درباره بیماری «ام اس»

چشم انداز اقدامات درمانی، امیدوارکننده می شود

ام اس (multiple sclerosis) به معنی سفتی یا تصلب چندگانه در سیستم عصبی مغز و نخاع است. ام اس یکی از بیماری های شایع سیستم عصبی مرکزی است که در اثر تخریب غلاف میلین ایجاد می شود. احتمالادر بروز ام اس عوامل متعددی دخالت دارد. اما به نظر می رسد سیستم ایمنی به اشتباه به سلول های میلین ساز مغز و نخاع آسیب می زند که نقش مهمی در انتقال پیام های عصبی دارند. آسیب های میلین در نواحی مختلف مغز، ساقه مغز، مخچه و نخاع در ام آرآی به صورت نواحی مشخص دیده می شود که اصطلاحا پلاک نام دارد. وقوع ام اس در کودکی نادر است. اما در ١٨تا٤٠سالگی شیوع آن افزایش می یابد و مجددا بعد از ٤٠سالگی سریعا کاهش می یابد. ابتلابه بیماری در زنان دو تا سه برابر مردان است. متاسفانه بیماری طی دهه اخیر در ایران افزایش قابل توجهی داشته است. به نظر می رسد در کشور ما حدود ٥٠هزار بیمار مبتلابه ام اس وجود دارد. سیر بیماری اشکال متعددی دارد. اغلب بیماران در مرحله حمله بیماری علایم شدید دارند و پس از آن بهبودی تقریبا کامل پیدا کرده و تا حمله بعدی مشکل حادی ندارند. بنابراین سیر بیماری از فردی به فرد دیگر متفاوت است و ناتوانی جدی کمتر از 30درصد بیماران را درگیر می کند. اگر بیماری با گذشت ١٠تا ١٥سال از ابتلاناتوانی جدی ای نداشته باشد، بیماری ام اس، «خوش خیم» تلقی می شود. در ادامه علایم ام اس را با هم مرور می کنیم.
    - بیش از 90درصد بیماران درجاتی از خستگی را به صورت مداوم یا گاهگاهی تجربه می کنند که ممکن است با استراحت کافی کاملابرطرف نشود.
    - حدود 60درصد بیماران به گرما حساسیت دارند. به دنبال استحمام، فعالیت در هوای گرم و ورزش، به صورت موقت خستگی و سایر علایم شان بدتر می شود.
    - کاهش یا تاری دید ناگهانی در یک چشم
    - دوبینی، حرکات غیرطبیعی چشم ها
    اختلالات حسی اندام ها، احساس سنگینی و ضعف حرکتی اندام (دست یا پا یا هر دو)
    - لرزش، اختلال در حس های عمقی و از دست دادن تعادل
    - احساس گرفتگی و گزگز و عدم تعادل یک اندام
    - اختلال عملکرد مثانه به صورت فوریت یا تاخیر شروع ادرار
    بسیاری از علایم بیماری غیراختصاصی است و اگر علایم ذکرشده به صورت پایدار بیش از ٢٤ساعت طول بکشد، اهمیت داشته و فرد باید به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کند. درباره درمان بیماری ام اس هم باید گفت درمان به سه گروه تقسیم می شود؛ گروه اول یا درمان مرحله حاد، شامل استفاده از داروهایی است که به فروکش کردن حمله ها در مدت زمان کوتاه کمک می کند. در این گروه، قسمت اصلی درمان شامل استفاده از داروهای کورتن به صورت تزریقی یا خوراکی است (البته طبق نظر پزشک معالج و بر اساس شدت علایم). گروه دوم استفاده از داروهای پیشگیری کننده از حمله های بعدی (یا تعدیل کننده بیماری) است. یکی از معروف ترین این داروها اینترفرون بتاست. اینترفرون بتا انواع متفاوتی دارد که طبق نظر پزشک معالج تجویز می شود. داروی دیگر آمپول «گلاتیرامراستات» است. (معادل ایرانی این دارو، کوپامر و اسویمر است) داروی دیگر فینگولید است. این دارو در بیمارانی که قادر به تزریق آمپول نیستند یا در نتیجه استفاده از داروهای قبلی عارضه ای پیدا کرده اند، تحت شرایط خاص و زیر نظر پزشک معالج تجویز می شود. گروه سوم درمان نیز استفاده از اقدامات توانبخشی است که شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی است. به طورکلی برای بیماران ام اس دو ورزش شنا (در آبی با دمای متعادل) و یوگا مفید است. گفتنی است استفاده از سونا و جکوزی برای بیماران ام اس ممنوع است. در پایان ذکر این نکته ضروری است که با توجه به تحقیقات گسترده در سراسر جهان چشم انداز درمان بیماری ام اس روشن است. به امید آن روز.
    
