.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

انکار مثبت یا منفی؟! من ام اس ندارم!

«وقتی عجله داری نیا داروخانه!». کیفم را روی شانه ام جابه جا می کنم. کلافه به صورت آرام دکتر داروخانه خیره می شوم؛ حق با اوست. من زیادی بی تابم و زمان برای من تنگ.
 در محیط سفیدرنگ و خنک ایستاده است و جعبه های قرص ها را دانه دانه جابه جا می کند. به شیشه مقابلش تکیه می دهم و در رنگ های جعبه های شیرخشک غرق می شوم؛ در آرزوهای بربادرفته.

به روزهای خوش می رسم؛ روزهایی بدون وقت دکتر و داروخانه؛ روزهایی با عصرهایی فراخ و یله برای قدم زدن، گشتن و رهابودن. سرم را بالا می گیرم و باد خنک کولر را می بلعم. چشم های بی جانش در خاطرم زنده می شود. تیرماه پنج سال پیش، پیش از من در صف داروخانه ١٣ آبان ایستاده بود؛ برای هر قدم، با دست پای راستش را به جلو هل می داد.

«من ام اس ندارم!» پاسخ او به پرسش عریان من شَک برانگیز بود.
نوع دارو، مهر دکتر متخصص مغز و اعصاب زیر نسخه و نشانه های ناتوانی در راه رفتن و ایستادن. چیزی درست نبود.
 به داروخانه چی گفت دارو برای خودش است و سوار موتور شد و رفت. او هم کسی را نداشت تا داروهایش را در ظهر تیرماه در صف طولانی داروخانه بگیرد. چند دقیقه نگذشته بود که پیامک او رسید: «ترجیح می دهم کسی نداند».

هنوز در بهت انکار و پنهان کاری او مانده ام که چهره مادری نگران به خاطرم می آید؛ چشم های او در پس جمله های کوتاه و عجولانه اش حرف های دیگری هم می زد. از دخترانش می گفت و بیماری یکسان هر دوی آنها با وجود اختلاف سن و روحیات. «نمی گذارم داروخانه بیایند. برای روحیه شان خوب نیست. ناهید داروهایش را می خورد؛ اما نوشین حتی نمی پذیرد که «ام اس» دارد».
 مادر رنجورتر و دل شکسته نصیحتم کرد که دیگر داروخانه نروم. آن روز خندیدم؛ اما امروز آرزوی ندیدن داروخانه را در هر ثانیه تجربه می کنم. دلم می خواهد مثل بسیاری از بیماران مبتلا ندانم و نپذیرم که »ام اس» در روزها و شب های من حضور دارد؛ روزها آفتاب را برای من از لذت به درد تبدیل می کند و شب ها مهتاب را شاهد می گیرد برای رنج های بیماری. در سرم تکرار می شود؛ «بگذر شبی به خلوت این همنشین درد». بی طاقت روی صندلی داروخانه می نشینم.

فهرست دوستانم را در موبایلم بالا و پایین می کنم؛ در میان آنها دوستان حلقه »ام اس» کم نیستند. اگر « ام اس» نداشتم، آنها هرگز نبودند. خشم و غم از دوراهی خوبی ها و بدی های بیماری دست در دست هم سرم را به بالا و دور از صفحه هُل می دهند. از پاهای لاغر مردی در مقابلم به دستان پر از داروی او می رسم. صورتش می خندد و از دکتر داروخانه خداحافظی می کند. هنوز به در نرسیده است که کسی نامم را می خواند. فیش را می گیرم. باز هم نسخه، باز هم دارو، باز هم پرسش های همیشگی و حرف های تکراری؛ «بار اول تان است؟ این دارو را زدید؟ حتما در یخچال نگه دارید».
حرف های تکراری، آدم های شبیه و دردهای مضاعف. به هُرم گرمای آفتاب خیابان خیره می شوم. هیچ چاره ای نیست. درها باز می شوند و گرما حمله می کند. خسته از تکرار واژه و واقعیت ام اس زیر آفتاب قدم برمی دارم و در خیالم فریاد می زنم: «من ام اس ندارم!».
    
