بیماری ام اس و نقش بیمار

همه می دانیم که ام اس یک بیماری مزمن محسوب می شود؛ چه از لحاظ علم پزشکی و چه از منظر زندگی اجتماعی. بیماری های مزمن عبارتند از بیماری های طولانی مدت که درمانی قطعی برای آنها وجود ندارد؛ به همین دلیل بخشی از زندگی بیمار و اطرافیان او خواهند شد و سیر و عوارض آنها در ماه ها و سال های بعد در دوره های گوناگون حیات فرد همراه و ملازم او خواهند شد.
چنین نما و درکی از بیماری مزمن در بیماری هایی چون هپاتیت، ایدز، سل، برخی سرطان ها، بیماری های روماتیسمی، برخی بیماری های اعصاب و روان نظیر اختلالات خلقی، دیابت و بسیاری موارد دیگر کاملا رایج و شناخته شده است.

 اما با کمی دقت در بیماری ام اس و سیر آن متوجه می شویم که اگرچه ام اس در زمره بیماری های مزمن قرار می گیرد، ولی درواقع سرشت آن متفاوت از انواع بیماری های مزمن فوق الذکر است؛ چراکه در خیلی موارد طبیعت پیش بینی ناپذیر این بیماری روی خاموش و آرام و بی صدای خود را حتی برای سال ها حفظ می کند، طوری که اطلاق نام مزمن بر آن دیگر چندان بار معنایی نخواهد داشت.

اما اهمیت این موضوع در کجاست؟ شاید بیراه نباشد که بگوییم طبیعت متغیر و ناپایدار ام اس در بستر طولانی دوام آن، به شکلی در کنار سایر عوارض زیستی و فیزیولوژیک، بر شخصیت فردی و جمعی بیمار و حتی نزدیکان او نیز تاثیر گذاشته و آنها را نیز در گزینش نقش متناسب خود دچار سردرگمی و ناپایداری می کند. اساسا نقش بیمار، به ویژه در بیماری های مزمن و سخت درمان، از جنبه های گوناگون مورد توجه و بررسی قرار می گیرد.

یکی از این جنبه ها نقش بیمار از منظر فردی است؛ یعنی تاثیر و تاثری که برچسب ام اس بر جوهره، فردیت و شخصیت خود بیمار می گذارد و از آن پس بیمار خود را در قالب یک فرد مبتلا به ام اس می بیند و به مرور برای خود نقش و هویتی نو و متمایز قائل می شود. بی شک صفت مزمن برای این بیماری در شکل بخشیدن و قوت دادن به این نقش بسیار تاثیرگذار است. اما واقعیت امر این است که در بیشتر موارد ام اس، فرورفتن در این نقش چیزی نیست جز برداشت سطحی اولیه بیمار از شنیده هایش و نه تجربه واقعی زیسته اش از این بیماری. تعداد قابل توجهی از بیماران مبتلا به ام اس های به اصطلاح خفیف یا خوش خیم یا مهارشده و آرام گرفته، با کمی دقت و توجه و آگاه سازی از این قالب مصنوعی خارج شده و آرامش می گیرند. برعکس نیز متاسفانه گروهی بدون هرگونه توجیه علمی یا تجربی به شکلی خودخواسته در نقشی کاذب و خودساخته همچنان باقی می مانند. این یکی از تمایزات ام اس با سایر بیماری های مزمن است. جنبه دیگر نقش بیمار از منظر شخصیت جمعی و هویت اجتماعی بیمار بررسی می شود. تیتر ام اس بلافاصله بیمار را در انواع دسته بندی های ارزشی و ساختاری در محیط و اجتماع قرار می دهد.
این دسته بندی ها بر اساس متغیرهای گوناگون تنوع زیادی دارند که خود مسئله نقش بیمار در هر یک از این دسته ها متفاوت و گاه متکثر خواهد بود. سن بیمار (کودک، نوجوان، یا بزرگسال)، جنسیت بیمار، سلسله مراتب خانوادگی بیمار (پدر یا مادر یا فرزند یا پدربزرگ و. . . بودن)، نوع و سطح مسئولیت فرد بیمار در نظام خانواده، میزان ناتوانی بیمار، نوع و روند ام اس بیمار، شغل و پیشه بیمار و موارد دیگری از این دست، همگی متغیرهای جدی و مهمی در شکل دادن به نقش بیمار در بستر اجتماعی اش دارد. با کمی دقت متوجه می شویم که همان ویژگی ذاتی ام اس، یعنی پیش بینی ناپذیربودن و به اصطلاح در خیلی موارد تغییر چهره دادنش، مانع از اختیار نقشی ثابت از سوی بیمار خواهد شد؛ مگر در موارد نادر حاد و ناتوان کننده انتهایی که همچون سایر بیماری های مزمن، نقش بیمار هم از سوی خودش و هم از سوی جامعه پیرامونی به شکلی قاطع پذیرفته می شود.

