اراده ای برای شروع یک مبارزه
بیماران ام اسی و بیشتر از آنها، خانواده هایشان همیشه نگران ازدواج عزیزان خود بوده و اولین و مهم ترین پرسش شان از ما، همین است. من وقتی می بینم بیمار تازه تشخیص داده شده متاهل است، یک نفس راحت می کشم. توجه کنید تعداد طلاق به علت ابتلای همسر به ام اس خیلی کمتر از نسبت کلی طلاق در جامعه است. معنی این حرف چیست؟ بله! معنی این حرف این است که ابتلای همسر به ام اس باعث استحکام بیشتر خانواده شده است.
من بیماران زیادی دارم که همسرشان در ابراز حمایت و پشتیبانی گوی سبقت را از افراد غیربیمار ربوده اند. واقعا باید به این فرهنگ بالید. کمتر بیماری داشتم که پس از تشخیص از همسرش جدا شده باشد. ما وقتی پیوند زندگی مشترک می بندیم، نمی دانیم کدامیک بیمار خواهیم شد. فکر کنید، شاید من ام اس می گرفتم، آیا او مرا ترک می کرد؟ بنابراین، مشکل بیماران متاهل نیستند بلکه بیماران مجرد هستند که برای خودشان نگرانند و از طرف دیگر، کسی که می خواهد با این بیمار زندگی کند.
به دختران و پسران جوان تازه تشخیص داده شده، توصیه می کنم برای ازدواج عجله نداشته باشند. بگذارند این بیماری را خوب بشناسند و با معلولیت های احتمالی آن آشنا شوند. از نظر روحی و روانی خود را نشان دهند و معلوم شود که چقدر می توانند این بیماری را تحت کنترل درآورند. از همه مهم تر ببینند نظر پزشک درخصوص پیش آگهی این بیماری چیست؟ پزشکان باتجربه که سال ها بیماران را تحت نظر داشتند، دریافتند که کدام بیماران دچار معلولیت بیشتر خواهند شد. عموما چند سال اول تشخیص، اهمیت زیادی دارد و اگر حمله های مهمی نداشته باشند، ماهیت بیماری خوش خیم تر خواهد بود. واژه «ام اس خوش خیم» از مشاهده این بیماران به وجود آمده است. وقتی که این مرحله سپری شد، شما آدم پخته و باتجربه ای هستید که بیماری را می شناسید و به توانایی ها و ناتوانایی های خود آگاه هستید. با همسر آینده خود با اعتماد به نفس و روشنگرانه صحبت کنید. مردم به غلط از ام اس غولی ساخته اند. آنها نمی دانند که صدها بیمار ام اس در اداره و کارخانه آنها، در جوار آنها زندگی می کنند، بی آنکه کسی اطلاعی داشته باشد. آنها فقط بیماران به شدت ناتوان ام اسی را دیده اند و فکر می کنند همه بیماران چنین وضعی دارند.
وقتی شما می گویید که من چند سال است ام اس دارم، شاید شگفت زده شوند. ازدواج و صاحب فرزندشدن هیچ جا برای بیمار ام اسی ممنوع نشده است. برعکس نمونه ازدواج های موفق و فرزندان سالم و موفق از بیماران ام اسی فراوان است. اطمینان دارم زنان و مردان زیادی در این کشور وجود دارند که آماده ازدواج با بیماران هستند، اما مهم است که با آگاهی و اطلاعات صحیح و کامل و آمادگی قبلی این راه را انتخاب کنند. چنین آگاهی و عزمی بهترین تضمین برای یک زندگی موفق و عاشقانه خواهد بود. این شروع یک مبارزه است و چون با اراده و آمادگی از طرف دختر و پسر و خانواده هاست، قطعا پیروزی در پی خواهد داشت.
