70 هزار بیمار «ام اس» در انتظار دریافت هزینه های درمانی

70 هزار بیمار «ام اس» در انتظار دریافت هزینه های درمانی
اعضای هیات مدیره انجمن «ام اس» آخرین آمار ابتلا به ام اس را اعلام کردند


آخرین آمار مبتلایان به ام اس اعلام شد. به گفته مدیر عامل انجمن ام اس تا اول خرداد سال 97، پیش بینی می شود 84 هزار نفر مبتلا به ام اس در کشور وجود داشته باشد که از این تعداد 19 هزار نفر در تهران زندگی می کنند. بررسی آمارها از مراکز ثبت ام اس در 47 استان نشان می دهد که هم اینک 70 هزار بیمار مبتلا به ام اس در سامانه انجمن ام اس ثبت نام کرده اند که گفته می شود رقم اصلی مبتلایان 20 درصد بیشتر از رقم فعلی است.ام اس حالا قربانیانش را از میان کودکان و دختران نوجوان و جوان انتخاب می کند. موارد ابتلا به ام اس در میان این گروه سنی، نگران کننده شده و مدیر عامل انجمن ام اس نسبت به شیوع آن هشدار می دهد: «آمار ابتلا به ام اس در این روزها بالا رفته است. بطور میانگین در فروردین امسال 90 بیمار مبتلا به ام اس، اردیبهشت ماه 186 بیمار و خرداد 97، 156 بیمار جدید مبتلا به ام اس به فهرست نگران کننده مبتلایان به این بیماری اضافه شد.» بروز نرخ بالای ام اس در میان این گروه های سنی در شرایطی است که این عدد در مراکز استانی دو برابر این تعداد است و حالا خبرها حکایت از اضافه شدن ماهانه 450 نفر به بیماران ام اس هم می دهد. این در حالی است که روند ابتلا به «ام اس» در ایران نه تنها نسبت به اروپا و امریکا بالا است بلکه بالاترین نرخ ابتلا به ام اس را در خاورمیانه دارد.
    عبدالحسین هوشمند در این باره می گوید: «سال گذشته 5 هزار و 800 بیمار جدید مبتلا به ام اس در ایران و هزار و 800 مورد جدید نیز در تهران ثبت شده است. رشد تعداد مبتلایان به این بیماری در حالی است که هزینه درمان مورد نیاز بیماران ام اس رده اول درمان یک میلیون و 500 هزار تومان و این مقدار در رده های درمانی که بیمار نیاز به بستری شدن دارد 5 و نیم میلیون در ماه است.» او این آمار را روز گذشته در نشست خبری که به مناسبت روز جهانی ام اس برگزار شد، اعلام کرد و گفت: در کنار مشکلات مالی، حدود 60 درصد بیماران افراد تحصیلکرده اند که دغدغه اشتغال، ترس از بیکاری و اخراج شدن از محل کار و امنیت شغلی شان نیز مطرح است.
    او در ادامه می گوید: اگرچه وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی لایحه بازنگری خاص شدن ام اس را مطرح کردند و قرار شد همه هزینه های درمانی، توانبخشی و داروی این بیماران تحت پوشش بیمه ها قرار بگیرد اما با این حال به علت عدم تامین منابع مالی در عمل هیچ اتفاق خاصی در این باره نیفتاده است.هوشمند به مشکل دیگر این بیماران هم اشاره کرد و گفت: مبتلایان به ام اس چنانچه دچار حمله نشوند و معلولیت شان آشکار نشود مشمول قانون سهمیه 3 درصد استخدام معلولان قرار نمی گیرند. علاوه بر این هزینه های بالای خدمات توانبخشی و دسترسی به این مراکز مشکل دیگری است که بیمار و خانواده اش را از دریافت خدمات دور می کند.او با بیان اینکه ناآگاهی جامعه و شناخته نشدن ام اس موجب افزایش درصد طلاق بین مبتلایان شده است از رسانه ها درخواست کرد در اطلاع رسانی صحیح و درست این بیماری به جامعه کمک کنند و قبح و نگاه ناآشنای به این بیماری را از میان بردارند.