 منبع:  روزنامه شرق ، شماره  2888 ، نویسنده: مریم پیمان

«پلاسما فریز» راهی برای کنترل «ام اس»


به سوزن بلند بیرون زده از زیر پوستش خیره می شوم. نیمی از ساعد او را پوشانده است و قطره های زردرنگی را به رگ او وارد می کند. درد سوزن در دست راست من می پیچد. گویی من جای او بر تخت اورژانس بیمارستان خوابیده ام. دو ساعتی بیشتر طول نخواهد کشید و قرار نیست مثل همه کورتون تراپی ها هر ١٢ ساعت یک سرم را تحمل کنیم.


هم او و هم من تجربه «ام اس» را داشته و داریم؛ او برای دومین بار پلاسمافریز را تجربه می کند و من تازه نام این روش را شنیده ام.

سرمایی اندک در استخوان های پاهایم می پیچد. پارچه ای روی پاهایش می کشم. می گوید دردی ندارد، اما من درد در استخوانم بیداد می کند.     «درد یک پنجره را پنجره ها می فهمند/ معنی کورشدن را گره ها می فهمند» می خندد. به زور لبخند می زنم. حرف می زند. چیزی نمی شنوم جز انعکاس ضرب آهنگ بلند قطره های آلبومین و شُرشُر خون او در ذهن.

از دستی آلبومین و از دست دیگر خون روان است. یکی زرد و دیگری سرخ. به چهره سفیدرنگ او نگاه می کنم؛ آیا با تکرار این سرم های عجیب وغریب باز هم تعادل خود را به دست خواهد آورد؟ خودم را روی تخت تصور می کنم؛ تنها، با سرمایی در رگ ها. چیزی عجیب با اسمی غریب و رنگی جدید سرشار از پروتئین به دستم تزریق می شود و از دستی دیگر خونِ من بیرون کشیده می شود و بازمی گردد. همه جان من را به بازی و چرخش می گیرند.


«من» را تغییر می دهند! شوخی نیست؛ خون من را تغییر می دهند. پلاسما ٥٦ درصد از حجم خون من است. هر چند ترکیبات عمده آن، آب، پروتئین و کلوئید به همراه هورمون ها و ویتامین هاست، اما «من» را تغییر می دهند. روشی جدید برای کنترل بیماری است. به گفته دوستانی که آن را تجربه کرده اند، هیچ عارضه ای ندارد و برخی در نخستین بار فقط کمی درد داشته اند. باورکردنی نیست. بعضی بینایی و برخی تعادل و قدرت راه رفتن با کمک دیوار و عصا را بازیافته اند، اما مثل همه روش های دیگر خبری از درمان کامل نیست.


تخم مرغ، شیر، لبنیات، گوشت، آب گوشت، کباب مرغ، سوپ مرغ، ماهی فراوان، هر نوع میوه و پروتئین برای همه مبتلایان به «ام اس» ضروری است و برای آنها که کورتون تراپی یا پلاسمافریز را تجربه می کنند، واجب.

صورت شاد و هیجان زده او، خاطرات نخستین پلاسمافریز را روایت می کند و با هزار امید ثانیه های آخر سرم را می گذراند. از شلوغی اورژانس خسته می شوم و گرمای خرداد بی تابم کرده است. حوصله هیچ چیز را ندارم، جز خبری خوش. ناخودآگاه به سمت آب می روم. لیوانی پر می کنم و در برابر چشمان منِ آرزومند روزه داری و دین ورزی، جرعه ای می نوشم. دعایی زیر لب زمزمه می کنم. تختی را جلوی من به سردخانه می برند. صدای ناله ای از درد سالن بیمارستان را پر می کند. سر به آسمان سفیدرنگ بیمارستان بلند می کنم. گوشی ام تکانی می خورد. حوصله هیچ کس را ندارم. دلم یک معجزه می خواهد، یک خبر، شاید حرفی از تمام شدن هر نوع درمان و دارو. پرستار دستانش را آزاد می کند و او بدون تعلل از جا برمی خیزد. بدون عصا لنگان راه می افتد. چیزی درونم فرو می ریزد از تعجیل او در معجزه دارو.

    
     نویسنده:   روزنامه شرق ، شماره  2882، نویسنده: مریم پیمان

روزه داری؛ پرسشی برای مبتلایان به «ام اس»

به آسمان از لابه لای شاخه های درخت کاج نگاه می کنم، دست هایم به هم چسبیده اند و رو به آن بلند شده اند. کسی حواسش به من نیست. چیزی در سینه ام سنگینی می کند. حوصله هیچ کس را ندارم، هیچ چیز را.
 صدای درونم هم ساکت شده است، فقط نام او را نجوا می کنم. صدای اذان مغرب کوچه را پر کرده است و بوی نان تازه، حلیم و آش از سفره بلند می شود. دلم تنگ می شود برای همه سفره های افطار کودکی هایم، برای خاطره های دینداری و برای لحظه های ایمان. دختربچه های تازه روزه دار دور سفره نشسته اند و من از شرم توان نگاه در نگاه آنها را ندارم.
 سال هاست که من ترک روزه کرده ام. بارها و بارها روزهای نخست با رنج و عذاب از سحر و افطار دور شدم. عادت کردم؛ اما باز دلم برای روزی، روزه داری تنگ می شود. ضعف شدید با کاهش قند خون و سیاهی و تاری چشمان، بر من غلبه می کند و بی طاقت. تشنگی و گرسنگی در گرمای این سال ها امان نمی دهند و ایمانی بر جای نمی گذارند. شاید روزه داری های کودکی زمینه بیماری را تقویت کرده باشند؛ پاسخی به هیچ احتمالی ندارم.

     به آسمان از لابه لای شاخه های درخت توت نگاه می کنم. دست هایم پای راستم را چنگ زده اند و قلبم تند می زند، چیزی زیر زانوی پای راستم تا نوک انگشتانم از کار افتاده است، گویی توان و تاب وزن من را ندارد. قطرهای عرق روی ستون فقراتم روان می شود و نام او زیر لب زمزمه. ترس بر من مستولی می شود و فکر روزهای ناتوانی تقویت. دلم فقط یک بار دیگر فرصت سلامت بودن و راه رفتن می خواهد و حسرت دویدن و کوه نوردی. سال هاست که ورزش منظم را ترک کرده ام و بارها آرزوی فتح قله های بزرگ را در سر پروراندم. تغییر ارتفاع، تحمل گرما و خستگی ورزش را ناممکن کرده است و من را خسته از ورزش هایی مثل یوگا و پیاده روی. دلم یک تغییر بزرگ می خواهد، کاری که یک انرژی عظیم را در من بیدار کند، شاید یک روز روزه داری.

     «هر کاری دلت می خواهد بکن!» مبهوت نگاهش می کنم. «مسئولیت روزه نگرفتن کسی را قبول نمی کنم. دوست داری، بگیر!» هر روز به ظهر نرسیده چشمانم سیاهی می روند و من ناچار عهد چند ساعته خود را می شکنم. سال هاست که می دانم، همه بیماران مبتلا به «ام اس» درصورتی که به بیماری های عروقی، خونی، دیابت و کلیوی دچار نباشند و وضعیت چرخش خون مناسبی داشته باشند، می توانند روزه بگیرند. من به هیچ یک از این بیماری ها مبتلا نیستم؛ اما انگار شدنی نیست. راه سخت کنترل بیماری چنان در خاطرم ثبت شده که ایمانم به سستی خانه عنکبوت شده است. حتی اراده به روزه هم کاری از پیش نمی برد و ترس از کم بینایی من را به شکستن عهد و اراده می کشاند. فقط می دانم که دلم یک تغییر بزرگ می خواهد.