در غیر این صورت (منظور مراحل حاد یا ناتوان کننده انتهایی است)، در سایر مراحل و ادوار و حالات متلون این بیماری، اتخاذ نقشی ثابت برای بیمار و پذیرش آن به ویژه از سوی اجتماع (با توجه و تغییر سرشت و تجلی متغیرهای متعدد فوق الذکر در طول زندگی بیمار مبتلا به ام اس)، تقریبا ناشدنی و اصولا دور از منطق خواهد بود و این باز تفاوت دیگری است که طبیعت بیماری ام اس با سایر بیماری های مزمن دارد. تفاوت های مذکور همان طور که گفته شد منبعث از بی ثباتی طبیعت این بیماری است که به نقش بیمار و بی ثباتی آن در طی زمان نیز سرایت می کند و شاید این امر در نگاه اول مخل روند سیاست گذاری های فردی و جمعی بیمار (و اطرافیانش) درخصوص برنامه سلامت جسمی و روانی او باشد، اما با تدقیق بیشتر در این پدیده، می توان آن را فرصتی مغتنم برای بیمار و زندگی زیستی و اجتماعی او دانست تا با تغییر نقش خود در دوره ها و شرایط مختلف، از منعطف ترین و مناسب ترین امکانات در مسیر تجربه های زیسته خود بهره مند شود و تا جای ممکن از پذیرش ناگزیر نقشی از پیش تعریف شده به عنوان بیمار دچار بیماری مزمن فاصله بگیرد.
    
   
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 3162 به تاریخ 10/3/97 ، نویسنده: پیمان متین ** پزشک و انسان شناس

درمان های نوین ام اس

بیماری ام اس یک بیماری التهابی با ویژگی درگیری نقاط مختلفی از سیستم اعصاب مرکزی شامل مغز و نخاع در زمان های مختلف است. در سالیان اخیر از داروهای جدیدی با قدرت و توانایی بیشتر برای کنترل بیماری رونمایی شده است. توجه بیماران به این نکته حائز اهمیت است که داروهای جدید در کنار توانایی زیاد کنترل بیماری عوارض مهمی دارند. در واقع لازم است فایده درمانی داروی جدید بر ریسک عوارض تحمیلی به بیمار رجحان داشته باشد.

    تریفلونامید: این داروی خوراکی در درمان بیماری ام اس مورد تایید قرار گرفته است. مکانیسم اثر این دارو موجب کاهش عبور و مرور سلول های التهابی به نواحی درگیر در مغز و نخاع می شود. با توجه به خوراکی بودن مصرف دارو میزان رضایت بخشی مصرف دارو در بیماران بالاتر از اینترفرون های تزریقی بوده است. شایع ترین عوارض جانبی این دارو اسهال، تهوع، افزایش آنزیم های کبدی و ریزش مو بوده است. عفونت های دستگاه تنفسی فوقانی عمدتا به صورت فارنژیت گزارش شده است. این دارو در دوران بارداری موجب نقص جنینی جدی می شود بنابراین در گروهx یا خطرناک قرار گرفته است. با توجه به عوارض فوق الذکر لازم است قبل از شروع دارو شمارش گلبول های سفید و قرمز، پلاکت های خون، تست پوستی برای سل و سطح آنزیم های کبدی چک شده و پس از شروع مصرف به صورت ماهانه (تا سه ماه) و پس از آن هر شش ماه مجددا ارزیابی و درخواست شود. از نظر امکان نقص جنینی در صورت تصمیم به بارداری در خانم ها یا باید دو سال از مصرف دارو گذشته باشد یا با داروی کلستیرامین به صورت سریع دارو را از بدن بیمار خارج کرد.

    دی متیل فومارات: این دارو که در سال 2013 از سوی سازمان دارو و غذای آمریکا برای درمان ام اس تاییدیه گرفت، اثرات ضدالتهابی و آنتی اکسیدان داشته و اثرات حمایت کننده برای بافت های آسیب دیده عصبی دارد. عوارض جانبی آن اندک و بیشتر در یک ماه اول درمان عارض می شود و شامل گرگرفتگی و عوارض گوارشی است. مهم ترین عارضه این دارو کاهش لنفوسیت های خون محیطی است. از سال 2013 تاکنون چهار مورد کیس عفونت مغزی با آن البته در بیماران غیرام اسی گزارش شده است. عوارض جانبی در ماه اول را می توان با اقداماتی کاهش داد. گرگرفتگی را می توان با آسپیرین و خارش را با آنتی هیستامین و عوارض گوارشی را با آنتی اسید و نیز مصرف دارو با غذا کاهش داد.

    آلمتزومب: این دارو از خانواده آنتی بادی های مونوکلونال است. این دارو در دو سال تزریق می شود. سال اول فقط یک تزریق پنج روزه و سال دوم یک تزریق سه روزه انجام می شود. عوارض جانبی آن به صورت سردرد، عارضه پوستی، تهوع و تب حین تزریق است. یک عارضه مهم دیگر افزایش ریسک عفونت هایی مانند عفونت های تنفسی و ادراری و عفونت با ویروس هرپس است. یک عارضه نادر اما خیلی مهم این دارو افزایش ریسک بروز سایر بیماری های خودایمنی در بیمار است. شایع ترین عارضه التهاب خودایمنی غده تیروئید است. بیماران لازم است طی مصرف دارو برای جلوگیری از عفونت هرپس دارو مصرف کنند و از نظر درگیری کلیوی و ابتلا به سایر بیماری های خودایمنی پیگیری شوند.

    پیوند سلول های بنیادی: سلول های بنیادی در نواحی مختلفی از بدن پراکنده اند، ولی سلول های بنیادی را می توان آسان تر و مطمئن تر از مغز استخوان در خون و جفت جدا کرد. البته می توان سلول های بنیادی را از فرد یا افراد دهنده ای نیز دریافت کرد. استفاده از سلول های بنیادی موجب جدیدشدن سیستم ایمنی در شرایط غیرالتهابی می شود، البته لازم است پیش از انجام این روش، سلول های التهابی مضر را با روش های شیمی درمانی سخت از بین برد. در مطالعات عنوان شده است هرچه بیمار جوان تر باشد و هرچه پیوند زودتر و در پنج سال اول ابتلا به ام اس انجام شود، پیش آگهی بهتر خواهد بود. البته استفاده از سلول های بنیادی عاری از خطر نبوده است و مواردی از مرگ و سمیت شدید با داروهای شیمی درمانی گزارش شده اند. استفاده از سلول های بنیادی اهداشده از دیگران با خطر وقوع واکنش های رد پیوند به یک عامل غیرخودی پیچیده می شود. در روش پیوند سلول های بنیادی مزانشیمی سلول های بنیادی از مغز استخوان استخراج شده و سپس به صورت وریدی تزریق می شود. این روش نیاز به شیمی درمانی ندارد. از عوارض تاخیری و دیرهنگام این روش آگاهی زیادی در دست نیست، بنابراین استفاده از این روش های درمانی در آینده را با محدودیت جدی مواجه می کند.

 اخیرا موج جدیدی از درمان ام اس با سلول های بنیادی در بین بیماران مبتلا به ام اس، آن هم به خاطر ترجمه ای مبهم از یک خبر علمی به راه افتاده است. توجه به این نکته حائز اهمیت است که این روش درمانی بهبوددهنده کامل نبوده، بلکه یک روش کنترل کننده آن هم در مراحل اولیه سیر بیماری است که بیماری در حداکثر شدت فاز التهابی خود است و در مراحل انتهایی ثانویه پیش رونده که بیمار ناتوان و نیازمند به ویلچر شده است، نتایج چشمگیری نخواهد داشت.
    
  
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره 3162 به تاریخ 10/3/97 ، نویسنده: سیدمحمد باغبانیان ** متخصص مغز و اعصاب (فلوشیپ ام اس)-عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی مازندران

از ام اس تا اورست

مهرداد شهلایی چگونه با بیماری پیشرونده بر بلندترین نقطه جهان ایستاد؟

    

    هشت صبح وقتی به قله اورست رسید، دلش می خواست پرواز کند اما نشست. نشست بین برف ها و به روزی در 26 سال پیش فکر کرد که ام اس بدنش را فلج کرده بود و چشم هایش تیره و تار. اما حالا همان بدن در بلندترین جای دنیا ایستاده بود و همان چشم ها می توانست به بلندترین قله دنیا نگاه کند. مهرداد شهلایی 28 اردیبهشت 97 به یکی از بزرگ ترین آرزوهایش رسید و قله اورست را با شعار « ام اس هرگز مرا متوقف نخواهد کرد» فتح کرد. او را با صورتی که هنوز از سرمای زیر صفر اورست کبود است و سرفه های خشکی که رهایش نکرده، ملاقات می کنم.

    مهرداد شهلایی 48 ساله، بعد از فتح اورست هنوز هم ضعف بدنی دارد اما لبخند از لبش جدا نمی شود و با حوصله به نظر می رسد. روی مبل شرکتی که در آن مشغول کار است نشسته و هر از گاه میهمانی برای دیدنش از راه می رسد. به قول خودش کوهنورد معروف ‎تر و حرفه ای تر از او زیاد است اما شهلایی بین همه کسانی که موفق به فتح اورست شده اند یک ویژگی شاخص دارد و آن بیماری است که سال ها پیش تمام بدنش را درگیر کرد.
 روزهایی که تازه خدمت سربازی را تمام کرده بود که راهی بیمارستان امام خمینی شد: «اردیبهشت 1371 بود. برخلاف بیشتر افرادی که ام اس بدن آنها را آرام آرام درگیر می کند بدن من ظرف مدت کوتاهی از سینه به پایین فلج شد. دیدم را به طور کامل از دست دادم و...» اما بعد از مدتی داروها اثر کرد و بعد از 45 روز او و عوارضی که تا امروز همراهش هست از بیمارستان مرخص شدند. عوارض تهدیدآمیزی که مهرداد به روش خودش به آنها مثل فرصتی برای رشد و شکوفایی نگاه کرد.

    او از همان روزی که از بیمارستان مرخص شد سعی کرد راهی را که پزشک معالجش گفته بود پی بگیرد. ورزش و مصرف لبنیات: «دکترم آن روز گفت به خاطر دوز بالای «کورتون» تزریق شده همیشه مستعد پوکی استخوان هستی. خدا را شکر فعلاً که پوکی ندارم. اما هنوز هم مشکلات زیادی هست مثل زمان هایی که کمی از ورزش دور می شوم و عضلات پایم کرخت می شود یا لحظه هایی که می خواهم راه بروم اما پاهایم همراهی نمی کند. بعد از آن حمله، عینکی هم شده بودم که دو سال پیش عمل کردم و چشمانم را اصلاح کردم.»

    مهرداد معتقد است تنها ورزش باعث شده تا دوباره بیماری بر او مسلط نشود. جنگی خستگی ناپذیر با ام اس. مهرداد از سال 1379 کوهنوردی می کند اما قبل از کوهنوردی رشته مورد علاقه اش دوچرخه سواری جاده بوده و بنا به دلایلی دوچرخه را فروخته و کوهنوردی را شروع کرده. از سال 83 هم به صورت آکادمیک کار با باشگاه کوهنوردی و اسکی دماوند را شروع کرد. دوست دارم بدانم چه شد که او تصمیم به فتح قله اورست گرفت؟ می گوید: «اینجا محل کار من است و شرکت، متعلق به برادرم کیوان است. او یک روز همینجا به من گفت ته این داستان کوهنوردی کجاست؟ اگر اورست بروی ول می کنی بنشینی سرجایت؟ اگر خدای نکرده در یکی از برنامه هایی که می روی اتفاقی بیفتد من جواب زن و بچه ات را چه بدهم؟»

    حالا مهرداد بود و تجربه جدیدی که قرار بود برادرش هزینه آن را تقبل کند. او هم سریع دست به کار شد و نخستین برنامه را که رفتن به قله 7 هزار و 548 متری «موستاق آتا» در چین بود، با موفقیت پشت سر گذاشت. بعد هم دیگر روی دور تند برنامه های فشرده تمرین و مشورت با اهل فن و فدراسیون قرار گرفت. مهرداد می گوید: «هر ورزشی یک نقطه اوجی دارد و اوج کوهنوردی فتح اورست است. سال ها فعالیت های کوهنوردی من به نوعی مخاطره آمیز بود. چون اصلاً کوهنوردی ماجراجویی است. بارها خانواده خواسته بودند که از این فعالیت ها جدا بشوم. اما تجربه آن حس سرخوشی طوری است که نمی شود ول کرد. یک جورهایی به خودآزاری شبیه است. با این همه قرار شد فتح اورست، آخرین فعالیت من در زمینه کوهنوردی پرمخاطره باشد.»

    مهرداد 16 فروردین 97 راهی «کاتماندو» می شود و سه روز برای خرید اقلام آنجا می ماند و از آنجا طبق قرارداد با شرکتی که کارهای مربوط به صعود را انجام می دهد همراه یک «شرپا» به کمپ می رود. نخستین کار این بود که مشغول پروسه تطابق محیطی شود. پروسه ای که تقریباً یک ماه طول می کشد و اگر این پروسه انجام نشود، فرد به سادگی می میرد. بعد از آن هم یک «شرپا» همه جا با شما هست تا کوله ها را جابه جا کند، یخ آب کند، چادر بزند و آشپزی کند. شرپاها اهالی نپال هستند و کارشان کمک به کوهنوردانی است که برای صعود به اورست می آیند. آنها خودشان به خاطر مقدس دانستن قله هیچ وقت به نوک آن نمی روند.
    مهرداد از مرحله آخر که صعود از کمپ چهار به سمت قله است می گوید: «در مرحله آخر و صعود نهایی در کمپ چهار، ارتفاع هشت هزار متر است. نمی دانم چه تصوری از این ارتفاع دارید؟ نمی دانم چطوری مثال بزنم که ارتفاع هشت هزار متر یعنی چه! ارتفاع هشت هزارمتر یعنی کمبود اکسیژن، بی اشتهایی، مشغولیت ذهنی و... من به محض رسیدن به کمپ چهار استراحت کردم و مایعات خوردم و ساعت 8 شب به سمت قله استارت زدم. چرا شب؟ به خاطر اینکه صعود تا قله وقت زیادی می برد و باید به برگشت هم فکر کنید که خسته تر هستید و بهتر است به شب نخورید.»

    او تعریف می کند که در راه برگشت به دلیل خوب استفاده نکردن از عینک دچار کوربرفی می شود. عارضه ای که به قول خودش شبیه ریختن ماسه توی چشم است و بعد از آن دیگر نمی توان جایی را دید: «عملاً دید نداشتم. شب بسیار بدی را گذراندم. خیلی آزاردهنده بود و تا صبح نخوابیدم. از کمپ چهار به سه با چشم بسته برگشتم. شما باید ببینید تا متوجه شوید چه شیبی را پایین آمدم. این طوری نیست که چشم بسته تا میدان فردوسی بروید و برگردید. از کمپ سه تا دو هم با چشم بسته آمدم و از کمپ دو به بعد هلی برن شدم. خبر داده بودند به فدراسیون و برادر و خانواده ام که ایشان دچار عارضه شده و اگر بتواند به کمپ دو برسد، از آنجا به بعد باید هلی برن شود.»

    گزاره «اگر بتواند برسد» توی گوشم طنین عجیبی دارد. شاید نخستین سوالی که بعد از شنیدن چنین جمله ای باید از یک ماجراجو پرسید این باشد که از مرگ نمی ترسی؟ مرگی که آنجا از فرط حضور شبیه یک شخصیت می شود. شخصیتی حاضر و غایب با صورتی به رنگ برف: «آنجا مرگ خیلی ساده است. خیلی ساده اکسیژن تمام می کنید و تمام. تعارف ندارد.»

    «ام اس هرگز مرا متوقف نخواهد کرد» شعاری است که در همه عکس هایی که از مهرداد دیده بودم نوشته شده. از او می پرسم چه شد که خواستی این پیام تا این اندازه دیده شود؟ می گوید: «من می دانم بسیاری از کسانی که بیماری خاص دارند نخستین چیزی که از پا درشان می آورد روحیه است. این حرکت من قطعاً انگیزه زیادی برای کسانی ایجاد می کند که دچار بیماری خاص هستند. با روحیه ای که از من می گیرند قرار نیست خوب بشوند اما با روحیه ای که از من می گیرند قرار است دوره درمانشان را راحت تر تحمل کنند.»

    سرفه های مهرداد تمام نمی شود و دائم سعی می کند کنترلش کند. خودش می گوید به سرفه «خومبو» معروف است. او تعریف می کند که خومبو یکی از خطرناک ترین جاهای دنیاست: «یک یخچال عظیم با شیب خیلی زیاد و خیلی ریزشی و خطرناک که شکاف های زیادی دارد و روی شکاف ها نردبان گذاشته اند. از روی نردبان که رد می شوید ته شکاف ها را نمی بینید. ما مجبور بودیم نیمه شب رد بشویم و این طوری نیست که وقتی جلوی دهانت را به خاطر سرما گرفته ای راحت نفس بکشی؛ آن هم در آن ارتفاع. یک جاهایی احساس خفگی به شما دست می دهد و ناخودآگاه دستمال را می کشید پایین تا با فشار هوا را به داخل ریه بفرستید و هوای منفی 20 درجه با تمام قدرت وارد سینه شما می شود.»

    موقع بازگشت از گفت و گو به این فکر می کنم که ام اس نتوانست مهرداد شهلایی را متوقف کند. او این را با فتح بلندترین نقطه زمین ثابت کرد. ام اس توصیف لوکسی از یک بیماری پیشرونده است، بهتر است بگویم فلج و کوری که یا آرام آرام همه وجود شما را به تسخیر درمی آورد یا با یک حمله ناگهانی. همه این ها نتوانست مهرداد را متوقف کند درحالی که چیزهایی ساده تر از این بیماری مانع رسیدن ما می شود آن هم نه رسیدن به آرمان هایی بزرگ بلکه هدف هایی روزمره و پیش پا افتاده.
    
    

 منبع:  روزنامه ایران، شماره 6794 به تاریخ 10/3/97، نویسنده: محمد معصومیان

چشم امید بیماران خاص به باز بودن مسیر واردات دارو

چشم امید بیماران خاص به باز بودن مسیر واردات دارو

    
    گروه اجتماعی| با گذشت دو هفته از خروج امریکا از تعهد بین المللی برجام، متولیان سلامت با پشتگرمی دولت تلاش کرده اند اطمینان جامعه عمومی از بابت تامین دارو و تجهیزات پزشکی در صورت شدت یافتن تحریم های یکجانبه علیه ایران را حفظ کنند اما جامعه ١٣٠ هزار نفری بیماران خاص: بیماران تالاسمی، دیالیزی و پیوند کلیه، هموفیلی و ام اس، روزهای تلخ سال ٩١ را از یاد نبرده اند: روزهایی که کمبود داروهای حیاتی و حتی کاهش ذخایر استراتژیک دارو به دلیل نوسانات قیمت ارز، اعمال تحریم های یک جانبه علیه مراودات بانکی واردکنندگان دارو و مواد اولیه و گرانی قیمت تمام شده داروهای وارداتی به دلیل طولانی تر شدن مسیر واردات از سمت کشورهایی که در شمول تحریم های یک جانبه قرار نمی گرفتند،
رییس بنیاد امور بیماری های خاص، رییس فرهنگستان علوم پزشکی و رییس کل وقت سازمان نظام پزشکی را واداشت که به دبیرکل وقت سازمان ملل متحد، نامه های جداگانه نوشته و نسبت به تلف شدن جان بیماران بر اثر سیاست ورزی دولت های مدعی پایبندی به معاهدات بین المللی هشدار دهند.
در آن زمان، همچنان که امروز هم در افواه رسمی دهان به دهان می گردد، طبق اسناد بین المللی، دارو هیچگاه در فهرست تحریم ها قرار نمی گیرد اما سال ٩١، اخبار رسمی حکایت از امتناع چند تولیدکننده داروهای حیاتی خارجی از فروش دارو و مواد اولیه به واردکنندگان ایرانی داشت و فاطمه هاشمی: رییس بنیاد امور بیماری های خاص هم در گفت وگو با «اعتماد» خبر داد که تحریم های وضع شده توسط امریکا باعث مسدود شدن یک حساب خیریه در یکی از شعبات بانک سوییس: شامل مبلغی ناچیز از مجموع کمک هموطنان ایرانی مقیم امریکا برای تامین داروی بیماران ایرانی شده است. نگرانی انجمن های غیردولتی فعال در حوزه درمان و حمایت از بیماران خاص هم به همین یادآوری ها برمی گردد.
 البته روز شنبه سیامک مره صدق: نماینده مجلس در گفت وگو با فارس تاکید کرد: «هم اکنون وزارت بهداشت در تلاش است تا نوسانات بازار ارز بر نرخ داروهای اساسی اثر نگذارد، هر چند داروهایی که از راه قانونی و از کانال های دولتی وارد کشور نشود ممکن است با افزایش قیمت مواجه شوند. البته داروهای مشابه این نوع داروها نیز با همان کیفیت توسط وزارت بهداشت به کشور وارد می شوند و مشکلی در این رابطه وجود ندارد، اما متاسفانه برخی همکاران پزشک تنها به دلیل اینکه تعدادی از اقلام دارویی وارداتی گران تر هستند، تجویز می کنند چرا که بخشی از افزایش تاثیرروش های درمانی به تلقین برمی گردد، کما اینکه بیماران از نظر روانی به این نوع داروها وابسته می شوند.»

    مره صدق افزود: «ما در جلساتی که با مسوولان وزارت بهداشت داشتیم به تاثیر نوسانات نرخ ارز و تحریم ها بر وضعیت داروی بیماران خاص اشاره شد و مسوولان وزارت بهداشت این اطمینان را دادند که منابع لازم برای تامین داروهای مورد نیاز این بیماران پیش بینی شده است. اگر هم دارویی به دلیل تحریم ها یا نوسانات نرخ ارز با افزایش قیمت مواجه شده یا به میزان کافی در بازار وجود نداشته باشد باید به مجلس گزارش شود تا از طریق ابزارهای نظارتی که داریم به این حوزه ورود کرده و دلیل نبود آن را در بازار پیگیری کنیم.»
   
طی دو هفته گذشته هم وزیر بهداشت در گفت وگوهای خبری خود تاکید داشته که اولا، در حال حاضر مشکلی از بابت تامین داروهای حیاتی وجود ندارد و واردات تمام داروهای مورد نیاز با ارز ٣ هزار ٨٠٠ و ٤ هزار و ٢٠٠ تومانی انجام خواهد شد و بنابراین، افزایش قیمت دارو هم یک فرض منتفی است اما یک مساله باید مورد توجه باشد و اینکه فهرست بیماران خاص، جدول محدودی از پرشمارترین بیماران نیازمند داروهای حیاتی و خدمات خاص است در حالی که غیر از این بیماران، بیماران دیگری هم گرفتار بیماری های صعب العلاج هستند که به دلایل نامعلوم، در فهرست بیماران خاص قرار نمی گیرند آن هم در حالی که هزینه داروها و درمان بیماری شان کمرشکن و ناتوان کننده است.

بیماران سرطانی، مبتلایان آلزایمر و پارکینسون، بیماران دیستروفی، مبتلایان بیماری های نادر همچون EB (پروانه ای) از جمله این بیماران هستند که تلاش مجلس و وزارت بهداشت برای جلب موافقت دولت به افزایش شمول خدمات بیمه ای برای این بیماران تاکنون چندان موفقیت آمیز نبوده و بنابراین، بخش قابل توجهی از هزینه های درمان و دارو، باید توسط خود بیماران پرداخت شود. افت و خیز قیمت ارز حتی اندک، بیشترین نگرانی و تنش را برای این گروه بیماران ایجاد خواهد کرد که هر روز در مواجهه با قیمت افزایش یافته داروهای شان، در ادامه درمان مردد می شوند.

اما در عین حال نباید فراموش کرد که ٩٧ درصد داروی مصرفی کشور، توسط کارخانجات داخلی تولید می شود و در فهرست داروهای ایرانی، حتی می توان از داروی بیماران خاص همچون تالاسمی ها هم سراغ گرفت. رانت خواری برخی پزشکان در مسیر تبانی با شرکت های واردکننده و تلقین پذیری برخی بیماران نسبت به تاثیر گذاری مضاعف داروهای خارجی نسبت به مشابه ایرانی، متاسفانه زمینه ساز این بوده که بسیاری از بیماران خاص از مصرف داروی ایرانی، با توهم تشدید عوارض و علائم سوء خودداری کنند و البته درد پنهان جامعه عمومی نسبت به «برندپرستی»، گریبان برخی بیماران خاص را هم گرفته چنان که چندی قبل، مسوول انجمن بیماران تالاسمی، در پاسخ به «اعتماد» درباره علت امتناع بیماران از مصرف داروهای ایرانی گفت: «به بیماری که ٣٠ سال داروی برند مصرف کرده نمی توانیم بگوییم حالا بیا داروی ایرانی مصرف کن.»
    
    
    بیماران سرطانی، مبتلایان آلزایمر و پارکینسون، بیماران دیستروفی، مبتلایان بیماری های نادر همچون EB (پروانه ای) از جمله این بیماران هستند که تلاش مجلس و وزارت بهداشت برای جلب موافقت دولت به افزایش شمول خدمات بیمه ای برای این بیماران تاکنون چندان موفقیت آمیز نبوده است.
    
    منبع:  روزنامه اعتماد، شماره 4099