     
منبع: شرق، ش 2027 تاریخ 8/3/93، ص 8 (علم)، نویسنده: مژگان قهاری*متخصص مغز و اعصاب عضو کمیته علمی انجمن ام اس ایران

زندگی زیباست، حتی با «ام اس»

«انجمن ام اس ایران» همپای همیشگی بیماران 

ام اس (مولتی پل اسکلروزیس) حمله سیستم ایمنی بدن به خود بدن، با علتی ناشناخته است. این بیماری سلسله اعصاب مرکزی (مغز و نخاع) را در قسمت های مختلف درگیر می کند، به نحوی که میلین پوشش رشته های عصبی مورد حمله گلبول های سفید بدن فرد قرار می گیرد. البته تحقیقات جدید، حمله گلبول های سفید به رشته های آکسونی را نیز نشان داده است. طبق آمارها در بسیاری از کشورهای جهان از جمله ایران، بیماری ام اس در حال افزایش است.
    ام اس از جمله بیماری هایی است که در اکثر موارد جوانان، قشر فرهیخته و تحصیلکرده جامعه را مبتلامی کند. این موضوع، ما را با این پرسش روبه رو می کند که چرا ام اس در طبقات پایین اجتماع (از لحاظ اقتصادی) کمتر مشاهده می شود. هنوز پاسخی به این سوال داده نشده است.
    30سال پیش هیچ کس در ایران نمی دانست ام اس چیست، اما با افزایش شیوع این بیماری، به همت گروهی از خیرین، خانواده های بیماران مبتلابه ام اس و پزشکان، «انجمن ام اس ایران» در سال 1378 تشکیل شد. هدف اصلی این انجمن، حمایت های اجتماعی، کمک های اقتصادی و برنامه ریزی در جهت پژوهش در زمینه بیماری ام اس است. در حال حاضر، «انجمن ام اس ایران»، بزرگ ترین سازمانی است که در این زمینه فعالیت می کند. این سازمان در ابتدا کارش را از یک اتاق در خیابان سمیه تهران شروع کرد و هم اکنون ساختمان های بزرگی در اختیار دارد که از همه آنها برای کمک به بهبود این بیماری استفاده می شود. این سازمان آمار بیماران را تنظیم می کند و به شکل خیریه اداره می شود. اما یک نکته بسیار مهم در مورد فعالیت های این نهاد آن است که این نهاد نماینده بیماران و همیشه پیگیر کارهای درمانی آنان است.
    البته لازم به ذکر است همه فعالیت های خیریه «انجمن ام اس ایران» با همکاری اشخاص و موسسه های خیریه انجام می شود. در این موسسه خدمات فیزیوتراپی و خیریه دیگر انجام می شود. اگر قرار باشد از مغز کسی ام آرآی تهیه کنند، اما او امکانات مالی لازم را نداشته باشد، افراد خیر با روی گشاده، به ما و این بیماران کمک می کنند. از آنجایی که کارنامه انجمن روشن است و اینجا کسی حقوق نمی گیرد و کمک دولتی آنچنانی نیز وجود ندارد، افراد خیر به ما اعتماد دارند و با رضایت خاطر به ما کمک می کنند. در عین حال با تشکیل انجمن ام اس ایران، برای افراد بسیاری ایجاد اشتغال شده است. پاسخ دادن به سوالات بیماران، تشکیل سمینارها و برنامه های تفریحی، از دیگر برنامه های ماست. یکی از موفق ترین «ان جی او»ها در ایران، همین موسسه حمایت از بیماران مبتلابه ام اس است. علاوه بر این، ما به شکل مستمر با دولت و موسسه های دولتی هم در ارتباط هستیم و دولت هم در حد وسع و توانایی های خودش کمک می کند، اما این سازمان یک «ان جی او» است و کمک مستمر دولتی نداریم. بیشتر کمک های دولت در حوزه آماری و مسایل دارویی است اما دولت برنامه ثابت و مشخصی برای کمک مالی مداوم و همیشگی ندارد.