     به آسمان از لابه لای شاخه های درختان نگاه می کنم، در گذشته غرق می شوم، در روزهای خوب و بد. هیچ امیدی به خنک شدن هوا دیگر نیست. بار دوم در یک هفته، پای راستم خالی شد. گرما نیامده بر من هجوم آورده است. ناامید دست های دلم را وقت سحر بلند می کنم؛ دلم یک تغییر بزرگ می خواهد، شاید یک روز سلامتی.
    
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 2879 ، نویسنده: مریم پیمان
 

صدور مجوز ایجاد نمایندگی انجمن «ام اس» در 6 کشور

صدور مجوز ایجاد نمایندگی انجمن «ام اس» در 6 کشور
با موافقت وزیر امور خارجه صورت گرفت


ظریف: دوران تحریم حداقل 300 قلم داروی مورد نیاز را نداشتیم
    مراسم روز جهانی «ام اس» عصر روز پنجشنبه و با حضور دکتر محمد جواد ظریف وزیرخارجه، شهیندخت مولاوردی معاون رئیس جمهوری در امور زنان و خانواده، معصومه ابتکار رئیس سازمان حفاظت محیط زیست کشور و نمایندگانی از کشورهای ژاپن، ایتالیا، کره جنوبی، عراق، استرالیا و پاکستان درمحل سالن اجتماعات موسسه اطلاعات برگزار شد.
    در ابتدای این مراسم، نایب رئیس انجمن ام اس ایران ضمن قدردانی از تلاش های دکتر ظریف برای لغو تحریم ها گفت: بعد از برجام شاهد ثبات بیشتری در داروهای خاص هستیم و از طرف انجمن ام اس و تمام بیماران از شما تشکر می کنم.
    به گزارش ایرنا، دکتر محمدعلی صحرائیان در این مراسم گفت: بیماری ام اس چون جوانان را درگیر می کند، بیماری مهمی است. این بیماری در کشور ما روبه افزایش است و به رغم تمام تلاش های صورت گرفته هنوز درمان قطعی برای آن پیدا نشده و روش ها عمدتاً کنترل کننده است.
    وی در ادامه خطاب به بیماران حاضر در این مراسم افزود: شاید تعدادی از شما ٤ یا ٥ سال و عده ای ١٠ تا ١٥ سال با این بیماری درگیر هستید، حتماً به یاد دارید که داروها یا نبود و اگر بود به چه سختی تهیه می شد. تمام این مشکلات به علت تحریم بود و کاری هم از دست ما برنمی آمد.
    وزیر امورخارجه نخستین سخنران این مراسم خطاب به میهمانان و بیماران ام اس گفت: خوشحال هستیم که زمینه برای زندگی بهتر برای تمام مردم ایران بخصوص کسانی که درگیر بیماری خاص هستند فراهم تر است.
    دکتر محمد جواد ظریف افزود: اگر امروز ما با شرایط بهتری روبه رو هستیم به برکت وجود شما مردم است؛ اگر امروز برای تهیه دارو نیاز نیست که از انواع روش های غیرمعمول و غیرانسانی استفاده کنیم و درجهان سربلندیم و بیماران ما در بیمارستان ها مشکل اولیه پزشکی ندارند به خاطر کسانی که مذاکره کردند نیست بلکه به خاطر شما مردم هوشمند است. به خاطر کسانی است که در سال ٩٢ با جمعیت فراوان به پای صندوق های رای رفتند و به دنیا نشان دادند که باید با این مردم بزرگ با زبان احترام صحبت کنند و باید تکریم و تحقیر را کنار بگذارند و به پای میز مذاکره بیایند.
    دکتر ظریف ادامه داد: شما پای صندوق های رای آمدید و سرنوشت خود را انتخاب کردید و یک بار دیگر به دنیا نشان دادید که هیچ کس هیچگاه نمی تواند یک ایرانی را تهدید کند.
    وی افزود: نشان دادید این ملت ملتی نیست که امنیت، استقلال، پیشرفت، توسعه علم و فناوری را از دیگران بخواهد. ملتی نیست که مثل همسایگان ما با یک چشمک از طرف غربی ها و امریکایی ها بلرزد و با چشمکی دیگر خوشحال شود و برقصد. وزیر امور خارجه گفت: من یک بار دیگر از شما مردم هوشمند سپاسگزاری می کنم؛ قدر خودتان را بدانید. حضور دشمن شکن مردم در صحنه با هدایت های رهبری باعث شد غبارهای دروغ، تهمت، ایران هراسی و ایجاد یک تصویر امنیتی از مردمی که در طول قرن ها حیات پرافتخار خود هیچگاه همسایگانشان را تهدید نکردند و همواره با بزرگ منشی در قبال بداخلاقی همسایگانشان با کرامت عمل کردند، برداشته شود. وی گفت: دوعامل اساسی برای کنترل ام اس فراهم شده که یکی دارواست که در دوران تحریم حداقل ٣٠٠ قلم داروی مورد نیاز را نداشتیم و امروز دیگر کسی نمی تواند درخواست خرید داروی ما را به اسم اینکه همکاری با ایران باعث فشار حیثیتی برآنها می شود، رد کند.
    دکتر ظریف ادامه داد: نکته دومی که احساس می کنم امروز شرایط بهتری داریم، به یمن حضور مردم و مقابله مردم با فشار تحریم و تهدیدات خارجی است که در یک فضای با آرامش و اطمینانی زندگی می کنیم چرا که استرس یکی از عوامل تشدید ام اس است.
    وزیر امور خارجه در پایان گفت: مردم با انتخاب روز جمعه خود نشان دادند که راه پرنشاط و مطمئنی را انتخاب کرده اند.
    در ادامه این مراسم بعد از تشویق های مکرر دکتر ظریف از سوی حاضران از وی خواسته شد تا سفیرجهانی ام اس شود که دکتر ظریف گفت: برای من باعث افتخار است.همچنین ظریف دراین مراسم مجوز ایجاد نمایندگی انجمن ام اس در ٦ کشور را امضا کرد.
    همچنین شهیندخت مولاوردی معاون امور زنان ریاست جمهوری در پی درخواست اعضای حاضر در سالن مبنی بر تشکیل کمیته ای ذیل معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، گفت: تا زمانی که دولت یازدهم هست قول پیگیری آن را به شما می دهم.
    همسر اسحاق جهانگیری معاون اول رئیس جمهوری نیز در این مراسم حضور داشت که مجری این همایش به نمایندگی از حاضران از وی خواست تا ازمعاون اول رئیس جمهوری بخواهد لایحه خاص شدن بیماری ام اس را در مجلس پیگیری کند.
    رئیس سازمان حفاظت محیط زیست کشور نیز در این مراسم از تندیس «لک لک ایرانی سفیر امید» رونمایی کرد.
    گفتنی است، بیماری ام اس (Multiple sclerosis) یک بیماری ناتوان کننده است که مغز و نخاع را تحت تاثیر قرارداده و باعث از دست دادن کنترل، دید، تعادل و حواس (بی حسی) می شود. این بیماری به عنوان شایع ترین اختلال عصبی، عارضه ای است که در زنان بیشتر از مردان دیده می شود و به منظور افزایش آگاهی عمومی درباره آن و اقدامات پیشگیرانه، 25 ماه مه (4 خرداد) روز جهانی ام اس نامگذاری شده است.
    
    
     منبع:  روزنامه ایران، شماره 6505