسخه داروها بدون دیدن پزشک به منشی می دهم.


طاقت چند دقیقه نشستن را در گرمای بی خبر و بی وقت پاییزی ندارم. خودم را با بروشوری درباره «ام اس» باد می زنم. صدایی صدایم می کند: «شما هم «ام اس» دارید؟»

در گیرودار غم های چهره دخترک، تلخ لبخند می زنم. «خیلی وقت است که بیمارم. چهار سال».

در انعکاس کشیده شدن الف «چهار» بلند می خندم و به او یادآوری می کنم که حداقل چندین سال بیش از او درگیر بیماری شده ام و دوستان دیگرم هم بیش از دو دهه بیمارند.

دفترچه را جلوی صورتم می بینم. لبخند روی صورتم می نشیند. در کمتر از نیم ساعت راهی می شوم بدون زیارت آقای دکتر!


در ترافیک آرام خیابان شلوغ شیشه را بالا می کشم. کولر را روشن می کنم و به نوایی عجیب گوش می سپارم؛ «به سوگ زیر و بم غم ناله های مطربی پرشور/ بنال! ای بینوا تنبور/ به سوگ بی قراری های آن شیدای شهرآشوب/ به سوگ آخرین شیدایی شهر غریب عشق/ ببار! ای بی قرار، ای بی نشان تنبور». صدای بوق دعوای راننده ها من را از رویای نیم روزی ام دور می کند. راهی می شوم.

واردشدن به داروخانه دشوارتر از همیشه است. جمعیت هر بار که مراجعه می کنم، انبوه تر از همیشه می شود. این بار نیز تراکم آدم ها و ماشین ها بیشتر از دفعه پیش است. بعد از چندین دقیقه صندلی سختی را به سختی تصاحب می کنم. می نشینم. نفس می کشم. چشمانم را می بندم.

آشنایی در نزدیکی ام نجوا می کند؛ « جمعه همایش «ام اس» می آیی؟»

با ترس برمی گردم و چشمانم را از همیشه بازتر می کنم. باز هم قرار است دور هم جمعمان کنند و از آخرین دستاوردها بگویند. از داروهای جدید و احتمال ممتنع درمان!

چند روز پیش هم کنگره بود و متخصصان دور هم بودند و از نشدنی هایی گفتند که «شاید» روزی بشود. حالا حالاها باید نشست تا داروها تایید شوند. چشمانم را می بندم. به انگشتان رقصان در هوا می اندیشم و به نت های زیبا و نامفهوم موسیقی. به چرخشی ابدی. کسی در من می خواند:

«بنال! ای قمری کوکوزن افسانه های دور/ بنال! ای بی نوا تنبور/ تو ای از جفت هم پرواز خود تا جاودان مهجور/ بنال! ای بی نوا تنبور».

    
    
 روزنامه شرق ، شماره 3002 ، نویسنده: مریم پیمان

طب سنتی و بیماری های مغز و اعصاب

بیماران دارای شکایات عینی یا ذهنی مغزی نیز همانند اختلالات سایر دستگاه های بدن ممکن است توصیه های درمانی طب سنتی را مورد استفاده قرار دهند. عموما روی آوردن به طب سنتی در مورد شکایات و اختلالات ناشناخته غیرجسمانی، روان تنی (جسمی-روانی) یا بیماری های جسمی که در حال حاضر غیرقابل علاج اند، شایع تر است. در مورد بیماری های گروه سوم می توان به برخی بیماری های ژنتیکی مانند بیماری های عصبی عضلانی ژنتیکی مثل بیماری پلی نوروپاتی شارکو ماری توث اشاره کرد که متاسفانه در حال حاضر درمان موثری برای آنان وجود ندارد. عده دیگری از بیماری ها نیز هستند که اگرچه درمان هایی وجود دارد، ولی فقط به کندکردن روند بیماری به درجات مختلف کمک می کنند و درمان قطعی یا متوقف کننده بیماری نیستند مانند درمان بیماری آلزایمر و مبتلایان به ام اس پیشرونده.

