.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

.:::: ام اس چت ::::.

مکانی برای بیماران ام اس www.mschat.zim.ir

زناشویی به سبک «ام اس»

«تو نمی فهمی!» در سکوت و آرامش شب پارک صدایم می پیچد، اما خشم من تخلیه نمی شود. بعد از مدت ها عصبانیت در صدا، کلمات و چهره ام هم زمان بیدار شده است.

 «بیماری هیچ مشکلی برای تو درست نکرده است. تو از دختران سالم اطراف من پر انرژی تر و فعال تری. از هیچ چیزی هم کم نگذاشتی....» صدایش را نمی شنوم.
به دنیای دیگری پرتاب می شوم؛ به نخستین روزی که کسی قول داد همیشه کنارم خواهد بود و این بیماری اهمیتی در با هم ماندن ما ندارد. به روبه رو خیره می شوم؛ به دختر و پسر جوانی که به روی هم لبخند می پاشند.
 اما بیماری مهم بود؛ به هویت «سلامتی» برساخته یک انسان در برابر «بیماری» می رسم. به باور ناتوانی در برابر قدرت موهوم عموم انسان ها. به هزاران خاطره منتج به تنهایی می رسم و به صدای مهربانی در کنارم. «از وقتی تو را دیدم، فهمیدم «ام اس» هیچ مشکلی برای یک زندگی زناشویی ایجاد نمی کند.» به چهره رنجورش خیره می شوم.

کسی با او با صدای من سخن می گوید؛ «می بینم آن روزی را که برای پسرت یک دختر سالم در نظر بگیری!» فریاد می زند؛ «اگر پسرم کسی را بخواهد که «ام اس» داشته باشد، حتماً پیش قدم می شوم.»
تمام تلاشش را برای امید دادن به من در نیم ساعت گذشته کرده است، بی توجه به شکست من برای هم زیستی در کنار یک همسر. تشریح همه خوبی ها و بدی های یک همسر بیمار به اندازه تک تک ثانیه های زندگی مشترک خواهد بود.

دیابت، میگرن، کم خونی، بیماری های قلبی و عروقی، آسم و ... بیماری های رایجی هستند که مراقبت و ملاحظه بیشتری را می طلبند و در برابر «ام اس» دشواری های بیشتری دارند، اما نام «ام اس» این میان ترسناک تر شده است. «چرا و چگونه یک بیماری کنترل شده با کمترین نشانه های بیماری با زندگی متاهلی ناسازگار می شود؟» این پرسش را هزار بار از خودم پرسیده ام؛ «زمانی که من بخواهم! زمانی که دیگران به دنبال دستاویزی برای پاک کردن صورت مسئله ها باشند!» در سرم می پیچد؛ «خب! البته به بیماری ات برمی گردد.»
جمله ای تکراری برای توجیه واقعیت های روزمره و بی پاسخ گذاشتن انتظارات مبرهن زندگی یا فرار از مسئولیت ها! به روزها و شب های خستگی و ناامیدی می روم؛ به هزاران دلیل برای نخواستن و توجیهی به نام بیماری از سوی دو زوج. خستگی، گرما و فشار عصبی برای هر انسانی دشوار است و برای کسی که به دنبال دلیلی برای گریختن و نبودن در یک رابطه است، بهانه ای مناسب.

شرایطی که بیماری تشدید می شود و رابطه دشوار. «ام اس» تنها در موارد پیشرفته به اعصاب بدن در حدی آسیب می زند که رابطه جنسی زناشویی مختل خواهد شد و در دیگر موارد افسردگی ناشی از بیماری یا عارضه داروها می تواند تمایل بیمار را به برقراری رابطه کاهش دهد. حتی در شکل پیشرفته «ام اس»، هم این بیماری یک رابطه با درک متقابل را نمی تواند زیر سوال ببرد. با قطره های آب فواره پارک، ذهن من می رقصد؛ به گذشته و آینده می رود، به روزهای شاد و شب های غم و به امید و افسردگی؛ به روزهایی که بیمار بودن لازمه بودنِ «دیگری» بود و به امروزهایی که بیماری دیگر هویت بخش من یا دیگری نیست.

