«ام اس» با طعم شادی!

از پژواک صدای خنده هایم لبخند می زنم. بعد از مدت ها شادی را در سلول هایم متبلور می بینم. با کوچک ترین طنز هوشمندانه، ذهن رهایم می خندد. اردیبهشت پاییز، بهار را میهمان جسمم کرده است. گویی همیشه عمر هیچ نشانه ای از خانه کردن «ام اس» در جسم و جانم نداشته ام. آبان، مهربان تر از همیشه، مهر زندگی را در رگ هایم جاری کرده است.
 در کوچه می پیچم. زنی پای راستش را روی زمین می کشد. ترس در ذهن و جانم جوانه می زند. صحنه تلخ سال های بیماری زنده می شود؛ «گرگ خفته»؛ پزشکان به تاری دید، ایجاد حالت غیرمتعارف دوگانه بینی یا دوبینی و دیدن سایه در کنار هر آنچه فرد می بیند، می گویند. این نشانه ها تنها علائم هشداردهنده بیماری اند که در علم پزشکی به گرگ خفته شهرت یافته اند.

صدای قلبم را می شنوم. سینه ام آرام نمی گیرد. نفس عمیق می کشم. تنگی نفس، سکسکه، سرفه، آه کشیدن، به اندازه کافی هوا نداشتن، احساس سنگینی روی قفسه سینه و اضطراب و دلشوره از نشانه های مشکلات تنفسی در بیماران «ام اس» است.

 زهر می کند شادی و سلامتی کوتاه و دروغین آبان را این صدای بم و تند پیچیده در قفسه سینه ام. به خودم نهیب می زنم. دو روز است که شادمانی فراموشی آورده است و قرص های همیشگی در سبد دارویی من نبوده اند. ضعف عضلات، عوارض جانبی داروهای شل کننده عضلات، داروهای آرام بخش و ضددرد و ناتوانی در رفع مخاط گلو یا بینی، ذرات غذا، مایعات یا مخاط وارد ریه ها دلیل مشکلات تنفسی است. نفس نفس زدن و فشار دهان راهی جز تمرینات تنفسی برای بهبود عملکرد تنفسی ندارد.
صدایم می کند کسی در راه. به چشم های خندان و خسته اش می نگرم. می خندد در عین بودن در بن بست آشتی. چقدر دستان چشمانش گرم است در نسیم خنک بهشت این روزهایم! هرچه می اندیشم هیچ خاطره ای زیباتر از این روزها در دفتر بلند خاطرات بیماری ندیده ام. همه نشانه های بیماری قهر کرده اند و رفته اند و من خوشبختی را باور می کنم. باور می کنم که روزها و شب های بیماری وهمی بیش نبوده است و انگار دوباره به دنیا آمده ام.
این بار، «سالم» زندگی خواهم کرد. ایمان دارم که با بیماری نخواهم مرد و «ام اس» دیگر همراه من در مرزی از زمان نخواهد شد. بلند نفس می کشم. پرنده ای از شاخه می پرد. قلبم در حصار استخوان های سینه ام مانند گنجشگی هراسان دنبال راه فرار است.
 عمیق نفس می کشم. چشم هایم را می بندم. می بینمش. پیشانی ام را بر سینه اش می گذارم. آرام موهای کوتاهم را نوازش می کند. عطر پروردگار رویای سلامتی را در کام می کشم. به صدایش گوش می دهم. سرم را می بوسد. حمد می خواند. لبخند می زنم. شادی در چشمانم روان می شود. شانه هایم می لرزد. حسرت می خورم به روزهای گذشته دور از او و آرزو می کنم برای ماندن جاودانه اش. خالی می شوم از هر چیز غیر از او و پر می شوم از آرامش حضورش. گوش می دهم به صدای قلب دردناکش. سرم را دور می کنم از سینه لرزانش. به چشم های لبریز از محبت و نگرانی اش خیره می شوم. پیشانی ام را می بوسد. رهایم می کند. به دامنش می آویزم. کاش! بار دیگر ١٤ساله می شدم، بدون هیچ تجربه ای از درد و بیماری و من همان دخترک شاد جاه طلب. عمیق نفس می کشم. مادرم حمد می خواند.
    
     منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2996 ، نویسنده: مریم پیمان

سرما یا گرما؛ مسئله «ام اس» این است!