در این موارد طب مدرن بدون شواهد بالینی کافی نمی تواند دارو یا روش دیگری را تایید و توصیه کند.
بنابراین در مواجهه با این دسته از بیماران دست پزشکی مدرن در حال حاضر خالی است و روش هایی مانند ژن تراپی یا درمان با سلول های بنیادی در مرحله پژوهش قرار دارند؛ امری که برای بیمار رنجور امیدی برای آینده ای دور به شمار می رود و شاید عمرش تکافو نکند تا از آنان بهره مند شود.
 اما بسیاری از افراد و مراکزی که تحت عنوان طب مکمل، طب غیرآکادمیک یا طب سنتی و... فعالیت می کنند گویی خود را ملزم به ارائه شواهد بالینی معتبر و کارآزمایی های بالینی علمی نمی دانند یا تجارب شیوه های سنتی و منابع کهن را کافی می دانند. بسیاری از فعالان این گروه ها اصولا مجوز فعالیت در حوزه سلامت را ندارند و بارها از سوی قانون با آنها برخورد شده و محکوم شده اند. بخشی از افراد و بیمارانی که در سطور فوق توضیح داده شد، پس از قطع امید یا عدم مشاهده فایده ای معنی دار از درمان های طب مدرن، به ناچار روی به این درمان ها می آورند تا بلکه سودی برای خود یا بیمار عزیزشان داشته باشند. غافل از آنکه دیر یا زود از این درمان ها نیز طرفی نخواهند بست.

     برای نگارنده، پذیرش وجود دانشکده طب سنتی در دانشگاهی که مدعی آموزش طب مدرن است، سخت می نماید. همیشه از خود پرسیده ام در این دانشکده کدام روش های درمانی تدریس و آموزش داده می شوند؟ آیا از نظر استادان این دانشکده می توان بدون شواهد بالینی و کارآزمایی بالینی (ترجیحا دوسویه کور) درمانی را توصیه کرد و به کار برد؟ و اگر چنین درمان هایی شواهد علمی کافی داشته باشند آنگاه چرا باید از عنوان «طب سنتی» استفاده شود؟ و چرا نباید نتایج پژوهش علمی آنان در کتب مرجع پزشکی چاپ و منتشر و به دانش «طب مدرن» ملحق شود؟
ممکن است پاسخ داده شود که علت استفاده از عنوان طب سنتی، شیوه استفاده از درمان هاست و از نظر روش اثبات اثربخشی، تفاوتی بین روش ها و متد کارآزمایی (انتخاب نمونه، همسان سازی، استفاده از پلاسبو و آنالیز آماری) وجود ندارد. در اینجا هم باید پرسید: مگر شیوه های تهیه، بسته بندی و مصرف محصولات دارویی تاییدشده در طب و صنعت داروسازی مدرن چه ایراداتی دارند که باید به شیوه های سنتی روی آورد؟ آیا غیر از این است که این روش ها بهداشتی تر، با نظارت بیشتر و استانداردسازی بالاتری هستند؟ آیا دقت مقدار و خلوص ماده موثره دارویی در محصولات مدرن بیشتر از محصولات طب سنتی نیست؟
  
  روزانه ما پزشکان مغز و اعصاب با بیمارانی مواجه می شویم که درباره اثربخشی درمان های طب سنتی از ما می پرسند. ما آموزش یافته های دانشکده های پزشکی مدرن پاسخی برای این بیماران نداریم. ما عناد و دشمنی با هیچ دانشی ازجمله طب سنتی و کهن سرزمین مان نداریم، بلکه برعکس در جست وجوی یافتن درمان و مرهمی بر درد بیماران مان هستیم. عدم پاسخ مثبت و تاییدکننده ما به معنای جهل و بی اطلاعی نیست، بلکه نشان باورمندی به متد تحقیق علم پزشکی و وفاداری به سوگندی است که در همان دانشکده پزشکی به جای آورده ایم: «همواره برای ارتقای دانش پزشکی خویش تلاش کنم و از دخالت در اموری که آگاهی و مهارت لازم را در آن ندارم، خودداری کنم. در امر بهداشت، اعتلای فرهنگ و آگاهی های عمومی تلاش کنم و تامین، حفظ و ارتقای سلامت جامعه را مسئولیت اساسی خویش بدانم»،١

    

     پی نوشت:

     ١- بخشی از متن سوگندنامه پزشکان ایران
    
     منبع:   روزنامه شرق ، شماره 2996 ، نویسنده: محمدعلی آرامی ** متخصص مغز و اعصاب