  منبع: روزنامه شرق ، شماره 2898  ، نویسنده: مریم پیمان

سرکشی به سبک «ام اس»

لبخند روی لب هایم خشک می شود. لکه ای روی برگه سفیدرنگی در دستم می بینم. چیزی نمی شنوم. نمی توانم نوشته های آن را بخوانم. شَک و ترس هم زمان به وجودم حمله می کنند. با سرعت به میز نگاه می کنم، به زمین، به دیوار، به کتابخانه و به هر جایی که این لکه نباشد و به من هشدار حمله و فشار را ندهد. همه جا هست. دست راستم از آرنج تا نوک انگشتان بی حس می شود. دست چپم ناخودآگاه آن را می گیرد و انگشتانم به دنبال حسی در دست راست حرکت می کنند. درست، مثل حرکت ناخودآگاه پلک ها در برابر یک حشره مهاجم، دست چپم به واکنش مشغول می شود. تاب ندارم. سرم را روی میز می گذارم تا شاید وقتی چشمانم را باز کنم، اثری از لکه نباشد. ساعت ١١:١٥ ظهر آخرین روزهای بهار است. با خودم به دنبال دلیل می گردم؛ فشار عصبی، کم خوابی، خستگی و فشار، استرس و... . هیچ دلیلی جز هُرمِ گرمای زودهنگام تهران وجود ندارد. از مشکلات بینایی بیش از بی جانی دست هایم می ترسم. از ندیدن بیش از نتوانستن، خاطره دارم و از عفونت بیش از «ام اس» آزار دیده ام. چه خلوت عجیبی است؛ سری روی میز یک اداره آرام با آدم هایی مهربان و دلسوز همراه با هزاران فکر و دعا. برای خودم دعا می کنم و برای همه بیماران. پیشانی ام را به شیشه میز می چسبانم تا گرمای ته مانده خرداد را کم کند. بهار بدون هجوم نشانه های «ام اس» رضایت به رفتن نداد و من تابستان داغی را با وحشت تکرار و ماندگاری نشانه ها آغاز می کنم؛ تابستانی که باید عفونت رَخت از خون و جان من بربندد و دیگر هم پیدایش نشود. قرار گذاشته ام کمتر دکتر بروم و بیشتر مراقب جسمی باشم که می خواهد بهتر از همه سال های عمرم زندگی کند و سلامتی را تجربه. توان او بیش از من است. همه تخیلات، فکرها، آرزوها و خواسته های من را حمل می کند و اکنون من باید سهم آن را با ورزش، تغذیه، مراقبت و زیبایی بپردازم. سرم را بلند می کنم. لکه هست. لکه وجود دارد و بینایی من ٣٠ دقیقه مختل شده است. می ترسم. بلند می شوم. به حیاط می روم. می ترسم. به اطراف نگاه می کنم. لکه هست. لکه وجود دارد. دستم جان ندارد. می ترسم. به دیوار تکیه می زنم. سر به دیوار چشم هایم را می بندم. با خود تصمیم می گیرم؛ «دکتر نمی روم. قرص نمی خورم. تزریق نمی کنم». تردید می کنم؛ «من حق دارم سالم باشم». سرکشی می کنم؛ «چرا من سالم نیستم؟ چرا من زنده ام؟». رانده می شوم؛ «چرا دیگران سالم اند و من بیمار؟ چرا هیچ راه درمانی نیست؟». خسته شده ام از لبخندهای موقت و التیام به بیماران تازه وارد به حلقه «ام اس». بی تابم از شدت بیماری دوستانم و تردید در دعا برای خودم. بیداد می کنم؛ «من هم دعا لازم دارم». سرگشته ام از نیافتن راهی برای اتمام بازی دکتر-داروخانه- درمانگاه- آزمایشگاه. سرم را به ضرب به دیوار می زنم. دستم تیر می کشد. روی زانوهایم می نشینم. چشمانم را باز نمی کنم. دلم می خواهد دنیا را به رنگارنگی اش ببینم. تردید نمی کنم؛ «باید بینایی ام را به من برگرداند». با زمزمه ای چشمانم را باز می کنم. جهان رنگی است بدون لکه ای روی زمین، آسمان یا دستان من. دستانم جان ندارند. لبخند می زنم. دردی در چشم هایم می پیچد. می دانم. باز هم یک حمله گذشت.
   
  منبع: روزنامه شرق ، شماره 2894 ، نویسنده: مریم پیمان

بی اختیاری ادرار و ام اس

وسواس؛ تیری که سلامت مثانه شما را نشانه رفته است

یک متخصص نورویورولوژی از عادت های غلط مخل تندرستی و عوارض ناشی از آنها می گوید


مثانه عضوی عضلانی است که وظیفه نگهداری ادرار و انتقال آن به مجرای ادرار را برعهده دارد. به طور معمول ورود حجمی حدود 250 تا 300 سی سی ادرار به مثانه کافی است تا این عضو فرمان تخلیه را برای مغز صادر کند. می دانید که سیستم عصبی بدن در ایجاد احساس پر شدن مثانه و همچنین احساس نیاز به دفع ادرار نقش قابل توجهی دارد و هرگونه اختلال در عملکرد مثانه و سیستم عصبی می تواند جسم و زندگی طبیعی فرد را با مشکلات فراوانی مواجه کند.


یکی از این اختلالات «مثانه نوروژنیک یا مثانه عصبی» است. متاسفانه بسیاری از بیماری ها مانند دیابت، ام اس، پارکینسون و حتی آسیب های نخاعی می تواند بر عملکرد سیستم عصبی تاثیر بگذارد و سیستم دفع ادرار را مختل کند. اما نکته مهم و قابل توجه این است که همیشه بیماری ها و حوادث ما را دچار مشکل مثانه نوروژنیک نمی کند و گاهی عادت هایی ساده و به ظاهر کم اهمیت نیز ما را برای همه عمر دچار این بیماری می کند.


    دکتر مهری مهراد در این باره به «ایران» می گوید: هرگونه اختلال در عملکرد سیستم عصبی مثانه باعث می شود دفع ادرار بدرستی و در زمان مناسب صورت نگیرد. این اختلال،«مثانه نوروژنیک یا مثانه عصبی» نامیده می شود که به دو شکل بروز می کند.


    مثانه شل «Flaccid» یکی از انواع مثانه عصبی است که در آن عضلات مثانه بدرستی منقبض نمی شود و اعصاب مثانه با وجود پر بودن آن هیچ پیامی برای تخلیه ادرار به مغز مخابره نمی کند. در چنین شرایطی بیمار با پر شدن بیش از حد مثانه، دچار بی اختیاری ادرار می شود.


    مثانه اسپاستیک «Spastic» نیز نوعی دیگر از مثانه عصبی است که معمولاً به دنبال آسیب طناب نخاعی بالای قوس انعکاسی ایجاد می شود و فرد مبتلا با حداقل حجم مایعات موجود در مثانه و قبل از پر شدن ظرفیت مثانه، احساس پری مثانه و دفع ادرار دارد. متاسفانه در صورت حاد شدن این وضعیت، بیمار حتی با حدود 50 سی سی ادرار هم دچار دفع بدون کنترل ادرار می شود.



    رئیس انجمن نورویورولوژی می افزاید: مثانه شل معمولاً به دنبال بروز برخی از بیماری ها مانند دیابت،   ام اس، پارکینسون، برخی جراحی ها در ناحیه کمر و حتی آسیب های نخاعی ایجاد می شود اما گاهی با بیمارانی مواجه می شویم که بدون ابتلا به هیچ یک از این بیماری ها از این اختلال رنج می برند. بررسی ها و تحقیقات مستمر نشان داد این بیماران قربانی برخی عادات نامناسب خود شده اند.
    این دسته از بیماران به دلیل وسواس یا داشتن شغلی حساس ساعاتی طولانی ادرار خود را نگه می دارند و آن را دفع نمی کنند. این عادت در طولانی مدت باعث تنبل شدن مثانه خواهد شد. به عبارت ساده تر می توان گفت: هنگامی که مثانه پر می شود به مغز دستور دفع صادر می کند، اما فرد با بی توجهی به این دستور سطح حساسیت مثانه را افزایش می دهد و عملکرد سیستم عصبی مثانه را مختل می کند. انکار های مداوم، حس فرد به دفع ادرار را کاهش می دهد و او برای دفع ادرار دیرتر اقدام می کند. با گذشت زمان و پیشرفت اختلال در عملکرد سیستم عصبی، عضلات دیگر بدرستی منقبض نمی شوند. از سوی دیگر پر ماندن مثانه برای طولانی مدت به شل شدن و کش آمدن عضله های مثانه منجر می شود. در چنین شرایطی، مثانه کارایی خود را از دست می دهد و دچار تنبلی می شود.


    این متخصص ادامه می دهد: چندی قبل بیماری داشتم که در سن 28 سالگی دچار تنبلی مثانه شده بود و باید برای دفع ادرار از سوند یا از دستگاه «ساکرال نورو مدولاسیون» استفاده می کرد. این بیمار که کارمند یکی از ادارات بود، تنها به دلیل وسواس از صبح تا ساعات پایانی روز از سرویس بهداشتی اداره استفاده نمی کرد و تخلیه را موکول به منزل می کرد. این در حالی است که یک فرد به طور عادی باید حداقل 5 بار طی روز مثانه خود را تخلیه کند. به گفته دکتر مهراد، باقی ماندن طولانی مدت ادرار در مثانه احتمال ابتلا به عفونت ادراری و حتی نارسایی کلیه ها را نیز افزایش می دهد. سم و املاح موجود در ادرار در صورت باقی ماندن در مثانه، دوباره جذب بدن می شوند و زمینه بسیاری از بیماری ها را فراهم می کنند. از سوی دیگر باقی ماندن ادرار در مثانه باعث می شود ادرار به سمت کلیه ها بازگردد و شرایط نارسایی کلیه ها را فراهم کند.


    رئیس انجمن نورویورولوژی می گوید: معمولاً به این بیماران توصیه می شود برای در امان بودن از عوارض این بیماری در ساعات مشخص از سوند برای تخلیه ادرار استفاده کنند. البته این را هم نباید فراموش کرد که استفاده از سوند هم بسیار سخت و دردناک است؛ کما اینکه شرایط برخی عفونت ها را نیز فراهم می کند. راهکار دیگر استفاده از دستگاه «ساکرال نورو مدولاسیون» (sacral nerve stimulator modulation) است که در نخاع بیمار جاسازی می شود. وی در خاتمه تاکید می کند: بار دیگر این جمله تکراری اما ارزشمند را باید خاطرنشان کنم که پیشگیری همیشه بهتر از درمان است. اصلاح برخی عادت های رفتاری مانند وسواس و همچنین کنار گذاشتن تنبلی و تخلیه بهنگام، گام بزرگی است که بسیاری از افراد جامعه می توانند برای تداوم سلامت خود بردارند.
    

منبع:  روزنامه ایران، شماره 6526، نویسنده: پرستو رفیعی

«ریون» را با «ام اس» اشتباه نگیرید


نگاهی به مرز میان بیماری های ناشی از اعصاب چشم و ام اس  
    
    ریون و کریون به بیماری هایی گفته می شود که با التهاب عصب چشم و تاری دید نمایان می شود.
    راه درمان بیماری ریون یا التهاب مکرر عصب چشم استفاده از داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی و کورتون ها است.
  
 نتیجه ام آر آی در مبتلایان به کریون کاملاً طبیعی است و آزمایش های مربوط به آن همانند آزمایش های بیماران روماتیسمی نتیجه ای غیرطبیعی ندارد. در زمینه درمان این بیماری نیز باید خاطرنشان کرد که پزشک تنها با التهاب عصب چشم مواجه است و باید به دنبال رفع این التهاب باشد.

    
    تاری دید در یک چشم یا هر دو چشم یکی از عوارض بیماری ام اس است. متاسفانه بسیاری از بیماران با مشاهده این علائم و با تایید آسیب دیدگی عصب چشم به گمان ابتلا به ام اس، وحشت می کنند و دچار افسردگی می شوند. اما تحقیقات و مطالعات روی بسیاری از بیماران مبتلا به تاری دید ناشی از آسیب اعصاب چشم نشان می دهند که آنها به ام اس مبتلا نبوده اند!
    پزشکان ده ها سال بود که این بیماران را در شمار مبتلایان به ام اس قرار می دادند، اما از سال 2007 به بعد و به مدد پیشرفت های دانش پزشکی متخصصان توانستند پرده از زوایای پنهان بیماری های «ریون» و «کریون» بردارند و مرز روشنی میان آنها و ام اس ایجاد کنند. بیماری های ریون و کریون که سال ها تحت عنوان ام اس دسته بندی می شدند، حالا دیگر مشخصاً بیماری هایی ناشی از آسیب های عصب چشم و البته بیماری هایی کاملاً قابل کنترل به حساب می آیند.

     از این رو باید بدانیم که هر تاری دید و درد چشم هنگام حرکت چشم را به حساب بیماری ام اس نگذاریم.
    دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی در توضیح این بیماری ها می گوید: ریون و کریون به بیماری هایی گفته می شود که با التهاب عصب چشم و تاری دید نمایان می شود.
     به زبان ساده تر در بیشتر موارد، بیمار با التهاب عصب یک چشم دچار تاری دید می شود، بعد از مدتی عصب چشم بدون ایجاد نقص یا با باقی گذاشتن نقصی در چشم بهبود می یابد. این بهبودی دائمی نیست و دوباره پس از مدتی عصب همان چشم یا چشم دیگر درگیر می شود. در حقیقت این بیماری به تناوب در چشم ها دیده می شود.
    این متخصص مغز و اعصاب در ادامه می افزاید: این بیماری که بیشتر در زنان شایع است علاوه بر تاری دید عوارضی همچون درد خفیف یا شدید هنگام حرکت چشم را به دنبال دارد و اگر بموقع درمان نشود به نابینایی و بیماری هایی خطرناک منجر می شود.
    به گفته دکتر مقدسی، هنگامی که بیمار با علامت تاری دید به پزشک مراجعه می کند بهترین راه تشخیص استفاده از ام آر آی است، هنگامی که نتیجه ام آر آی طبیعی بود و نشانه ای مبنی بر ابتلا به ام اس مشاهده نشد پزشک به بیماری ریون مشکوک می شود.
    او تاکید می کند: راه درمان بیماری ریون یا التهاب مکرر عصب چشم استفاده از داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی و کورتون ها است.
    خوشبختانه تجویز مناسب این داروها می تواند بخویی این بیماری را مهار کند. البته استفاده از کورتون دائمی نیست و پس از تکمیل روند درمان، پزشک مقدار دارو را کم و در نهایت قطع می کند.
    فرد مبتلا به ریون با قطع کورتون می تواند برای مدت طولانی براحتی و بدون مشکل به زندگی طبیعی خود ادامه دهد. اما گاهی دیده می شود بیمار با قطع کورتون دوباره دچار حمله چشمی می شود. چنین بیمارانی دیگر در زمره مبتلایان به بیماری ریون قرار نمی گیرند و برای آنها از واژه «کریون» استفاده می شود.
    نتیجه ام آر آی در مبتلایان به کریون کاملاً طبیعی است و آزمایش های مربوط به آن همانند آزمایش های بیماران روماتیسمی نتیجه ای غیرطبیعی ندارد. در زمینه درمان این بیماری نیز باید خاطرنشان کرد که پزشک تنها با التهاب عصب چشم مواجه است و باید به دنبال رفع این التهاب باشد.

    دکتر مقدسی خاطرنشان می کند: حدود یک سوم مبتلایان به بیماری کریون با مهار و کنترل این بیماری زندگی خود را ادامه می دهند اما متاسفانه یک سوم دیگر دچار بیماری ام اس می شوند و در نهایت گروهی که باقی می مانند به بیماری «ان ام او» که مغز و نخاع را نیز درگیر می کند، مبتلا خواهند شد.
    از این رو توصیه می کنم به محض مواجهه با نشانه های چشمی این بیماری به متخصص چشم و متخصص مغر و اعصاب مراجعه کنند تا با تشخیص و آغاز بموقع درمان بیمار از عوارض ناخوشایند بیماری در امان بمانند.
    
    
 منبع:  روزنامه ایران، شماره  6520،  نویسنده: پرستو رفیعی