ژاکت بافتنی را به دور خودم می پیچم. نسیم خنک مهرماه را دوست دارم و رنگ گل هایی که پاییز را با بهار اشتباه گرفته و باغچه را زیبا کرده اند. دردی در استخوان پاهایم می پیچد و رنجی در پهلوهایم. پنجره اتاق را می بندم. به رادیاتور تکیه می زنم. چشم هایم را می بندم. نفس عمیق می کشم.

بوی مطبوع فصل آرامش را مزه مزه می کنم. پاییز تنها فصلی است که با وجود سرمای استخوان ها کمتر علائم و دردهای «ام اس» خودی نشان می دهند. بهشت تقویمم، آبان است و در انتظار آن با تردید ثانیه های مهر را می گذرانم. هوای گرم تابستان باعث عود علائم بیماری می شود و ترس از تابستان روزهای فروردین و گاه اردیبهشت را هم رنج آلود می کند.
تابستان برای من فرار از آفتاب و حبس پشت پنجره های بسته و سرکردن با رطوبت کولر است و پاییز فصل رهایی. گاه در دمای تابستان «ام اس» عود نمی کند و هنگام مواجهه با گرمای کاذب، تشدید می شود.

    این حالت با عود واقعی متفاوت است و کمتر از ٢٤ ساعت میهمان تن نمی ماند. چشم هایم را باز می کنم. کمی تارند. به تابلو نشسته در قفسه بالای کتابخانه خیره می شوم. قابی سفید، یک نقاشی از دستی رنجور را دربر گرفته است که چون کویر شکاف های متعدد آن تنها نشانه حیاتند. به یاد می آورم، لحظه های تلخ شبه حمله هایی را که تشدید کاذب نام دارند؛ کم تحملی نسبت به گرما، کاهش حس در دستانم، تاری دید، خستگی، ضعف در شنیدن و ابهام در درک محیط. آستانه تحمل، شدت و نوع علائم و مدت زمان لازم برای رفع علائم در هر فرد مبتلا متفاوت است، اما در هیچ موردی این علائم بیش از یک روز دوام نمی آورد.

 گاه افراد به گرما و سرما هم زمان حساسیت نشان می دهند. در هر سه حالت، اگر زمان طولانی تر شود، حمله قطعی خواهد بود. چشم هایم را می بندم. تیک تاک ساعت، ذهنم را پر می کند. می هراسم از طولانی شدن علائم. چشم هایم را باز می کنم. کمی تارند. به تابلو نشسته در قفسه بالای کتابخانه خیره می شوم. قابی سفید، یک نقاشی از دستی رنجور را دربر گرفته که پرنده ای ترسیده را مامن شده است. پاهایم سنگین می شوند.
در گِل روزگار فرو می روم. در دنده هایم احساس فشار می کنم. نفسم سخت و تنگ در سینه می گیرد. اتاق دور سرم می چرخد. چیزی نمی شنوم. پنجره را به زحمت باز می کنم.
آرام آرام همه ترس ها و ناتوانی ها با تک نسیم پاییز محو می شوند. نفس می کشم عمیق، مثل درد استخوان ها. انگار سلامتی را صبح پاییز، طبیعت به من هدیه می دهد.
دستانم جان می گیرند. لیوان چای ولرم را برمی دارم. تا نیمه سر می کشم. زندگی در من روان می شود. پنجره را باز می کنم. دکمه های ژاکت را می بندم. به رادیاتور تکیه می زنم. به تابلو نشسته در قفسه بالای کتابخانه خیره می شوم. قابی سفید، یک نقاشی از دستی رنجور را دربر گرفته است؛ به چشم های پرنده یله در کف دستان ترک برداشته زل می زنم. لبخند در چشمانش مستور است. می خواهد جدی باشد، اما لبخند می زند مثل من. چشمم به دست دیگری می افتد که به حمایت از دست نخست آشیانه امنی ساخته است برای پرنده. لبخند می زنم؛ «ما دو پرنده ایم انگاری/ یکی در باد و دیگری در یاد».