    یکی دیگر از محورهای فعالیت انجمن ام اس ایران (حمایت های اجتماعی، کمک های اقتصادی و...) انجام فعالیت های پژوهشی است. ما می خواهیم بدانیم چرا این بیماری که جزو بیماری های بسیار نادر بود، هم اکنون به یکی از شایع ترین بیماری ها در جوانان تبدیل شده است. در عین حال، یادمان نرود که ما در مورد یک جمعیت 70میلیونی صحبت می کنیم. از این جمعیت حدود 60 تا 70هزارنفر به ام اس مبتلاهستند. می بینیم که درصد شیوع بیماری ام اس، آنقدرها هم زیاد نیست که موجب نگرانی شود، پس هر علامتی را در خودتان دیدید، گمان نکنید که به این بیماری مبتلاهستید. نمی خواهیم مردم را از این بیماری بترسانیم، اما باید دانست ویژگی این بیماری در ایران منحصربه فرد است. مثلاچنین شیوعی را در مورد بیماری هایی مانند پارکینسون یا آلزایمر نمی بینیم، در نتیجه نمی توانیم در مورد این بیماری ها، دستاوردهای پژوهشی خاصی را عرضه کنیم که در سطح جهان قابل توجه باشد. اما در مورد بیماری ام اس، وضعیت تا حدودی متفاوت است. از یک سو 70درصد جمعیت ما زیر 30سال است و از سوی دیگر می دانیم احتمال ابتلابه این بیماری در جوانان بیشتر است. این پرسش که دلیل این اتفاق چیست، مدت هاست که ذهن متخصصان ما را به خود مشغول کرده است. اگر بتوانیم دلیل آن را پیدا کنیم، به دستاورد بسیاری مهمی رسیده ایم، چون اتفاقات سال های اخیر در ایران، در بسیاری از کشورهای دیگر روی نداده است و آمار مبتلایان به این بیماری در کشور ما هنوز هم در حال زیادشدن است. ما هم اکنون در وضعیتی هستیم که مثلاانگلیس 50سال قبل بوده است. آن زمان می گفتند کسانی که درس خوانده و از طبقه مرفه هستند، بیشتر به این بیماری مبتلامی شوند. در ایران امروز نیز اکثریت قریب به اتفاق افراد مبتلابه این بیماری، فرهیخته و تحصیلکرده اند. پاسخ این پرسش ها ارزش جهانی دارد و اگر بتوانیم سوالاتمان را پاسخ دهیم، می توانیم در دنیا حرفی برای گفتن داشته باشیم.
    نکته بسیار مهم دیگر، نوع نگاهی است که خانواده و در کل، جامعه نسبت به این بیماری دارد. اما باید تاکید کرد برخلاف آنچه ممکن است در نگاه اول به نظر برسد، شیوع این بیماری چندان زیاد نیست. آمار مبتلایان به این بیماری، حدود 50 تا 60نفر در هر صدهزارنفر جمعیت است. برخی از مردم دید خوبی نسبت به این بیماری ندارند، شاید یکی از دلایلش این باشد که این بیماری بیشتر جوانان را مبتلامی کند. وقتی فردی مسن سکته می کند، خیلی عجیب یا خیلی ناراحت کننده نیست اما وقتی دختری جوان، دیدش را از دست می دهد، ماجرا بسیار دردناک تر می شود. اما باز هم باید تاکید کرد اکثر بیماران مبتلابه ام اس، می توانند روال عادی زندگی خود را ادامه دهند، درس بخوانند و صاحب کار و شغل دلخواه شان شوند، بسیاری از آنها نیز ازدواج کرده و زندگی کاملامعمولی دارند. تنها درصد کمی هستند که به خاطر تشخیص دیرهنگام بیماری یا تشدید بیماری یا اینکه به درمان پاسخ نداده اند، شدت بیماری در آنها بیشتر است. اما این طور نیست که اگر کسی به ام اس مبتلاشد، حتما ویلچرنشین خواهد شد.
    در پایان به همه افراد جامعه، از جمله بیماران و خانواده شان توصیه می کنم به این بیماری خوش بینانه نگاه کنند و فکر نکنند چون به این بیماری مبتلاشده اند، دنیا به آخر رسیده است. دیگر آنکه از آنها می خواهم به «ان جی او»ها کمک کنند. مهم ترین راه کمک کردن به «ان جی او»ها عضوشدن در این موسسه هاست تا آنها بتوانند صدای بیماران باشند و هرچه تعداد اعضا بیشتر باشد، صدای این سازمان ها و نهادها رساتر است و بهتر و راحت تر به گوش جامعه می رسد.
   

نویسنده: جمشید لطفی **رییس انجمن ام اس ایران

«ام اس» و جایگاه آن در جامعه ایرانی

کابوس و واقعیت یک بیماری

در سالروز جهانی بزرگداشت تلاش های انسانی در مقابله با بیماری ام اس، بد نیست یک بار دیگر ام اس و جایگاه آن را در جامعه ایرانی و به خصوص در تصورات پزشکی ایرانیان در نظر آوریم. این بیماری در جایگاهی بسیار بالاتر از جایگاه یک بیماری قرار دارد؛ همان جایگاهی که زمانی طاعون و زمانی جذام قرار داشتند، جایی به عنوان محملی فیزیکی برای اضطرابی که ریشه های فردی و اجتماعی شناخته و ناشناخته بسیار دارد، شری برای اجتناب از آن و پاک ماندن، شری برای التفات کردن و دل سوزاندن. آری ام اس در کشور ما جایگاهی بسیار بالاتر از یک بیماری یافته است. بیهوده نیست که در ذهن بسیاری از مردم، رشته مغز و اعصاب در ام اس خلاصه شده است. بیهوده نیست که ام اس بسیاری از توجهاتی را که درخور بسیاری از بیماری های دیگر است، یکجا بلعیده است! بیهوده نیست اطلاعات پزشکی بسیاری از مردم، حتی تحصیلکرده ترینشان، محدود به ام اس است. در ذهن بسیاری، ام اس یک بیماری مغز و اعصاب است که سیر و علایم و درمان خاصی دارد و در مجموع اینگونه نیست که از بسیاری از بیماری های مغز و اعصاب هم کم عارضه تر باشد بلکه مصیبتی است که می آید و به سرعت فلج می کند. از نظر آنان این یک بیماری ایمنولوژیک ناشی از اختلال سیستم ایمنی نیست، بلکه تنها عامل آن، این بلای تکنولوژی یعنی استرس است. اینکه این یک عامل یعنی استرس این همه بیماری های گوناگون پدید می آورد و چرا باید تمام توجه را به این عامل عمومی داد و عوامل خاص را (که بسیاری از آنها هم ناشناخته اند) در نظر نیاورد هم پرسیدنی است. اما چگونه ام اس در کشور ما به این جایگاه رسید؟ در این زمینه عوامل متعددی را می توان برشمرد:
    - افزایش تعداد ام آرآی و متخصص مغز و اعصاب، قطعا در افزایش تشخیص موثر بوده است.
    - افزایش تعداد جمعیت جوانی که در دهه های پیش رو از سن شیوع ام اس عبور کرده و به سن شیوع بیماری های عروقی خواهند رسید هم شاید عامل دیگری بوده است.
    - کمبود ویتامین D، زندگی شهری همراه با بهداشت بالاتر و واکسیناسیون گسترده، شاید نقشی در افزایش بیماری داشته اند، اما توجه رسانه های عمومی و اطلاع رسانی های بی رویه هم در این هراس عمومی بی تاثیر نبوده است.
    اما حتی اگر ام اس همان هیولایی بوده باشد که تصور می شد، باید گفت دیگر نیست! درک بسیار دقیق از مکانیسم بیماری در سال های اخیر باعث پدیدآمدن داروهای جدیدی شده است که همه آنها در صف بازار قرار دارند و به زودی شاهد مصرف روزمره آنها خواهیم بود. این روش ها و داروهای جدید سیر بیماری ام اس را به شدت تغییر داده و تغییر خواهند داد. اینها داروهای جدیدی هستند که برخلاف گذشته های نه چندان دور، از تجارب بشر با داروهای گیاهی به دست نیامده اند بلکه با شناخت از مکانیسم بیماری به شیوه ای هوشمندانه، برای تاثیر بر آن مکانیسم خاص ساخته شده اند. به نظر می رسد بشر در آستانه دوران جدیدی از طب قرار گرفته که به جای داروهای قدیم که مکانیسم چندان روشنی نداشتند، بر اساس یک مکانیسم خاص دارویی را بسازد و تاثیر آن را به مدرن ترین شیوه های آماری به اثبات برساند.
    روز جهانی ام اس روز پیروزی دانش بین المللی بر بیماری ای مرموز و ماهیتا متغیر است؛ تغییرپذیری ای که تحقیق و چالش با این بیماری را بسیار دشوارتر می کند. باید افزود ام اس از معدودزمینه های طب داخلی است که کشور ما در آن فاصله چندانی با دانش و امکانات بین المللی ندارد. فعالان انجمن ام اس ایران باوجود مشکلات بسیار توانسته اند با تلاش های طاقت فرسا و سیستماتیک خود، سطح تشخیص و درمان و تحقیق در این زمینه را پابه پای دنیا پیش ببرند.
 

   نویسنده: بابک زمانی**متخصص مغز و اعصاب ، مدیرگروه نورولوژی دانشگاه علوم پزشکی ایران

گوشه هایی از مشکلات بیماران مبتلابه «ام اس»

همه سهم من از 365 روز سال

انجمن ام اس ایران در سال 1378 به همت چند نفر از پزشکان متخصص مغز و اعصاب ایران و همچنین خانواده های تعدادی از بیماران مبتلابه ام اس، تاسیس شد. هدف آنان از تاسیس چنین مرکزی، ارایه خدمات گوناگون به بیماران و از جمله تهیه دارو بود. در آن زمان در خارج از کشور داروهای این بیماری وجود داشت، ولی بیماران ما برای تهیه این داروها با مشکلاتی روبه رو بودند. این انجمن در چند سال اول اقدامات بسیار خوبی انجام داد از جمله اینکه ارتباط های بسیار خوبی با فدراسیون بین المللی ام اس برقرار کردند و ایران به عنوان چهل وچهارمین عضو رسمی فدراسیون بین المللی ام اس پذیرفته شد. با گسترش فعالیت های این انجمن، بیماران در این انجمن ثبت نام کردند و اطلاعاتشان در پایگاه اطلاعاتی این انجمن ثبت شد. بعدها داروها را هم وارد کردند که به دلیل هزینه های بسیار زیاد این داروها، انجمن به فکر تهیه کمک هزینه این داروها افتاد. دومین فعالیت این انجمن در سال های ابتدایی تشکیل و آغاز فعالیت، این بود که در کنار کارها و فعالیت های تحقیقاتی، به بیماران نیازمند، کمک کند و به این ترتیب کار جذب کمک های مردمی (چه نقدی و چه غیرنقدی) و اختصاص دادن این کمک ها به بیماران ام اس آغاز شد.
    اما در سال های اخیر به دلیل افزایش شدید تعداد مبتلایان به بیماری ام اس در سطح کشور و بالاخص در شهر تهران، از سرعت فعالیت های انجمن ام اس ایران کاسته شد. از طرف دیگر با افزایش قیمت داروها، در سال گذشته فشار زیادی بر انجمن و بیماران وارد آمد و به همین دلیل بیماران انتقادهای زیادی را بر انجمن وارد کردند. با توجه به اینکه اینجانب نماینده بیماران هستم، بیماران زیادی به بنده مراجعه و مشکلات خود را مطرح کردند که البته من نیز متقابلاسعی کردم تا حد امکان بیماران را توجیه کنم، اما توجیه کردن 60 تا 70هزار بیمار در چنین وضعیتی، بسیار دشوار است. ما سعی داشتیم به آنها بگوییم اینکه داروها گران شده است، تقصیر انجمن نیست، ولی آنها می خواستند بدانند چرا انجمن در راستای کاهش قیمت داروها فعالیتی نمی کند، ما هم فعالیت های انجمن در راستای کاهش قیمت ها را برایشان شرح می دادیم.
    در نظر داشته باشید که انجمن یک تشکل غیردولتی است و در نتیجه بودجه ثابت و مشخصی را در اختیار ندارد. به دلیل مشکلات بسیاری که در زندگی بیماران وجود داشت، همان فعالیت های انجمن نیز به چشم بیماران نمی آمد. البته مشکلات اقتصادی مربوط به تهیه دارو یک بخش ماجراست و مشکلات فرهنگی و اجتماعی که پس از ابتلابه بیماری پدید می آید، بخش دیگر ماجراست که اتفاقا این بخش بسیار مهم است و در سال گذشته این مشکلات، چندین برابر هم شده بود. سال 92 بدترین سال برای ما و بیماران بود. زیرا دارویی که در سال 88 به قیمت 98هزارتومان تهیه می کردیم، در سال 92 به قیمت یک میلیون و 600هزار تومان رسید. البته برخی داروها هم موجود نبود و بیماران ناچار بودند داروها را به چندین برابر قیمت از بازار آزاد تهیه کنند. همه این موارد باعث شد که گله بیماران از انجمن زیاد شود و در نتیجه کار به جایی رسید که انجمن را مقصر همه مشکلات می دانستند. البته ما نمی خواهیم منکر خدمات همه دولت های گذشته شویم، ولی یک مشکل اساسی که در زندگی همه ما بیماران ام اس وجود دارد این است که هنوز بیماری ام اس را بیماری خاص محسوب نمی کنند و وقتی که برای دریافت خدمات به وزارت بهداشت مراجعه می کنیم، به ما می گویند شما بیمار خاص نیستید و در نتیجه به ما خدماتی نمی دهند.
    برخی شاید گمان کنند که 90 تا 95 درصد قیمت داروها توسط دولت و بیمه ها پرداخت می شود، اما در نظر داشته باشید که با توجه به گران بودن قیمت داروها، همان 5 درصدی را که بیمار باید بپردازد، برایش کمرشکن است. علاوه بر این مشکل دیگر این است که داروهای ام اس را چند شرکت داخلی و خارجی تولید می کنند که البته بدیهی است قیمت داروهای خارجی بسیار گران تر است، ولی شرکت های بیمه ارزان ترین دارو را به عنوان مبنای قیمت خود قرار می دهند. در موارد بسیاری پیش آمده که پزشک نوع خاصی از دارو را تجویز و به بیمار تاکید می کند باید همان دارو را مصرف کند، پس می بینیم پزشک تاکید دارد داروی گرانقیمت استفاده شود اما بیمه هزینه داروی ارزان را می دهد. البته اگر بیماری ام اس را هم جزو بیماری های خاص محسوب کنند، این مشکل هم حل می شود.
    نکته قابل توجه دیگر این است که بیماران ام اس برای آنکه زندگی طبیعی خود را داشته باشند، باید مرتب از ویتامین ها استفاده کنند. ولی چون بیمار خاص نیستیم، باید پول آن را کامل پرداخت کنیم. علاوه بر این، فیزیوتراپی باید جزیی از زندگی بیمار ام اس باشد اما چون بسیاری از مبتلایان به ام اس توان پرداخت هزینه های فیزیوتراپی را ندارند، از آن صرفنظر می کنند.
    قیمت بسیاری از داروهای بیماری ام اس بین 600هزارتومان تا یک میلیون تومان است و پرداخت این هزینه ها برای بسیاری از بیماران غیرممکن است. بسیاری از بیماران بیکارند. آنهایی هم که شغل داشته باشند، پایه حقوقشان 600هزارتومان است و در نهایت با اضافه کاری ممکن است به یک میلیون تومان برسد، به نظر شما آیا چنین شخصی می تواند ماهانه 800هزارتومان بابت داروها پرداخت کند؟
    گرانی داروی ام اس باعث شده است که اگر زنی به این بیماری مبتلاشد، همسرش به او می گوید یا دارو مصرف نکن وگرنه طلاقت می دهم. یا مادری به انجمن می آید و گریه می کند و می گوید من جلو فرزندانم شرمنده ام. یا وقتی از برخی از بیماران می پرسیم چرا دیگر دارو مصرف نمی کنید؟ می گویند پدرم کلایک میلیون تومان حقوق می گیرد چطور می تواند 800هزارتومان پول داروهای مرا بدهد. وقتی هم می گوییم از داروهای ایرانی استفاده کن، می گوید پزشکم اجازه نمی دهد. مهم ترین خواسته ما از دولت این است که مشخصا تکلیف این بیماری را از لحاظ بیماری خاص بودن یا نبودن مشخص کنند. زیرا وقتی که برای شغل به وزارت کار مراجعه می کنیم به ما می گویند چون جزو بیماری های خاص هستید، نمی توانیم به شما شغل بدهیم، اما زمانی که برای دریافت دارو به وزارت بهداشت مراجعه می کنیم می گویند چون جزو بیماری های خاص نیستید پس داروهایتان را نمی توانیم تهیه کنیم.
    وقتی برای شغل هم مراجعه می کنیم به ما می گویند اول برو بهزیستی تا شما را به عنوان بیمار ناتوان تایید کند تا سهمیه سه درصد معلولان شامل شما هم بشود. اما بهزیستی می گوید شما که سرپا هستی و حالت هم خوب است، پس معلول نیستی، به بیان دیگر آنها فقط ویلچرنشین ها را به عنوان معلول می شناسند. آنها می گویند هر وقت کسی ویلچرنشین شد ما او را عضو می کنیم. ما بارها به مسوولان گفتیم اگر امروز به ما شغل و خدمات اجتماعی بدهید، برایتان بسیار کم هزینه تر است و من هم همیشه سرپا هستم و به وطنم خدمت می کنم اما اگر بخواهید امروز صرفه جویی کنید، ناچار هستید فردا چندین برابر هزینه کنید. تجربه نشان داده است که اگر یک بیمار ام اس، داروهایش را به موقع استفاده کند و در زندگی آسایش و آرامش داشته باشد و ورزش هم بکند، سالیان سال می تواند زندگی کند. ولی متاسفانه این امکانات از ما دریغ شده است. پشت دفترچه های بیمه نوشته شده که ما می خواهیم اگر کسی بیمار داشت، به جز رنج بیمارداری، مشکل دیگری نداشته باشد. اما در مورد ما این موضوع برعکس است، ما آنقدر مشکلات داریم که دغدغه بیماری مان را فراموش کرده ایم.
    خواهش دیگر ما نیز از وزارت ارشاد است. تمام بیماری های دیگر در تقویم رسمی ثبت شده است. ام اس چه فرقی با تالاسمی یا هموفیلی دارد که بیماری آنها در تقویم ثبت شده است، ولی بیماری ما در تقویم نیست. اگر نام بیماری ما در تقویم ثبت شود، جامعه ما را می بیند و فکر نمی کند که ام اس یعنی کسی که روی ویلچر می نشیند. ما 70هزارنفر هستیم. روزانه به طور میانگین چهارنفر عضو جدید در انجمن ام اس شهر تهران ثبت نام می کنند، آیا این تعداد حقشان نیست که یک روز در تقویم به نامشان ثبت شود؟ با اینکه روز جهانی ام اس در جهان ثبت شده است، خواهش ما این است که در ایران هم یک روز به نام ام اس ثبت شود.
 

  نویسنده: حسین کاکاوند **نماینده مبتلایان به ام اس و رییس کمیته مشارکت های مردمی انجمن ام اس ایران