در دو دهه گذشته بیماری ام اس افزایش روزافزونی در کشور ما داشته و تعداد زیادی از جوانان و بویژه خانم های جوان را مبتلاکرده است. محمدعلی صحرائیان، نایب رئیس انجمن ام اس با بیان این مطلب به مهرگفت: بیماری ام اس علائم متفاوت و طیف گسترده ای دارد. صحرائیان افزود: در دو دهه گذشته بیماری ام اس افزایش روزافزونی در کشور ما داشته و تعداد زیادی از جوانان و بویژه خانم های جوان را مبتلاکرده است و برخی افراد متاسفانه به دلیل بروز این مشکل دچار ناتوانی می شوند. وی ادامه داد: از طرف دیگر، بیمارانی هم هستند که وضعیت خوبی دارند و به زندگی عادی خودشان ادامه می دهند. این گروه از بیماران نه تنها ناتوان نمی شوند که حتی می توانند همراه افراد سالم یا بهتر از آنها کار کنند و فعالیت اجتماعی داشته باشند.
روزنامه وطن امروز، شماره 1268
سامانه پاسخگویی وزارت بهداشت با کد خدماتی (شماره تلفن) 1490 در تهران شبانه روز پاسخگوی سوالات کمبودهای دارویی، مشاوره دارویی و مسمومیت ها است.
هموطنان در هر لحظه از شبانه روز، می توانند پس از شماره گیری کد خدماتی 1490، سوالات خود را در مورد یافتن دارو در داروخانه های شهر تهران از طریق داخلی شماره 1 و همچنین سوالات علمی خود را در خصوص داروها و موارد مسمومیت را از طریق داخلی شماره 2 مطرح کنند.
ستاد مرکزی اطلاع رسانی داروها و سموم سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت با اذعان به این که به دلیل استقبال زیاد هموطنان از این کد خدماتی، ممکن است در ساعات اوج فعالیت، مراجعان زمان بیشتری را در انتظار برقراری تماس باقی بمانند با هدف کاهش تعداد موارد پشت خط و به منظور افزایش سرعت عمل، سامانه پیام کوتاه داروهای کمیاب «سامان دارو» را با شماره تلفن 201490 طراحی کرده است.متقاضیان داروهای کمیاب می توانند نام داروی مورد نیاز خود را با املای صحیح انگلیسی به شماره 201490 به صورت پیام کوتاه ارسال کنند. سامانه به محض یافتن دارو در داروخانه های سطح شهر، پیام کوتاهی حاوی نام، تلفن تماس و نشانی داروخانه مقصد را برای متقاضی ارسال می کند و چنانچه داروی مورد نظر موجود نباشد، یک پیام راهنما برای متقاضی ارسال می شود.
سرپرست آزمایشگاه مرکز پزشکی خاص به شناسایی بیش از 400 بیماری نادر در کشور اشاره کرد و گفت: امروز این بیماری های نادر قابل تشخیص هستند اما متاسفانه هزینه های تشخیص ژنتیکی در کشور بالاست و بیمه ها از پوشش آن سر باز می زنند.
دکتر مسعود هوشمند، ضمن تاکید بر ضرورت پیشگیری از بروز بیماری های ژنتیکی نادر، اظهار کرد: اگر بیماری ژنتیکی به سرعت تشخیص داده شوند، نقش مهمی در کاهش هزینه های درمان خواهند داشت.
وی ادامه داد: مهم ترین موضوعی که خانواده های با سابقه بیماری ژنتیکی قبل از فرزنددار شدن باید انجام دهند، انجام مشاوره ژنتیک است. همچنین لازم است تا افرادی که قصد ازدواج فامیلی دارند، پیش از ازدواج مشاوره ژنتیکی انجام دهند.
سرپرست آزمایشگاه مرکز پزشکی خاص با بیان اینکه برخی از دختران و پسران ما از اینکه نتوانند پس از مشاوره ژنتیک، با یکدیگر ازدواج کنند، ممانعت به عمل می آورند، گفت: این در حالی است که مشاوران ما به این افراد کمک می کنند تا دریابند چگونه می توانند از خطراتی که به دنبال ازدواج فامیلی و تولد فرزندان بیمار به وجود می آید، جلوگیری کنند. امروز بیماری های ژنتیکی طیف وسیعی را دارند و بسیاری از آنها پیش از تولد قابل پیشگیری هستند و برای گروه دیگر پس از تولد نیز می توان اقدامات درمانی و کنترلی را انجام داد؛ به ویژه به مبتلایان به نقص ایمنی، بیماری های متابولیک و بیماری های مولتی فکتوریال چون دیابت و ام اس می توان کمک های شایانی کرد و خانواده هایی را که نگران بروز چنین بیماری هایی هستند را از نگرانی خارج کرد.
عضو هیئت علمی پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک با بیان اینکه 10 تا 12 سال پیش تنها حدود 10 بیماری ژنتیکی قابل تشخیص بود، اظهار کرد: امروز شمار بیماری های قابل تشخیص ژنتیکی بسیار افزایش یافته است؛ به گونه ای که می توان بیش از 400 بیماری نادر را شناسایی و تشخیص داد.هوشمند با بیان اینکه امروز آزمایشگاه های ژنتیکی خوبی در تهران و شهرستان ها مشغول فعالیت هستند، گفت: همه این آزمایشگاه ها به شکل یک شبکه با هم در تعامل اند و اگر یک آزمایشگاه نتواند آزمایشی را برای بیمارش در یک شهرستان انجام دهد، آن را به آزمایشگاهی در شهرستان دیگر ارجاع می دهد و در این صورت نیاز نیست همه بیماران برای تشخیص ژنتیک به تهران مراجعه کنند.
رئیس دوازدهمین سمینار و کارگاه پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری های نادر به ضرورت پوشش بیمه ای آزمایش های ژنتیک، تاکید کرد و گفت: هزینه انجام آزمایش های ژنتیک گران است و لازم است بیمه ها در خصوص گسترش پوشش بیمه ای این آزمایش ها اقدام کنند. وقتی می توانیم با تشخیص قبل از تولد، از ورود یک بیماری جلوگیری کنیم چرا باید ماهانه صدها و میلیون ها تومان برای خرید دارو و درمان هزینه کنیم.وی ضمن اعلام آمادگی برای همکاری با بیمه ها و وزارت بهداشت به منظور بررسی ضرورت پوشش آزمایش های ژنتیکی، اظهار کرد: امروز بیشتر بیماری هایی چون تالاسمی تحت پوشش قرار گرفته اند در صورتی که لازم است برای برخی بیماری های ناتوان کننده دیگر نیز اقداماتی را لحاظ و آنها را تحت پوشش بیمه ای قرار داد.
هوشمند در پاسخ به پرسشی مبنی بر اینکه آیا بیماری های ژنتیکی در کشور بومی هستند، اظهار کرد: بیماری های ژنتیکی معمولابومی نیستند و علت مشاهده بیشتر یک بیماری در یک منطقه، ازدواج های فامیلی گسترده و جهش ژنتیکی است.
بومی شدن یک بیماری بیشتر مختص به بیماری های ویروسی است؛ نه بیماری های ژنتیکی.
سرپرست آزمایشگاه مرکز پزشکی خاص با بیان اینکه کشنده ترین بیماری های نادر، بیماری های متابولیک هستند که ممکن است یک نوزاد ظرف یک ساعت تا سه روز پس از تولد جان خود را از دست بدهد، اظهار کرد: علی رغم اینکه گفته می شود تالاسمی شایع ترین بیماری ژنتیکی است، اما شیوع یک در 6000 نفر دارد، در حالی که بیماری نظیر «شارکوت ماری توث» شیوع یک در هر 2500 نفر دارد و در میان بیماری های نادر شایع تر است.
گزارشی از چهره های برتری که تندیس انسانیت دریافت کردند
تندیس انسانیت نمادی بود از یک عمر تلاش برای نشاندن لبخند بر لبان کسانی که سال ها با بیماری های مهلک مبارزه می کردند و تنها امیدشان به ادامه راه توجه و حمایت دیگران بود. تالار وحدت میزبان کسانی بود که علی رغم
شهرت شان در عرصه هنر یا ورزش در راه کمک به بیماران بی بضاعت و حمایت از آن ها گمنام قدم برداشته بودند.
12 تندیس انسانیت امسال از سوی باشگاه ورزشی هنرمندان به کسانی تقدیم شد که حاضرند بی ادعا برای نجات جان هموطنی که با مرگ دست و پنجه نرم می کند تلاش کنند. انسانیت از دیدگاه همه آن ها یعنی عشق به همنوع و چه زیباست که در اوج شهرت همبازی کودکان سرطانی باشی یا برای ساخت مدرسه ای در دورافتاده ترین روستاها، ناشناس همه هزینه های ساخت را برعهده بگیری. فرش قرمز این بار برای سودای سیمرغ پهن نشده بود. این بار کسانی روی آن قدم می گذاشتند که سودای نشان انسانیت و زندگی داشتند. این ستاره ها،که در سال گذشته با هنر خود تلاش زیادی برای حمایت از بیماران ام اس، سرطانی همچنین راه اندازی مراکزی برای درمان این بیماران کرده بودند. علی کریمی، مهدی کامرانی، فرهاد قائمی، بهداد سلیمی، رسول خادم، احسان حدادی، مهتاب کرامتی، مریلازارعی، بهاره رهنما، اصغر همت، فرزاد فرزین و حمید گودرزی 12 چهره ورزشی و هنری بودند که تندیس انسانیت به آنها اهدا شد. تعدادی از این چهره های منتخب به همراه چند چهره هنری و ورزشی که از آنها نیز به پاس یک عمر فعالیت صادقانه تجلیل به عمل آمد، در گفت وگو با گروه زندگی روزنامه ایران از واژه زیبای انسانیت و مسئولیت سنگینی که از این پس در ادامه راه دارند گفتند.