    
    منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2990  ، نویسنده: مریم پیمان

شیمی درمانی و رادیوتراپی رایگان می شود

ربیعی در شصت و هفتمین جلسه شورای عالی بیمه : شیمی درمانی و رادیوتراپی رایگان می شود

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی از بازنگری در دستورالعمل بیماران خاص، صعب العلاج و سرطانی در نشست شورای عالی بیمه خبر داد.
    به گزارش «ایران»، دکتر علی ربیعی پس از پایان شصت و هفتمین نشست شورای عالی بیمه با اعلام این خبر اظهار کرد: به منظور بهره مندی بهتر بیماران خاص، صعب العلاج و سرطانی به خدمات تشخیصی و درمانی مورد نیاز، دستورالعمل بسته خدمتی این بیماران بازنگری و تصویب شد. وی گفت: دبیرخانه شورای عالی بیمه بسته حمایتی بیماران خاص شامل دیالیز، تالاسمی، هموفیلی، ام اس، پیوند کلیه و بیماران سرطانی را که نیاز به شیمی درمانی و پرتو درمانی دارند، تصویب کرد.
    دکتر ربیعی ادامه داد: بر این اساس، اهم مصوبات بیماران دیالیزی شامل تمام هزینه های خدمات دیالیز در بخش های دولتی، عمومی و غیر دولتی به صورت صد درصد تحت پوشش بیمه پایه قرار گرفت و بیماران یاد شده هیچ گونه هزینه ای پرداخت نخواهند کرد. همچنین هزینه های مصرفی بر عهده سازمان های بیمه گر خواهد بود.
    وی در خصوص بیماران تالاسمی گفت: هزینه مرتبط با تزریق فرآورده های خونی و هزینه های ناشی از فیلترهای خونی تحت پوشش قرار گرفت.
    دکتر ربیعی افزود: در خصوص بیماران هموفیلی فاکتورهای خونی و داروهای مرتبط با آن توسط سازمان های بیمه گر پرداخت خواهد شد و آزمایش ژنتیک برای مادرانی که یک فرزند هموفیلی دارند بدون هزینه خواهد بود.

    وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی همچنین بیان کرد: برای بیماران ام اس علاوه بر داروهای قبلی «ریپوکسی مب» تحت پوشش قرار گرفت و بیماران پیوند کلیه به شکل کامل تحت پوشش بیمه پایه قرار می گیرند.

    به گفته وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی تمامی هزینه های بیماران شیمی درمانی برای تزریق در مراکز دولتی و تمامی لوازم مصرفی رایگان ارائه خواهد شد و بیماران هیچ هزینه ای برای آن پرداخت نخواهند کرد.

    وی ادامه داد: رادیو تراپی در مراکز دولتی برای بیماران سرطانی صددرصد رایگان می شود و بیمار هزینه ای پرداخت نخواهد کرد. دکتر ربیعی در پایان تصریح کرد: به منظور ایجاد وحدت رویه مقرر شد کمیته ای ذیل شورای عالی بیمه به منظور پاسخ به کتاب ارزش نسبی خدمات ایجاد شود.

    لازم به ذکر است: شصت و هفتمین جلسه شورای عالی بیمه کشور به منظور بررسی وضعیت بیمه، تعرفه های پزشکی و بیماران خاص در وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی برگزار شد.
    
    
منبع :  روزنامه ایران، شماره 6613

رویکرد بیمه کاهش هزینه های کمرشکن سلامت

در سراسر جهان نظام های سلامت در جهت افزایش رفاه ملت ها، در حال توسعه هستند و بهبود سطح خدمات آنها مستلزم ایجاد هزینه های جدید و گزاف تری است.
 در راستای طراحی یک سیاست رفاهی، آگاهی از روش های تامین هزینه های سلامت از اهمیت خاصی برخوردار است. دولت یازدهم در شرایطی کار خود را آغاز کرد که پرداخت از جیب مردم در حوزه سلامت نزدیک به 60 درصد بود و نارضایتی زیادی از پوشش هزینه های سلامت توسط بیمه ها و دولت مطرح می شد، مراکز ارائه دهنده خدمات سلامت در بخش دولتی کارآیی لازم را نداشتند، تعداد تخت های بیمارستانی بخش دولتی بسیار کمتر از استانداردهای بین المللی بود.
دولت با شروع طرح تحول سلامت تلاش کرد تا تمام مشکلات چندبعدی نظام سلامت را مرتفع نماید. در حوزه هزینه های پرداختی مردم با افزایش پوشش خدمات توسط بیمه ها پرداختی مردم کاهش یافت. پرداختی های غیر شفاف و زیرمیزی تا حدود زیادی کاسته شد، بر تعداد تخت های بیمارستانی طی 4 سال بیش از 20 هزار تخت افزوده شد. تعداد پزشکان تمام وقت شاغل در مراکز دولتی بیش از 3 برابر شد.
 تمامی این اقدامات مثبت منجر به افزایش رضایتمندی مردم از خدمات مراکز دولتی و افزایش دسترسی بیماران به درمان های ارزان شد، همه اینها اقداماتی بود که از بعد اجتماعی و عمومی منافع طرح تحول و ارائه خدمات مطلوب را به آحاد مردم بارز می کرد. علی ایحال ارائه این سطح از خدمات به مردم نیازمند تدارک منابع گسترده تر از طرف دولت و بیمه ها است. کل مخارج سلامت (THE) کشور ایران در سال 93 برابر با 90 هزار میلیارد تومان بوده که سهم خانوار (پرداخت از جیب مردم) در حدود 41 درصد بود. در سال 94 کل مخارج سلامت به 108 هزار میلیارد تومان رسید که بیش از 19 درصد رشد نسبت به سال اول طرح تحول را نشان می دهد. در این سال سهم خانوارها (پرداخت از جیب مردم) با کاهش 4 درصدی به 37 درصد رسید.
  