    ام اس یا مالتیپل اسکلروزیس یا آتروفی عضلانی نخاعی، یک بیماری عصبی- عضلانی است که منشا ژنتیک دارد. اس ام نوعی بیماری پیشرونده است که نورون های حرکتی نخاع تحلیل می رود و سبب ضعف عضلانی می شود و در 10 درصد موارد فلج شدن و مرگ شخص مبتلا را به دنبال دارد. علائم اولیه و چرایی اهمیت بیماری ام اس در بین بیماری های عصبی عضلانی موضوع دیگری بود که دکتر محمد علی صحرائیان نائیب رئیس انجمن ام اس به آن اشاره کرد.او گفت: بیماری ام اس عمدتاً افراد جوان را درگیر می کند و زنان 3 تا 4 برابر بیشتر از مردان مبتلا به ام اس می شوند. علائم بالینی اولیه آن بسته به اینکه کدام نقطه از سیستم عصبی را درگیر می کند متفاوت است. برای مثال درگیری عصب چشم موجب تاری دید و درگیری نخاع در این بیماری منجربه ضعف اندام ها و کم شدن قدرت حرکت می شود. اختلالات ادراری و عدم تعادل نیز از جمله علائم ابتدایی ام اس است که به صورت حاد بروز می کند.دکتر صحرائیان در همین ارتباط به ویژه و خاص بودن بیماری ام اس اشاره کرد و افزود: ام اس تنها بیماری در حیطه مغز و اعصاب است که عمدتاً جوانان را درگیر می کند. علاوه بر این ام اس یک بیماری نیست بلکه طیفی از بیماری است که امکان پیش بینی و نقشه راه آن در چند سال آینده وجود ندارد یعنی فرد مبتلا نمی داند آیا در چند سال آینده فلج خواهد شد یا خیر؟
    به گفته او، ام اس علاوه بر بار بیماری بار اجتماعی و فرهنگی نیز دارد که اصطلاحا به ان استیگما می گویند برای مثال باور غلط واگیر دار بودن ام اس و ناباروری یک استگیما است که بار بیشتری را به بیمار و خانواده اش تحمیل می کند.دکتر صحرائیان، استرس و تنش ها روحی را به عنوان عامل تشدید کننده بیماری ام اس عنوان کرد و گفت: اینکه آیا استرس در ایجاد ام اس نقش دارد یا خیر مشخص نیست اما در فعال شدن بیماری نقش مهمی را بازی می کند. همچنین عوامل محیطی مانند مصرف سیگار شانس ابتلا به ام اس را افزایش می دهد بطوریکه با حذف مصرف سیگار می توان 15 تا 20 درصد از ابتلا به ام اس پیشگیری کرد. به بیان دیگر سالانه 3 تا 5 هزار بیمار جدید ام اس ثبت می شوند که با حذف سیگار 500 تا 600 نفر کمتر به ام اس مبتلا می شوند.
    وی افزود: نکته مهم آن است که تنها راه کنترل ام اس، مصرف دارو است و هیچ داروی ایرانی و خارجی نمی تواند روند بیماری را صددرصد کنترل کند. همچنین میزان پاس دهی بیمار به دارو از 40 تا 70 درصد متفاوت است. در ایران 75 درصد بیماران از داروی ایرانی استفاده می کنند اما همچنان معتقدم برخی بیماران باید داروی خارجی مصرف کنند.
    
    
منبع:  روزنامه ایران، شماره 6806، نویسنده: فریبا خان احمدی

بیماری ای به نام زندگی

ما در پزشکی دوست داریم به هر پدیده ای یک عدد انتساب دهیم و بعداز آن با راحتی بیشتر روی آن اعداد کار کنیم. همه مردم به اهمیت اعدادی از قبیل فشارخون، قندخون و... آگاه هستند. در پزشکی اعداد با همه فایده ای که دارند، چند مشکل پیش می آورند.

اولین مشکل این است که صورت مسئله را ساده می کنند؛ مثلا در بیماری ای مثل دیابت ممکن است تمام پیچیدگی های بیولوژیک و ژنتیک بیماری را به فراموشی بسپاریم و فقط عدد قندخون را ملاک قرار دهیم.
مشکل دوم این است که گاه اعداد ماهیت کمّی واقعی ندارند؛ بلکه فقط نمادی ابداعی برای راحتی کار ماست. مثلا در بیماری ام اس ما معیاری برای اندازه گیری اختلال کارکردی افراد داریم که به بیماران از یک تا 10 نمره داده می شود. این معیار بر اساس علائم و کارکرد بیماران ابداع شده است؛ ولی این معیار مانند مثلا طول قد یا وزن کمّی نیست که با وسیله ای اندازه گیری شود و فاصله درجاتش یکسان باشد. تفاوت بیماری که امتیاز دو دارد، با بیماری که امتیاز سه دارد، مساوی با فاصله امتیاز سه و چهار نیست.

 از نقاط عطف بسیار مهم این معیار امتیاز شش است. در این درجه بیمار دیگر قادر به اینکه صد متر را بدون کمک بپیماید، نیست. اعتقاد بر این است که از این نقطه معلولیت و همچنین امکانات درمانی تحولی اساسی پیدا می کنند. اشکالی که قبلا گفته شد، در اینجا هم ظاهر می شود. این معیار به اینکه فرد چرا نمی تواند صد متر راه برود، توجهی ندارد. به هر دلیل این اتفاق افتاده باشد، امتیاز شش گرفته می شود و از آن به بعد فردی با درجه معلولیت شش است.

 فیلم سینمایی «صد متر» به شکلی به همین موضوع می پردازد. فیلم داستان زندگی واقعی یک مرد مبتلا به ام اس است که پیش بینی می شده بر اساس سیر و شدت بیماری در مدت کوتاهی به ناتوانی پیمودن صد متر برسد. هم زمان با شروع بیماری، پدرزن معتاد و دائم الخمر او نیز به علت فروریختن سقف خانه اش به منزل آنان انتقال پیدا می کند. مرد بیمار تصمیم می گیرد با وجود بیماری و پیش بینی ها در مسابقه ای به نام مرد آهنی شرکت کند. این مسابقه شامل سه قسمت است، اول شنا به مسافت 8.3 کیلومتر، دوم ١٨٠ کیلومتر دوچرخه سواری و در نهایت ٤٠ کیلومتر دویدن. این سه مرحله به دنبال هم باید انجام شود. مربی او برای آمادگی این مسابقه هم پدرزن دائم الخمرش است. تنش ارتباط این دو نفر بر مشکلات می افزاید. من هرچه بنویسم، احساسی را که در حین دیدن فیلم ایجاد می شود، نمی توانم منتقل کنم. از نکات مهم فیلم که به ویژه برای ما کادر پزشکی آموزنده است، این است که همیشه به فلسفه و ماهیت اعدادی که به بیماران نسبت می دهیم، بیندیشیم. موضوع، یک انسان با جوانب بسیار وسیع است. روحیه، همت، تجربیات و از همه مهم تر محیط زندگی و افراد اطراف بیماران در سیری که بیماران طی می کنند، موثر هستند؛ بنابراین یک معیار و یک عدد هرچند از نظر علمی باارزش باشد، تنها چیزی نیست که یک انسان را به سرنوشتی محتوم محکوم کند. نکته اساسی فیلم که به ویژه در روابط بیمار و پدرزنش رخ می دهد، ماهیت فلسفی بیماری است. بیمار که گیاه خوار هم هست، حیران است که چرا باید او درگیر بیماری شود؛ در حالی که پدرزن معتاد او با زندگی کاملا ناسالم سلامت باشد. اشتباه بودن این پیش داوری زمانی روشن می شود که متوجه می شود سقف خانه پدرزن زمانی که می خواسته با حلق آویز کردن، خودکشی کند، فرو ریخته است. پدرزن در صحنه ای به بیمار می گوید اگر تو ام اس داری، این را بدان که همه ما مبتلا به بیماری ای به نام زندگی هستیم. این به نظر من جمله کلیدی فیلم است.

ام اس بیماری ای با سیر نامشخص است. به قول پزشک که به بیمار می گوید:
«ممکن است 10 سال یک حمله هم نزنی، ممکن است در یک سال 10 حمله بزنی».

 این پیش بینی ناپذیر بودن، آینده بیماران را رنج می دهد؛ ولی باید توجه داشت که این فقط خصوصیت ام اس نیست؛ بلکه این خصوصیت زندگی است که ما آن را به فراموشی می سپاریم. ما روزی که به دنیا می آییم، مبتلا به بیماری ای به نام زندگی می شویم که عاقبت آن قطعا مرگ است. زمان زندگی ما و حوادثی که در راه است، کاملا مانند بیماری ام اس نامعلوم است. کسانی که به یک بیماری مزمن با سیر نامعلوم (مشابه ام اس) مبتلا می شوند، عامل یادآوری کننده ای را دارند که مرتب ماهیت زندگی را به یاد آنان می آورد. این گرچه در نگاه اول سخت است؛ ولی در بسیاری از موارد باعث می شود که فرد قدر زمان زندگی را بیشتر بداند و عملا فراموشی ای را که دامنگیر افراد معمول هست، نداشته باشد. به همین دلیل گاه افراد بیمار در زندگی خود اثرات ماندگار بیشتری می گذارند. فیلم بر اساس داستانی واقعی ساخته شده است و در صحنه های آخر که پایان مسابقه را نشان می دهد، به موازات صحنه های فیلم تصاویر شخصیت واقعی هم به نمایش گذاشته می شود و این مدرک خوبی است که کارهای بزرگ را واقعا می توان انجام داد.
   
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره  3170، نویسنده: محمدرضا قینی ** متخصص مغز و اعصاب

اهمیت آگاهی رسانی درباره بیماری ام اس

دانستن کافی و جامع نقش مهمی در درمان بیماری ایفا می کند
اهمیت آگاهی رسانی درباره بیماری ام اس و معرفی چند کتاب در این زمینه


یکی از شاخص های پزشکی سال های اخیر توجه بیش ازپیش به «مراقبت های پایدار» از بیمار در بطن و متن زندگی اوست؛ مراقبتی که کلیت زندگی او را دربر گیرد و دائمی و فراگیر باشد. درواقع آن شیوه ای از درمان که بتواند در کنار دارو و مراقبت های کلینیکی به بیمار برای زیستن بدون درد و رنج کمک رساند، هدفی متعالی و ایده آل است که پزشکی امروز تلاش می کند آن را محقق کند. یکی از راه های نیل به چنین مقصودی «آگاهی رسانی» همه جانبه به بیمار درباره بیماری اش است. این امر به ویژه درباره بیماری های صعب العلاج و مزمن ضرورتی گریزناپذیر است. به راستی آگاهی اصولی و منطقی داشتن از چگونگی به وجودآمدن یک بیماری، دانستن سیر و روند پیشرفت آن، آشنایی با انواع روش های درمانی و پی بردن به ارزش خودمراقبتی، هراس یک بیمار را از بیماری می کاهد و سرنوشت او را دیگر موهوم و تیره وتار نشان نمی دهد. مانند هر موضوع دیگری ندانستن و کم دانستن یا گرفتن اطلاعات از مرجع نادرست می تواند آدمی را آشفته، پریشان و وحشت زده کند چراکه هرگاه به درستی از چیستی آنچه به آن مبتلا هستیم آگاه شویم، به بخشی از درمان دست یافته ایم زیرا اطلاعات درست می تواند توان بیمار را در یاری رساندن به خودش افزایش دهد و با تمرکز بر اهداف مثبت زندگی هدفمند و امیدوارانه ای را در پی بگیرد. بدین ترتیب می توان نگاه تازه ای به زندگی داشت؛ نگاهی که در آن بیماری بخشی از هستی انسان در نظر گرفته می شود که اگرچه حذف آن از زندگی ناممکن، اما غلبه و مهار آن امکان پذیر است. با تمرین های فردی و اجتماعی و تقویت زمینه های فرهنگی می توان «هیولای بیماری» را شکست داد و بیماری را به نوعی «هم سفر» و «همراه» انسان در راه تکامل و حرکت هستی دید. شاید چنین دیدگاهی برای بیشتر بیماران سخت و ناشدنی به نظر بیاید، اما باید گفت که انسان ایرانی با برخورداری از فرهنگ و جهان بینی تاریخی خود پیش تر چنین نگرشی را تجربه کرده است. آنگاه که پدیده های وارد و عارض شده بر خود را «راز و حکمت» زندگی می دانست و سرشت هستی را توامان «خوب–بد» می پنداشت و می پذیرفت، بیماری هم بخشی از آن هستی در حال حرکت بود. اما امروزه این نوع نگاه کم و بیش خاموش شده است و اگر با تمهیداتی دوباره بتوان چنین فلسفه ای که زندگی را «کلی نگرانه» به انسان معرفی می کند بازگرداند، بخشی از آلام و ناراحتی های جانبی بیماری که اتفاقا مخل امر درمان هم هستند، گشوده و برطرف می شوند.

خوشبختانه درباره بیماری ام اس و برای بیماران مبتلا به آن، آثار قابل توجهی منتشر شده است که مجموعه کتاب های «چگونه با ام اس زندگی کنیم؟»، «چگونه بر عوارض ام اس غلبه کنیم؟»، «ام اس در گذر عمر» و «از ام اس چه می دانم؟» در این راستا تالیف شده اند. این کتاب ها به وسیله دکتر «عبدالرضا ناصرمقدسی» و دکتر «پیمان متین» با هدف ارتقای دانش عمومی درباره وجوه مختلف ام اس، تالیف شده اند.

 از آنجا که نویسندگان خلاها و چالش های موجود درباره این بیماری را به خوبی شناخته و درک کرده اند، در صدد راهی برای حمایت پایدار و یاری رساندن به بیماران بودند. آنها به حمایتی می اندیشند که درنهایت به توانمندسازی و خودمراقبتی بیماران بینجامد و آنها را به زندگی امیدوارتر کند. از این رو این کتاب ها با هدف آگاهی رسانی و آشناسازی بیماران با کلیت بیماری «ام اس» نوشته شده و گامی در جهت کم کردن آلام و مشکلات آنها به شمار می رود. این کتاب ها ضمن آشناکردن خواننده با ابعاد مختلف بیماری ام اس به تکنیک هایی که زندگی را برای بیماران خوشایندتر و راحت تر می کند، می پردازد و زمینه های فرهنگی هراس از این بیماری را توضیح می دهد. این زمینه ها بیشتر بر عدم آگاهی کافی از ام اس استوار است. بنابراین دانستن کافی و جامع خود نقش مهمی در درمان بیماری ایفا می کند. کتاب نخست از این مجموعه به این موضوع می پردازد که چگونه با وجود ابتلا به بیماری ام اس می توان زندگی امیدوارانه و شادی داشت. کتاب دوم روش های غلبه بر عوارض ناخواسته بیماری ام اس را توضیح می دهد و اینکه چگونه با تمرین و دانستن تکنیک های خودمراقبتی می توان ام اس را مهار کرد. کتاب سوم روند این بیماری در دوره های مختلف زندگی را بازگو می کند و کتاب آخر مجددا به اینکه به راستی بیماری ام اس چیست و ما از آن، چه می دانیم، می پردازد.
   
    
منبع:  روزنامه شرق ، شماره3162  ، نویسنده: معصومه ابراهیمی** انسان شناس-مدیر انتشارات فرهامه و موسسه عصر انسان شناسی ایرانیان

به بهانه ی روز جهانی ام.اس

من هم یک بیمار مبتلا به ام اس هستم
به بهانه روز جهانی ام اس

        بیماری ام اس هر روز وجه تازه ای را به من نشان می دهد. به عنوان یک دانش آموخته رشته پزشکی همواره فکر می کردم که وظیفه من دانستن اطلاعات روز در باب بیماری ها و ارائه درمان های مناسب به بیماران است. بی شک هنوز هم همین گونه فکر می کنم. به خصوص در مورد بیماری ای همچون بیماری ام اس که به نوعی بیماری دنیای مدرن محسوب شده و روزبه روز بر جنبه های تشخیصی و درمانی آن مطالب جدیدی افزوده می شود، به طوری که اگر پزشک فقط مدت کوتاهی در باب آن مطالعه نکند، عملا از روند درمان صحیح دور افتاده است. اما چیزی که دانشگاه به من یاد نداد، این بود که یک بیماری در تعامل با فرهنگ می تواند جنبه های جدید و پیچیده ای به خود بگیرد که نه تنها واکنش بیمار نسبت به بیماری اش را مشخص می کند بلکه حتی بر سیر و روند بیماری تاثیرگذار است. بنابراین یک پزشک برای اینکه بتواند نتیجه مناسبی از درمان خود بگیرد، باید به این موضوعات نیز واقف باشد. در نگاه کلی شاید ورود به این جزئیات جزء وظایف یک پزشک نباشد. باید توجه داشت که برخورد صحیح با یک بیماری کاری تیمی و بینارشته ای تلقی می شود. در واقع در کنار یک پزشک باید تیمی از روان شناسان، مددکاران، متخصصان تغذیه و انسان شناسان پزشکی باشند تا به جوانب دیگر بیماری توجه کرده و از آلام بیمار بکاهند. البته لیست کسانی که باید در امر درمان یاری برسانند، به اینجا ختم نمی شود. وقتی مقوله فرهنگ در میان باشد تعداد کارگزاران آن و کسانی که می توانند در یک امر فرهنگی موثر باشند، بی اندازه است. ازاین رو برای تغییر یک عادت فرهنگی اشتباه در تمام دنیا کسانی که اصطلاحا به سلبریتی مشهورند، به داستان ورود کرده و بخشی از این تغییر را بر عهده می گیرند. این است که می بینیم هنرپیشگان یا ورزشکارانی که مورد توجه تمام جامعه هستند، پیش قراول برخورد با بیماری ها یا یک عادت ناپسند و حتی گاه مسائل سیاسی می شوند. نمونه آن کمپینی بود که «آنجلینا جولی» بعد از جراحی خود جهت عمومی کردن توجه به بیماری های پستان به راه انداخت تا توجه همه را به این موضوع مهم که می تواند سلامت جامعه را تهدید کند، جلب کند. در جامعه ما نیز کم کم این اتفاق خجسته در حال رخ دادن است. هنرمندان و ورزشکاران در حرکت های خودجوش به موضوعاتی توجه می کنند که گاه همانند آفت دامن جامعه ما را گرفته است. در مورد ام اس اگرچه سعی انجمن ام اس ایران بر این بوده که هنرمندان مختلفی را به عنوان سفیر ام اس معرفی کند، اما عملا حضور این عزیزان سبب تغییر در شرایط و نگرش منفی جامعه به این بیماری نشده است. نگرش های منفی جامعه به بیماری ام اس که عملا آن را معادل با فلج شدن می داند، می تواند تاثیر بسیار مخربی بر بیماران بگذارد. این مسئله نتایج نادرست خود را بر تمام جنبه های زندگی بیماران ازجمله کار، تحصیل و ازدواج نشان خواهد داد. بهترین و درست ترین کار این است که چنین نگرشی در جامعه عوض شود که در بالا سازوکار این تغییر توضیح داده شد. اما هنگامی که مانند جامعه ما چنین سازوکاری وجود نداشته باشد ما با واکنش هایی روبه رو می شویم که از آنجا که درست نیستند، گاه به عواقب بسیار بدی منتهی می شوند. اکثر بیماران در چنین فرهنگ بد و نادرستی مجبور می شوند که بیماری خود را از بقیه افراد پنهان کنند. چون این گونه احساس امنیت بیشتری به آنها دست می دهد. آنها می توانند بدون اینکه کسی چیزی در مورد بیماری شان بداند، به کار و تحصیل بپردازند. اما همان طور که گفته شد گاه این واکنش جنبه ای پاتولوژیک به وجود می آورد. این موضوع به خصوص هنگام ازدواج خود را نشان می دهد. ما همیشه توصیه می کنیم که حتما قبل از آنکه وارد یک رابطه احساسی شوید، بیماری خود را به طرف مقابل بگویید. متاسفانه گاهی بیماران از ترس اینکه مبادا با جواب منفی طرف مقابل روبه رو شوند یا به دلیل تجربه واکنش های بد قبلی این موضوع را نمی گویند. بیمار این راز را نزد خود نگه داشته و وارد یک رابطه احساسی می شود. حتی بسیار پیش می رود. ازدواج می کند و بچه دار می شود. سپس ناگهان بیماری عود می کند و در اینجاست که فرد مقابل متوجه حضور بیماری می شود. مسئله ای که در اکثر موارد با واکنش های شدید همراه بوده است. در اینجا بیماران که در همان ابتدای کار به توصیه های ما گوش نداده بودند، دست به دامان ما پزشکان شده و از ما راه حل می جویند؛ راه حلی که البته در اکثر موارد بسیار دشوار بوده و گاه نیز وجود ندارد. شرایط بیمار در این مواقع کاملا قابل درک است. می گوید اگر واقعیت را می گفتم کسی با من ازدواج نمی کرد. چه کسی با یک ام اسی ازدواج می کند و... همه این حرف ها گرچه نادرست است، اما درعین حال قابل درک است. بااین حال این رفتار بیمار را که بیماری اش را به شریک زندگی اش نگفته به هیچ وجه توجیه نمی کند. کاملا قابل درک است که بیماری در نظر توده مردم به یک غول بی شاخ ودم تبدیل شده است. اما همیشه این را هم به بیمارانم می گویم کسی که شما را صرفا بر مبنای یک بیماری ارزش گذاری می کند، اصلا لیاقت زندگی با شما را ندارد. انسان به واسطه کلیت خود است که هویت می یابد و شناخته می شود. ارزش یک انسان را خوبی ها و بدی های او تشکیل می دهد و بیماری نه خوبی است و نه بدی، بلکه صرفا فرایندی است که درون فرد اتفاق می افتد بدون آنکه کسی مسئول آن بوده یا کسی از آن مبرا باشد. اما همه این واقعیت ها سبب نمی شود که ما بیماری مان را از شریک آینده خود پنهان نگه داریم. به عنوان کسی که به شدت درگیر این بیماری هستم، گاهی می ایستم و از دور به تمام این ماجرا نگاه می کنم. واقعا چه کار کنیم که چنین اتفاق هایی نیفتد؟ بهترین جواب آگاه کردن توده جامعه به حقیقت بیماری ام اس است. اینکه به آنها آگاهی دهیم که ام اس به هیچ وجه بیماری ترسناکی نیست و یک بیمار مبتلا به ام اس می تواند زندگی بسیار خوبی داشته باشد. می تواند ازدواج کند. بچه دار شود. بگوییم که ام اس بیماری ای در کنار سایر بیماری هاست. وقتی جامعه به چنین آگاهی ای برسد، دیگر لازم نیست بیماری خود را از همگان پنهان کنیم. پرواضح است که در غیر این صورت این سیکل معیوب ادامه خواهد یافت و توصیه ما پزشکان نیز به بیماران این خواهد بود که جز در موارد لازم همچون همین مقوله ازدواج، بیماری خود را به هیچ کس دیگر نگویید چون این گفتن صرفا تبعات بسیار بدی برای شما به دنبال خواهد داشت. یک راه موثر برای شکستن تابوی این بیماری در جامعه ورود هنرمندان، هنرپیشگان و کسانی است که جامعه به آنها توجه دارد و از آنها الگو می گیرد. اگر هنرمندی به یک بیماری مثل ام اس دچار است، می تواند این بیماری را به یک فرصت تبدیل کرده و از نفوذ خود برای ازبین بردن این تابو استفاده کند. به همه اعلام کند که من به این بیماری مبتلا هستم و دارم به خوبی زندگی می کنم و راه برخورد درست با این بیماری نیز این موارد است. متاسفانه همان طور که گفته شد، چنین چیزی در جامعه ما رخ نداده است. من بشخصه به عنوان پزشکی که به طور اختصاصی به این بیماری می پردازم، به تمام عزیزانی که از بیماری ام اس و بار روانی ناشی از تلقی بد جامعه رنج می برند، می گویم که حال و درد و رنج شما را به خوبی درک می کنم. هیچ گاه فکر نکنید که من آن طرف میز هستم. من هم جزئی از شما هستم. با درد سوزن تان من هم درد می کشم. با بهترشدن تان من هم بهتر می شوم. شب ها من خواب شما را می بینم و مثل شما در این روزهای ایران و برجام به فکر سرنوشت داروهایتان هستم. در رنجی که می کشید، من هم همانند شما یک بیمار مبتلا به ام اس هستم. رنجی که روزبه روز در من رسوخ می کند. رنجی که خاموش است. رنجی که در وانفسای فرهنگی جامعه ما کماکان ادامه دارد.

    
    ام اس و این لکه های پریشان
     یک روز صبح از خواب بیدار می شوم و متوجه می شوم که دست راستم گزگز می کند. اول به آن بی توجهم. فکر می کنم چیزی نیست. شاید دستم را در خواب بد گذاشته ام. خیلی وقت ها اتفاق می افتد و بعد از چند دقیقه برطرف می شود. این هم مثل همیشه است. اما دقایق و ساعت ها و گاه روزها می گذرد و هیچ تغییری حاصل نمی شود. این دست لعنتی هنوز که هنوز است گزگز می کند. اینجاست که نگران می شوم. نکند اتفاقی افتاده است؟ می روم و در اینترنت می نویسم گزگز دست و بعد ناگهان نام ام اس آشکار می شود و دنیا بر سرم خراب می شود. یعنی من ام اس گرفته ام؟ یعنی من فلج خواهم شد؟ یعنی آرزوهایم بر باد خواهد رفت؟ چرا من؟ چرا این بلا بر من نازل شد؟ شروع می کنم به گریه کردن و بعد از مدتی وقتی به خودم می آیم، راه می افتم تا پیش یک متخصص بروم که برای من یک ام آر آی بنویسد. پزشک می خواهد من را آرام کند. می گوید حتی اگر هم ام اس داشته باشی، خیلی کارها می توان انجام داد. اکنون ام اس یک بیماری قابل کنترل است و آن غول بی شاخ و دمی که در جامعه از آن ساخته اند، نیست. اما دل من راضی نمی شود. با خودم می گویم: «این دکتر فقط می خواهد من را آرام کند و برای دلخوشی من این حرف ها را می زند. من ام اس دارم و فلج خواهم شد». می روم و ام آرآی را انجام می دهم. در ام آرآی مغزم لکه های سفیدی دیده می شوند که دکتر به آنها پلاک می گوید. اما درنزد من همان لکه ها هستند؛ لکه های پریشان که تکلیف شان با من مشخص نیست. دکتر دارو می نویسد. من دارویم را مصرف می کنم. به توصیه های پزشکم گوش می دهم. ورزش می کنم. می خندم و زندگی می کنم و حالا که دارم اینها را می نویسم می بینم که سال ها از آن صبح گذشته است و من درست است که ام اس دارم، اما حالم خوب است و فلج هم نشده ام. ولی بین خودمان بماند؛ هر بار که ام آر آی می دهم منتظرم تا پزشکم بگوید لکه هایت از بین رفته اند، اما لکه ها سر جایشان هستند. همان لکه های پریشان، همان لکه های دوست داشتنی. همان لکه هایی که انگار تکلیف شان حتی با خودشان هم مشخص نیست.

    
   
     منبع:  روزنامه شرق ، شماره 3162 به تاریخ 10/3/97، نویسنده: عبدالرضا ناصرمقدسی ** متخصص مغز و اعصاب