پدر و مادرشدن در بیماران ا م اس
همچنانکه در بالانیز گفته شد، بیماران مبتلابه ام اس اغلب در سنی تشخیص داده می شوند که یا هنوز فرزندی ندارند یا ازدواج نکرده اند؛ بخصوص در تحصیلکرده ها که اغلب دیر ازدواج می کنند. خیلی ها می پرسند که آیا این بیماران می توانند صاحب فرزندی شوند؟ و به ویژه زمانی کار سخت می شود که می پرسند: «دکتر شما مصلحت می دانید که ما صاحب فرزندی شویم؟»
پاسخ پرسش اول آسان است و من به راحتی آن را جواب می دهم: بله شما می توانید مادر یا پدر شوید. بیماری ام اس اشکالی در باروری مرد یا زن ایجاد نمی کند. در طول بارداری یا روند زایمان، اغلب مشکلی پیش نمی آید و حتی میزان وقوع حملات کاهش هم می یابد. هیچ جایی داشتن فرزند برای بیماران ام اس ممنوع اعلام نشده است. اما وقتی از من درباره مصلحت بودن این کار و توصیه ام به بارداری می پرسند، دچار احساس مسوولیت سنگینی می شوم.
از یک طرف محروم کردن دو جوان از لذت داشتن فرزند امری نابخشودنی است و از طرف دیگر افزودن مسوولیت سنگین سرپرستی و تربیت فرزند بر دوش کسی که درگیر بیماری خود است، آسان نیست. در چنین شرایطی باید تصمیمی عاقلانه و براساس شرایط کلی بیمار و همسرش اتخاذ و توصیه کرد. به طور کلی من داشتن یک فرزند را برای بیمار ام اس کافی می دانم و آوردن فرزند دوم را عموما توصیه نمی کنم. به هر حال سیر بیماری ام اس همیشه قابل پیش بینی نیست و کشیدن بار دو فرزند در این روزگار متاسفانه پرمشکل و پرتنش، کار آسانی نیست و ما زوج های سالم بی شماری می بینیم که به همان یک فرزند اکتفا می کنند، چه برسد به کسی که بیماری جسمی هم داشته باشد. به زنان و مردان جوان تازه تشخیص داده شده، توصیه می کنم در فرزنددار شدن عجله نداشته باشید. حدود دو سال پس از تشخیص بیماری تان صبر کنید. این بیماری را در این مدت بشناسید و با معلولیت های احتمالی و مقابله با آنها آشنا شوید. بگذارید رفتار بیماری و میزان مقاومت بدن تان را بشناسید. سیر بیماری در سال های اول اهمیت دارد. حمایت های مادی و معنوی خانواده ها در این تصمیم گیری اهمیت بسیار و غیرقابل انکاری دارد.
هنگامی که تصمیم به بارداری گرفته شد، هرگونه افکار منفی و نگران کننده را به کلی از سر خود دور کنید. چه بسا آمدن یک فرزند می تواند رنگی تازه به زندگی شما ببخشد و سایه بیماری و نگرانی و دلهره از آن را کمی (و شاید هم تا حدود زیادی) از زندگی شما برطرف سازد. انگیزه ای تازه به شما بدهد تا مصمم تر از پیش، به توانبخشی و فعالیت های اجتماعی بپردازید. وقتی فرزند شما بزرگ تر شود چه بسا کمک خوب و موثری برای شما خواهد بود.
یک چیز را هم فراموش نکنید و آن وجود همسر شماست که همچنان که در طول مدت بیماری در کنار شما بوده است، اینجا نیز همیشه یار و پشتیبان شماست. در طول سال های طبابت به عنوان متخصص مغز و اعصاب، بیماران ام اسی زیادی دیده ام که باردار شده و فرزندانی سالم به دنیا آورده و به خوبی از آنها مراقبت و سرپرستی کرده اند. وجود خانواده های پشتیبان و حامی نقش بی بدیلی در این میان داشته است. خوشبختانه چنین رفتارهای عاطفی و خانوادگی در جامعه ما به عنوان رسمی ریشه دار ثابت شده است. در مجموع اگر تصمیم برای بارداری با مشورت های کافی با پزشک، روانشناس و خانواده ها گرفته شود، نه تنها ایرادی ندارد بلکه می تواند پیامدهای سودمندی هم داشته باشد.
منبع: شرق ، ش 2027 تاریخ 8/3/93، ص9 (علم) ، نویسنده: محمدعلی آرامی*متخصص مغز و اعصاب
محمدعلی صحراییان» نایب رییس انجمن ام اس ایران در گفت وگو با «شرق»:«ام اس» الزاما بیماری خطرناکی نیست
تاکنون دلیل خاصی برای بیماری ام اس مشخص نشده است. در حقیقت ام اس یک بیماری چندعاملی است که عوامل محیطی، ژنتیک و گاها ویروس ها می توانند در ابتلابه آن نقش آفرینی کنند. طی دودهه گذشته شیوع ام اس در ایران به مرحله هشدار رسیده است به گونه ای که این بیماری در ایران از شیوع پایین (12 مبتلادر صدهزارنفر) به شیوع متوسط حدود 40 تا 60 مبتلادر صدهزارنفر رسیده است. در حال حاضر از سوی دیگر چشم انداز اقدامات درمانی برای کنترل حملات این بیماری، روزبه روز امیدوارکننده تر می شود. در ادامه گفت وگو با دکتر «محمدعلی صحراییان» متخصص مغز و اعصاب، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران و نایب رییس انجمن ام اس ایران در مورد این بیماری را می خوانیم.
به نظرم خوب است برای شروع مصاحبه ابتدا نشانه ها و علایم کلی این بیماری را بررسی کنیم.
ام اس یک بیماری مزمن است که عمدتا جوان ها را درگیر می کند. سن شایع این بیماری 20 تا 40 سال است، اما به این معنی نیست که فقط این طیف درگیر این بیماری می شوند. شیوع این بیماری در خانم ها سه تا چهار برابر آقایان است. از نظر تقسیم بندی، این بیماری به عنوان یک بیماری خودایمنی شناخته می شود. علتش هم این است که سیستم ایمنی بدن به سیستم اعصاب مرکزی (شامل مغز و نخاع) حمله کرده و آن را غیرخودی می شناسد و این اتفاق باعث بیماری ام اس می شود. علایم این بیماری بر اساس اینکه این التهاب و حمله در چه نقاطی از سیستم عصبی اتفاق می افتد، متفاوت است. یکی از شایع ترین علایم بیماری ام اس تاری دید است که به دلیل التهابی که در عصب بینایی پدید می آید، این علامت دیده می شود. بیماری که صبح از خواب بیدار شده یا به صورت ناگهانی دچار تاری دید می شود، احساس می کند یک پرده مات جلو دیدش را گرفته یا از پشت یک شیشه مات به اشیا نگاه می کند و حرکت چشم کمی دردناک می شود. این حالت را با نام التهاب عصب بینایی می شناسیم که یکی از شایع ترین علامت هاست. دومین علامت ممکن است حسی باشد، به این ترتیب که فرد دچار احساس گزگز یا سوزن سوزن شدن در اندام ها می شود، البته هر گزگزی به معنای ابتلابه بیماری ام اس نیست. علامت بعدی اختلالات حرکتی هستند، به این معنا که بیمار دچار ضعف در اندام های تحتانی یا نیمه بدن و در نتیجه اختلال در حرکت می شود. علامت بعدی که کمتر شایع است، اختلال تعادل است که بیمار دچار عدم تعادل یا اختلال در انجام حرکات ظریف می شود. در مجموع، مواردی را که شرح دادم، شایع ترین علایم بیماری ام اس هستند، اما براساس اینکه حملات در کدام نقاط بدن اتفاق بیفتد، علایم هم متفاوت است.
...:::: به ادامه ی مطلب بروید::::....
حمایت خانواده، انطباق بهتر با پیامدهای بیماری
«ام اس» (مولتیپل اسکلروزیس) بیماری ای است که معمولادر سنین جوانی افراد را مبتلامی سازد، یعنی زمانی که فرد آماده برنامه ریزی برای زندگی اجتماعی، اشتغال و زندگی خانوادگی است. معمولا، بیماری با علایمی مانند تاری چشم، بی حسی و گزگز بدن و ضعف اندام ها خود را نشان می دهد و وقتی فرد به پزشک مراجعه می کند، با واقعیتی مواجه می شود که پذیرش آن برای بسیاری، بسیار سخت و دردناک است. عکس العملی که افراد در برخورد با تشخیص ام اس نشان می دهند، مشابه واکنشی است که در روبه روشدن با هر حادثه آسیب زننده و توام با فقدان و از دست دادن، پیش می آید، یعنی فرد از مجموعه ای از مراحل شوک و انکار بیماری، خشم نسبت به دنیا، خود و دیگران، چانه زنی و امید برای بازگشت به سلامتی، افسردگی و در نهایت پذیرش بیماری، عبور می کند. این مراحل الزاما پشت سر هم پیش نمی آیند. خیلی از اوقات، بیمار تا مدت ها در یک مرحله باقی می ماند یا بین این حالات، رفت وبرگشت می کند. ادامه بیماری، شخص را با احساسات و افکار ناراحت کننده دیگری روبه رو می سازد. از آنجا که به خاطر مسایلی مانند دوره های عود بیماری، خستگی، مشکلات حرکتی (در صورت وجود) و افت توان ذهنی و شناختی، دیگر انجام فعالیت های شغلی، خانوادگی و اجتماعی به صورت قبل میسر نیست، فرد دچار حس گناه، بی ارزشی و اضطراب می شود و خود را از دیگران جدا می بیند و احساس تنهایی می کند. تغییر نقش وی نسبت به گذشته، باعث افت اعتمادبه نفس وی می شود و او را با سوالات اساسی در مورد هویت خود و معنای زندگی اش مواجه می سازد.
یکی از مسایلی که باعث مشکل در انطباق مناسب افراد با بیماری ام اس می شود، پیش بینی ناپذیری سیر بیماری است. معمولا، عود علایم، باعث اختلال عملکرد و آشفتگی روحی بیمار شده و با بهبود علایم، فرد مجددا به آینده امیدوار می شود. هربار عود مجدد بیماری، به بلاتکلیفی فرد دامن می زند و احساس کنترل او را بر زندگی خود کمتر می کند.
ماهیت بیماری، عواقب اجتماعی ناشی از آن، داروهای مصرفی و بعضی عوامل دیگر باعث می شوند که میزان افسردگی در بیماران ام اس، چند برابر افراد دیگر جامعه باشد. درواقع حداقل 50درصد بیماران در طول زندگی خویش، افسردگی را تجربه می کنند و این اختلال، خود باعث ناتوانی بیشتر آنها در کنارآمدن با شرایط می شود. مهم است که بدانیم اختلال افسردگی با احساس غم و غصه متفاوت است. زمانی که فرد با یک فقدان یا شرایط سخت مواجه است به صورت طبیعی دچار غم می شود. معمولا، این احساس گذراست و پس از مدتی ناپدید می شود و شخص، مجددا فعالیت و لذت بردن از اتفاقات زندگی را دوباره شروع می کند. اما گاهی خلق غمگین وی برای مدتی طولانی ماندگار می شود، فرد دیگر علاقه ای به فعالیت های معمول زندگی احساس نمی کند، خواب و اشتهایش دچار تغییر شده و خسته و فاقد انرژی می شود یا برعکس، بی قرار و کلافه می شود. به تدریج ممکن است حالات دیگری از قبیل احساس ناامیدی، بی ارزشی و افکاری درباره مرگ و خودکشی در او ایجاد شوند که مجموعا پریشانی زیادی برای شخص به بار می آورند و عملکرد او را در زمینه های مختلف مختل می سازند. این علایم، نشان دهنده اختلال افسردگی است که همانند دیگر بیماری ها، نیازمند مراجعه به پزشک و درمان مناسب است. میزان سازگاری فرد با شرایط ناخوشایند، به عوامل مختلفی بستگی دارد. درواقع، هر انسانی در برخورد با مسایل، به شیوه خاص خود عمل می کند. عموما مقابله با مشکلات به دو شیوه انجام می شود: در حالت اول یا مقابله مساله مدار، فرد روی مشکل تمرکز کرده و سعی می کند موقعیت را برای خود تعریف کند و راه حل های در دسترس برای بهترکردن شرایط را یافته و بررسی و امتحان کند. در حالت دوم یا مقابله هیجان مدار، فرد به جای تغییر موقعیت مشکل زا، سعی می کند احساسات منفی ناشی از آن را در خود تسکین دهد. برای مثال تلاش می کند به موقعیت ناخواسته توجه نکرده و حواس خود را به مسایل دیگر معطوف کند یا از دیگران درخواست حمایت عاطفی کند یا به کارهایی مانند ورزش کردن یا مصرف دارو و مواد روی آورد. معمولاافرادی که برای برخورد با مشکلات از شیوه های مبتنی بر حل مساله استفاده می کنند با بیماری نیز سازگاری بهتری دارند و کمتر دچار افسردگی می شوند. حمایت خانواده نیز در انطباق بهتر فرد تاثیر زیادی دارد. افرادی که از حمایت خانوادگی و اجتماعی خوب و مناسبی برخوردارند، شرایط دشوار را راحت تر تحمل می کنند. تغییر در نحوه نگرش و نوع نگاه به دنیا و ساختار هستی یکی از احتیاجات پایه ای بیماران مزمن، برای سازگاری بهتر با بیماری است. آنچه در دنیای امروزه مرسوم است، این است که انسان ها معمولاارزش خود را براساس داشته ها و توانایی های خود می سنجند. این در حالی است که بسیاری از اتفاقات در کنترل آنها نیست و بنابراین خیلی اوقات، باوجود تلاش به کاررفته توسط فرد، نتایجی که به دست می آیند مطابق میل وی نیستند. پذیرش زندگی، آنگونه که هست و سعی به ارزش گذاری خود و دیگران بر مبنای نوع تعامل و برخوردها در زندگی و میزان تلاش به کاررفته، همراه با انعطاف پذیری و قبول ضعف های خود، می تواند در افزایش عزت نفس و شادمانی فرد، دارای تاثیر بسزایی باشد.
علاوه بر آن، بیماران می توانند از طریق راهکارهای مختلفی مانند ورزش کردن، حفظ و پیشبرد روابط اجتماعی، تقویت معنویت، حفظ امید، شوخ طبعی و مثبت نگری، عضویت در گروه های حمایتی، نوشتن و صحبت کردن با افراد مورد اعتماد درباره افکار و احساسات خود، به کارگیری شیوه های کاهش دهنده ادراک فشار روانی، مثل دعا و مناجات، یوگا، مدیتیشن و آرام سازی عضلات و... در حفظ روحیه خود کوشا باشند. بعضی از تحقیقات انجام شده نشان داده اند که یادگیری و استفاده از شیوه های مقابله با استرس، می تواند در کاهش عود حملات بیماری ام اس تاثیر داشته باشند. بسیاری از اوقات، افراد جهت مقابله بهتر با احساسات منفی نیازمند کمک هستند. اکثرا اشخاص با بروز علایم جسمی مشکوک یا ناراحت کننده، برای بررسی و درمان به پزشک مراجعه می کنند. اما وقتی با مشکلات خلقی و رفتاری مواجه می شوند، میزان جست وجو برای درمان و پیگیری آن خیلی کاهش می یابد. بررسی ها نشان داده اند که تنها نصف افرادی که دچار علایم افسردگی می شوند، در جست وجوی درمان برمی آیند. این رفتار، بر مبنای عوامل مختلفی صورت می پذیرد. خیلی اوقات، مردم فکر می کنند باید این مشکلات را خودشان رفع کنند و یاری گرفتن از متخصصان را نشانه ضعف و ناتوانی خود در برخورد با این مسایل می دانند. از طرف دیگر خیلی از ترس ها، مانع از مراجعه به متخصصان در این زمینه می شود. برای مثال، افراد نگرانند وقتی نزد روانشناسان و روانپزشکان می روند، برچسب ابتلابه بیماری روانی بر آنها زده شود. بعضی نگران عوارض دارویی مثل خواب آلودگی، چاقی یا وابستگی به داروهای اعصاب و روان هستند. این در حالی است که همانند هر بیماری دیگر، بی توجهی به آن یا فرار از روبه رو شدن با آن، مشکل را حل نکرده و بلکه باعث تداوم و مزمن شدن و گسترش آن به حیطه های مختلف زندگی می شود. فرد، در روابط خانوادگی و اجتماعی خود دچار مشکل شده و گاهی برای تسکین علایم به خوددرمانی با داروهای آرامبخش یا مصرف مواد روی می آورد. خیلی وقت ها شاهدیم که وجود مشکلات روانپزشکی در یک فرد، تا مدت ها کل خانواده را تحت الشعاع خود قرار می دهد. معمولادر بین عموم مردم، میان بیماری های با علایم رفتاری و بیماری های با علایم جسمی، جداسازی صورت می گیرد که این تقسیم بندی درستی نیست. در واقع این دو با هم دارای ارتباط کاملانزدیک و به هم پیوسته هستند و بلکه بروز هر دسته از این علایم، نشان دهنده تهدید سلامتی کلی انسان است. برای مثال بسیاری از بیماری های با تظاهرات جسمی مانند بیماری های مغزی، غددی و هورمونی با علایم روانشناختی همراه هستند یا مثلااختلال افسردگی در صورت عدم درمان، با عوارضی از قبیل تشدید خستگی و مشکلات خواب، حافظه و تمرکز، تضعیف سیستم ایمنی و افزایش پاسخ های التهابی در بدن همراه بوده و باعث تشدید بیماری های مختلف مانند مشکلات قلبی -عروقی، سرطان، بیماری های روماتیسمی، ام اس و... می شود و پاسخ آنها را به درمان مختل می سازد. بنابراین، توجه به علایم خلقی و رفتاری در بیماری ام اس مانند هر بیماری دیگر، در کل، برای حفظ سلامت فرد، دارای اهمیت اساسی است و به بیماران توصیه می شود در صورت بروز این مشکلات، در اسرع وقت به پزشکان متخصص در این زمینه مراجعه کنند.
منبع: روزنامه شرق ، ش 2027 تاریخ 8/3/93، نویسنده: فرناز اعتصام*متخصص اعصاب و روان، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران
بیماران ام اس جزو شهروندان درجه یک کشور محسوب نمی شوند و داروهای این بیماران در بیشتر موارد به سختی در اختیار آنها قرار می گیرد. به گزارش«وطن امروز» حسین کاکاوند دبیر جشنواره فرهنگی- هنری ام اس با اشاره به وضعیت کنونی بیماران ام اس اظهار داشت: جشنواره فرهنگی- هنری ام اس به این منظور برگزار می شود که بیماران ام اس بتوانند حرف ها و اعتراضات خود را بیان کنند. وی در ادامه به صحبت های رئیس جمهور اشاره کرد و بیان داشت: رئیس جمهور بیان کردند تمام مردم کشور، شهروند درجه یک هستند و طبقه بندی معنایی ندارد اما متاسفانه رئیس جمهور و دولت بیماران ام اس را از این قائده مستثنا کردند و این بیماران را جزو شهروندان درجه یک محسوب نمی کنند و هیچگونه امکاناتی در اختیار این بیماران قرار نمی دهند.
منبع : وطن امروز، ش 1326 تاریخ 5/3/93، ص 4 (اجتماعی)