 در سال 93 سازمان های بیمه گر مجموعاً 21 هزار میلیارد تومان در این بخش هزینه کرده اند که 23 درصد کل هزینه های نظام سلامت را تشکیل می داد که در سال 94 این هزینه کرد به 29 هزار میلیارد تومان (27 درصد) رسید. دولت هم مجموعاً به صورت مستقیم در سال 93، 25 هزار میلیارد تومان (معادل 27 درصد کل مخارج سلامت) و در سال 94، 28 هزار میلیارد تومان (معادل 26 درصد از کل مخارج سلامت) در این بخش هزینه کرده است. اما باید دید که منابع هزینه شده در این بخش چقدر اثربخش بوده است و یا در مسیر درست هزینه شده اند یا نه؟!
    به صورت عام، بیمه ابزاری جهت محافظت فرد و خانواده اش در مقابل مخاطرات بزرگ است. لذا در نگاه کلان بیمه ها فقط باید خدماتی را تحت پوشش قرار دهند که ممکن است فرد بیمار و خانواده اش به واسطه هزینه های آن دچار افت کیفیت زندگی شده و ناچار به کاستن از سایر هزینه های ضروری زندگی شوند. در اقتصاد سلامت اصطلاحی است به نام (Universal hold Coverage UHC) که در آن افرادی که به واسطه هزینه های سلامت دچار فقر می شوند به کمتر از یک درصد برسد اما در ایران این عدد بالاتر است. در ایران ما بیش از 8/8 درصد از تولید ناخالص داخلی را صرف هزینه های سلامت می کنیم که در کشورهای مشابه ما (مانند تایلند و ترکیه) بین 6 تا 7 درصد است. لذا میزان هزینه کرد دولت و بیمه ها و حتی مردم در این حوزه بالاست ولی سمت و سوی هزینه کردها نیازمند اصلاحات اساسی است.
    شصت و هفتمین جلسه شورای عالی بیمه نقطه شروعی است برای تلاش بی پایان جهت حمایت از افرادی که به واسطه بیماری دچار هزینه های کمرشکن می شوند. بیماران خاص و سرطانی به عنوان افراد در معرض فقر به صورت ویژه مورد حمایت قرار گرفتند تا بتوانند بدون دغدغه منابع مالی درمان شوند. این بسته شامل حمایت از بیماران کلیوی، بیماران هموفیلی و تالاسمی و ام اس و بیماران مبتلا به انواع سرطان است. بر اساس این مصوبه این بیماران جهت درمان های ضروری هیچ هزینه ای پرداخت نخواهند کرد. همان گونه که قبل تر بیان شد، منابع و هزینه کرد دولت و بیمه ها در این بخش به اندازه کافی است اما نیازمند بازتوزیع هزینه کردهاست. یکی از ابعاد تصمیمات شورا تلاش در جهت بازتوزیع بهتر منابع نظام سلامت بوده است. امید است که روزی بتوانیم رهنمود مقام معظم رهبری را جامه عمل بپوشانیم که فرمودند:

    «کاری کنیم بیمار جز رنج بیماری، دغدغه و رنج دیگری نداشته باشد»

   

    
منبع:  روزنامه ایران، شماره 6613 ، نویسنده: کاظم میکائیلی* *مدیرکل دفتر بیمه های سلامت وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی