بیماری مولتیپل اسکلروزیس یا ” MS “

MS یک بیماری نسبتا شایع سیستم اعصاب مرکزی است که دردنیا حدود ۵/۲ میلیون نفر ودر ایران ۲۰ هزار نفر را مبتلا کرده است وهنوز برای آن هیچ درمان قطعی وجود ندارد.جوانان در بیشتر مواردMS سنین بین ۲۰ تا ۴۰ سال هستند.به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز ، اسکلروز منتشر یا (MS) بیماری سیستم اعصاب مرکزی است که باعث اختلال درارسال ودریافت پیام های عصبی می شود.این بیماری مولتیپل نامیده می شود زیرادرآن بیش ازیک منطقه از مغز ونخاع مبتلا می شود این بیماری اسکلروز نامیده می شود زیرا باعث سخت شدن بافت عصبی درناحیه مبتلا می شود.

بیماری MS ممکن است مشکلاتی ازقبیل راه رفتن،صحبت کردن ،دیدن و… داشته باشد.

MS می تواند افراد محبوب مارا گرفتار کند .اطرافیان بیمار باید درفشارهای مالی خانواده سهیم باشند وازعهده کارهای زیاد خانه برآیند وبا حل مشکل روانی فرد بیمار ،به درمان بیماری وی کمک کنند.

چگونه MS بر سیستم اعصاب مرکزی اثر می گذارد؟

مغز مثل یک تابلو کلید برق کار می کند وپیام های الکتریکی را در طول اعصاب به قسمت های مختلف بدن می فرستد این پیام ها همه حرکت های خود آگاه وناخودآگاه ما را کنترل می کنند.

اغلب اعصاب ما توسط ماده ای به نام میلین عایق بندی شده اند.این ماده از جنس چربی است وبه انتقال پیام های عصبی در طول رشته عصبی کمک می کند.در MS میلین تخریب می شود وبه جای آن بافتی زخمی شکل جایگزین می شود واتقال پیام های عصبی را مختل می کند یا مسدود می کند.اعمال بدن غیر قابل کنترل می شوند زیرا پیام ها به طور صحیح نمی رسند.

علت MSهنوز  به شکل یک راز باقی مانده است.

۱- MS ممکن است به دلیل:

یک حمله ویروسی یا باکتریایی باشد MS ممکن است پس از مواجهه با ویروس یا  یک باکتری شروع شود.

۲- یک واکنش ایمنی باشد

بدن ما سیستم دفاعی دارد که مهاجمینی مثل ویروس ها وباکتری ها را تخریب می کند در افراد مبتلا به MS  این سیستم دفاعی ممکن است به سلول های خود بدن نیز حمله کنند.عامل محرک وشروع کننده این نوع واکنش ایمنی مشخص نیست.

MS ممکن است به هردو دلیل باشد یک حمله ویروسی یا باکتریایی ویک واکنش ایمنی .ویروس ها یا باکتری ها به سلول ها  حمله می کنند سیستم دفاعی بدن ممکن است گیج شود وبه عامل مهاجم وهمچنین به سلول ها حمله کند.

برخی تصور های من در مورد MS

تصورمن:  کشنده است

واقعیت :  بیشتر افراد مبتلا به Ms یک زندگی طبیعی یا تقریب طبیعی دارند .

تصورمن:  اگر شما به ms مبتلا شوید حتما فلج می شوید

واقعیت :  بیشتر افراد مبتلا به MS خودشان قادر به حرکت هستند اگر چه بعضی ازآنها نیاز به استفاده از عصا ، ویلچر ویا سایر وسائل دارند.

تصورمن:  MS مسری است

واقعیت :  هیچ مدرکی که شخص مبتلا بتواند از طریق تماس اتفاقی یا تماس جنسی بیماری را به افراد دیگر انتقال دهد وجود ندارد.

تصورمن:  هیچ چیزی که بتواند به افراد مبتلا کمک کند وجود ندارد.

واقعیت :  در حال حاضر داروهایی که می توانند به بعضی بیماران در آهسته کردن سیر بیماری کمک کنند وجود دارد همچنین داروهایی وجود دارد می توانند بسیاری از عوارض MS را کنترل کند.

علائم MS

از شخصی به شخص دیگر واز زمانی به زمان دیگر در یک شخص متفاوت است .علائم می توانند شدید ویا خفیف باشند که شامل :

مشکلات چشمی (کاهش بینایی،تاری دیدیا دوبینی و…)

کشیدن پاها هنگام راه رفتن ،گیجی یا عدم تعادل

سفت شدن یا گرفتگی عضلانی

عدم کنترل ادرار ومدفوع یا مشکلات جنسی

مشکلات گفتاری

فلج جزئی یا کلی همه قسمت های بدن یا مهارت های حل سریع مساله

ضعف یا خستگی غیر معمول

ارتعاش یا انقباض ناگهانی عضلات

بی حسی یا گزگز کردن مداوم

هماهنگی ضعیف در حرکات ظریف

مشکلاتی در رابطه با حافظه وتمرکز

انواع MS

دو نوع اصلی MS وجود دارد

۱- عود کننده –فروکش کننده :نشانه های بیماری ناگهان ظاهر می شود وسپس کاهش یافته یا به طور کامل برای ماهها ویا سال ها ناپدید می شود ولی ممکن است دوباره ظاهر شود.

۲- پیشرفت کننده: نشانه ها به طور مرتب با گذشت زمان بدتر می شوند بعضی از بیماران MS عود کننده – فروکش کننده به تدریج به نوع پیشرفت کننده مبتلا می شوند.

تشخیص MS می تواند مشکل باشد.

ممکن است از شروع اولین علائم تا تشخیص قطعی سال ها طول بکشد زیرا:

علائم اولیه اغلب خفیف هستند وشخص ممکن است نیازی به کمک های پزشکی احساس نکند وحتی علائم ممکنن است گذرا باشد وحتی گاهی تشخیص داده نشوند.

برخی از بیماری های روانی نیز علائمی شبیه به MS دارند هیچ آزمایشی به تنهایی وجود ندارد که بتواند بود یا نبود MS را بطور قطعی مشخص کند .

چگونه پزشکان به تشخیص MS می رسند؟

بسته به علائم پزشکان ممکن است

۱- با گرفتن یک شرح حال دقیق تصویری از وضعیت سلامتی شما به دست آورند آنها همچنین از علائم بیماری شما وزمان شروع آنها می پرسند.

۲- با معاینه عملکرد دستگاه عصبی برای مثال پزشک ممکن است رفلکس ها،قدرت عضلات حالت تعادل ،هماهنگی ،بینایی ومناطق بی حس را آزمایش وارزیابی کنند.

۳- با انجام آزمایش های کمک تشخیصی شامل MRI که تصاویر دقیقی از جزئیات مغز ونخاع بدست می دهد.

آزمایش های پتانسیل برانگیخته که سرعت ودرستی پاسخ های دستگاه عصبی شخص را به یک تحریک معین اندازه گیری می کنند

کشیدن آب نخاع وبرسی مایع مغزی نخاعی برای یافتن علائم در این مایع msمیتواند درمان شود

بطور متداول درمانی قطعی برای MS وجود ندارد اما کارهای زیادی می تواند انجام شود که کمک کند پیشرفت بیماری کند یا متوقف شود درمان MS ممکن است شامل عادت های خوب بهداشتی باشد

این موضوع بی نهایت مهم است که شما مراقب خود باشید تا دچار بیماری وبه خصوص بیماری های عفونی نشوید .حتما”یک برنامه غذایی مغذی داشته باشید وهر روز از هر۵ ماده غذایی بخورید عفونت ها را بدون معطلی درمان کنید به مقدار کافی بخوابید به طور منظم ورزش کنید قبل از شروع برنامه ورزش با پزشک خود مشورت کنید .

داروها : داروهای زیادی برای درمان MS وعلائم آن وجود ندارد داروهای موجود عبارتند از:محصولات اینترفرون واستات گلاتریمراستات که ممکن است تعداد دفعات حمله را کاهش دهند وپیشرفت بیماری را آهسته کنند استروئید که ممکن است به کاهش التهاب وتخفیف علائم حمله حاد (عود) کمک کند.

درمان فیزیکی:برنامه های ورزشی ممکن است به بهبود کنترل وقدرت عضلانی بعد از حملات حاد کمک کنند.درمان فیزیکی درآب(آب درمانی) بخصوص میتواند برای افراد مبتلابهMSمفید باشد.

گفتار درمانی : بعضی افراد به علت ضعف عضلانی ویا نقص در هماهنگی عضلات در صحبت کردن مشکل دارند گفتار درمانی می تواند در بهبود مهارتهای ارتباطی مفید باشد.

کار درمانی : این نوع درمان به افراد در حفظ استقلالشان تا حد زیادی کمک می کند برای مثال افراد ممکن است راههای جدید خیاطی ،آشپزی رانندگی و… را آموزش ببینند ویا استفاده از تجهیزات خاصی را که به آسایش بیشتر آنها در خانه محل کار ویا داخل وسیله نقلیه منجر می شود فرا بگیرند.

مشاوره : فرد درمانی یا گروه درمانی روانشناختی می تواند به افراد مبتلا به MS وخانواده هایشان که به دلیل بیماری دچار افسردگی واضطراب شده اند کمک کند علائم چقدر شدت پیدا خواهند کرد ؟

پیشگویی این مساله غیر ممکن است هر بیمار MS با بیمار دیگر تفاوت دارد برای مثال بعضی افراد قدرت راه رفتن را از دست می دهند در حالی که اغلب افراد علائم خفیف یا ناتوانی اندکی دارند.

آیا می توانم بچه دار شوم ؟

بله مگر اینکه ناتوانی شدید باعث ایجاد مشکلاتی شود لذا بهتر است با پزشکتان مشورت کنید .

در مورد افراد مبتلا به MS رابطه جنسی چگونه است ؟

بعضی از افراد مبتلا قادرند از زندگی زناشویی طبیعی شان به طور کامل لذت ببرند دیکران ممکن است مشکلاتی داشته باشند . ارتباطات ظاهری وانعطاف پذیر بودن در مورد احساسات جنسی اغلب کلید اصلی درمان است .

چند پرسش مهم وپاسخ به آنها :

چه کسانی MS می گیرند ؟

احتمال ابتلا دربعضی از افراد بیشتراست  این افراد شامل :گروه سنی بین ۲۰ تا۴۰ سال  زنان  افرادی از تبار اروپای شمالی   افرادی که درمناطق معتدل زندگی می کنند.

آیا MS ارثی است؟
نه اما به نظر می رسد استعداد ابتلا به MS در بعضی خانواده ها بیشتربا شد یعنی عوامل وراثتی مستعد کننده این بیماری پیدا شده است .

آیا MS می تواند برفکر من اثر بگذارد ؟
در بعضی موارد MS بر فکر وهیجانات اثر می کذارد برای مثال افراد مبتلا به MS ممکن است برخی از حالات زیر را تجربه کنندتغییرحالات روحی  گیجی افسردگی چنانچه شما هریک از علائم را دارید با پزشکان مشورت کنید.منابعی جهت کمک واطلاع رسانی برای افراد مبتلا به MS وخانواده هایشان  وجود دارد برای مثال:پزشک خانوادگی شما از انجایی که MS غیر قابل پیش بینی است مراقبت های منظم و لازم را توصیه می کند  .گروه های حمایت کننده اعضای این گروه ها تجارب خود را درباره MS در اختیار همدیگر قرار می دهند.

روشهای برتر برای افزایش طول عمر

آیا واقعا ممکن است که شخصی تا سن صد سالگی با شادی و خوشحالی زندگی کند؟ خبر خوشحال کننده این است که بدن شما طوری طراحی شده است که تا صد سال هم می‌تواند به خوبی زندگی کند. فقط باید راه آن را پیدا کنید.

از راه خود خارج شدن یعنی نگاه صادقانه‌ای به عادات و روشهای زندگی روزانه‌تان بیندازید. بیشتر ما انسانها عادات روزانه‌مان رابه گونه‌ای پرورش داده‌ایم که پتانسیل حقیقی سلامت را در ما محدود می‌کند.

اما اجازه ندهید که عادات بد گذشته شما را دلسرد کند. هیچ گاه برای اینکه انتخاب‌های جدیدی داشته باشید دیر نیست. آنچه در گذشته انجام داده‌اید، می‌تواند تغییر یابد و بدن شما عینا به این تغییرات پاسخ مثبت خواهد داد. آنچه که اهمیت دارد، کاری است که شما از این لحظه به بعد انجام می‌دهید.
پنج عادت روزانه برتر برای طول عمر بیشتر
چهارده تا بیست و یک روز طول می‌کشد تا تکرار یک رفتار با یک فرم جدید در مغز شما جایگذین شود. زمانی که الگو شکل گرفت، یک پاسخ رفتاری خودکار را در بر دارد.

زمانی که شما عادات سالم و جدید را ارتقا می‌دهید، این عادتها کم کم جایگزین عادات بد گذشته میشوند. این عادات مادام العمری سالم مستقیما ازصد ساله‌های موجود در جای جای کره خاکی گرفته شده است. و من صراحتا و مطمئنا می‌توانم بگویم که این عادات شما را متحول کرده و به شما شادابی و جوانی را بازمیگرداند.
پنج وعده کوچک در روز غذا بخوریددر فرهنگ غرب، وعده غذایی سه بار در روز پیشنهاد میشود. اما مطلوب آن است که پنج بار در روز غذا خورده شود. وقتی که شما در وعده‌های کوچکتر اما پنج بار در روز غذا میخورید، به طور مداوم در طول روز برای انجام فعالیت‌هایتان مواد مغذی، قند خون و انرژی کافی برای بدن آزاد میگردد.

بعلاوه این روش خوردن، عوارض کمتری بر روی سیستم‌های گوارشی و متابولیکی دارد. و همچنین خطر بیماری قلبی را از کاهش می‌دهد.
به جای استفاده از آسانسور از پله ها بالا روید
مزایای سلامتی یک برنامه تمرینی روزانه به اندازه کافی تأکید نشده است. ورزش منظم میتواند سلامت فیزیولوژیکی بدن را ارتقا بخشد، باعث قویتر شدن سیستم ایمنی بدن شود، تحرکت مفاصل را حفظ کند، منجر به افزایش انرژی شود و غیره.

به دنبال فرصت‌هایی باشید که در طول روز به فعالیت‌های فیزیکی بپردازید. راه رفتن قدرتی، دویدن یا استفاده از دوچرخه به جای سوار شدن در اتومبیل. ورزش تای چی (tai chi) را وارد برنامه‌هایتان کنید. در کلاس‌های ژیمناستیک ثبت نام کنید و حتما در این کلاس‌ها شرکت کنید. ورزش کنید و به دستورات عمل کنید و نتایج سلامتی مطلوب آن را به وضوح در کارهایتان مشاهده می‌کنید.
همواره خندان باشید
با توجه به تحقیقات دریافته ایم که خنده و شادی عملکرد ایمنی بدن را بالا میبرد. مخصوصا باعث ساخت سلول‌های کشنده طبیعی که به محافظت از بدن در مقابل بیماری‌ها و انواع سرطان‌ها کمک میکنند، می‌شوند. همچنین باعث افزایش آزاد شدن اندرفینها میشود که ترکیباتی در مغز شما هستند که به شما احساس خوبی می‌بخشند. بدون شک افراد شاد بیشتر عمر میکنند و زندگی سالم‌تری دارند.
روزی هشت لیوان آب بنوشیدآب برای عملکرد سالم بدن ضروری است. صد ساله‌های کره خاکی اظهار داشته‌اند که آب محلی‌شان، منبع طول عمر و سلامتیشان میباشد. و دانشمندان هم با آنها موافق هستند. آنچه که همه آنها عموما دارا هستند، منابع آب خالص قرار گرفته در جایی دور از شهر و عاری از مواد شیمیایی و سموم میباشند.

از آب‌های تصفیه شده استفاده کنید. بهترین فرایندهای تصفیه آنهایی هستند که در آن از زغال (charcoal) فعال استفاده می‌شود که ناخاصی‌ها را می‌زداید ولی مواد معدنی محلول در آب را باقی می‌گذارد. همچنین آب را در ظرفهای پلاستیکی انبار نکنید زیرا بی فنیل پلی کلرینه میتواند وارد آب شود.
تفکر عمیق ( meditation) داشته باشید
استرس ریشه تمامی بیماری‌هایی است که مدت زمان زندگی‌مان را کوتاه می‌کند. در جامعه مدرن ما، استرس در حال افزایش است مگر اینکه شما راه حلی برای اداره کردن آن پیدا کنید. بهترین راه برای رها شدن از تنش‌ها و به دست آوردن قدرت برای ادامه زندگی به روش ایده‌آل، تفکر عمیق (meditation) می‌باشد. این تفکر به شما می‌آموزد که چگونه نفس بکشید تا از این طریق ۷۰? سمها و مواد زائد را از بدن خارج کنید همچنین باعث آرام شدن مغز و کاهش هورمون‌های استرس می‌شود. تفکرعمیق، خویشتن‌داری انسان را که وجود آن در جهت به دست آوردن سلامتی و طول عمر لازم می‌باشد را تقویت می‌کند.
این تفکر عمیق (meditation) آغازین را امتحان کنید
به راحتی بر روی یک صندلی یا کف زمین بنشینید. چشمهایتان را ببندید و به طور طبیعی تنفس کنید. هر زمان که افکار به سراغتان آمد، آن افکار را از خود رانده به درون یک بالن بفرستید تا به آسمان برود و ناپدید شود. تا زمانی که تمام افکار از شما جدا شوند. پس از یک مدت کوتاه، شما احساس سبکی می‌کنید و فکر شما راحت میشود. در ابتدا رسیدن به این حالت سخت و وقت گیر است اما با تمرین آسان‌تر و سریعتر می‌شود.

آرزو می‌کنم که ازاین عادات سالم در جهت سالها زندگی سالم داشتن سود ببرید.

زندگی طولانی، سالم و شادی داشته باشید

12 قلم داروی گران قیمت زیرپوشش بیمه قرار می گیرد

براساس اعلام صندوق تامین اجتماعی، با توجه به توسعه فناوری ساخت دارو در کشور و ورود داروهای جدید، این صندوق 12 قلم داروی جدید و گران قیمت را به منظور اضافه شدن به سبد دارویی مورد پذیرش تامین اجتماعی به شورای عالی بیمه ارائه کرد.
    به گزارش روابط عمومی تامین اجتماعی، داروهای جدید پیشنهادی این صندوق برای کنترل بیماری های عفونی، اعصاب و روان، تنفسی، گلوکوم، گوارشی، هپاتیت C، کم خونی، بیماری های متابولیک، کاهنده چربی خون و فشارخون، داروهای مورد مصرف در بیهوشی، اورژانس و بیماری های هورمونی مورد استفاده قرار می گیرد.
    در این گزارش آمده است، هم اکنون صندوق تامین اجتماعی 70 درصد هزینه داروهای مربوط به بخش سرپایی را می پردازد و 30 درصد نیز فرانشیز پرداختی بیمه شدگان است. بیمه شدگان مبتلابه بیماری های کلیوی که نیازمند دیالیز هستند، بیماران مبتلابه هموفیلی و تالاسمی همه داروهای موردنیاز را به صورت رایگان دریافت می کنند و از پرداخت فرانشیز معاف هستند.
    از سوی دیگر مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی از کاهش یا حذف فرانشیز داروهای گران قیمت در کشور خبر داد. به گزارش فارس، رحمت الله حافظی در جمع خبرنگاران افزود: پرداخت فرانشیز 30 درصدی دارو بویژه داروهای گران قیمت مشکلاتی را برای بیمه شدگان ایجاد می کند که به همین منظور سازمان تامین اجتماعی پیشنهاد کاهش یا حذف فرانشیز داروهای گران قیمت بخصوص داروهای مورد استفاده در درمان بیماری های مزمن را مطرح کرده است. به گفته مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی، درحال حاضر سازمان تامین اجتماعی 70 درصد هزینه داروهای مربوط به بخش سرپایی را می پردازد و 30 درصد نیز فرانشیز پرداختی بیمه شدگان است. حافظی اضافه کرد: بیمه شدگان مبتلابه بیماری های تالاسمی و هموفیلی از پرداخت فرانشیز معاف هستند و تمام داروهای موردنیازشان را به صورت رایگان دریافت می کنند. به گفته وی، هم اکنون فرانشیز داروهای موردنیاز بیماران مبتلابه ام اس 10 درصد و بیماران سرطانی 15 درصد است. حافظی خاطرنشان کرد: سازمان تامین اجتماعی پیشنهاد کاهش یا حذف فرانشیز پرداختی مربوط به بیماری های مزمن را مطرح کرده و برای تامین بار مالی مربوط نیز فرانشیز برخی داروهای ارزان قیمت افزایش می یابد.
    

کلینیک های فوق تخصصی برای بیماران صعب العلاج

وزیر بهداشت نیز از عدم حمایت کافی بیمه ها از بیماران صعب العلاج گلایه دارد

بیماری های خاص و صعب العلاج خصوصا انواع سرطان ها در کشور ما آمار و عددی ندارد، شاید به همین خاطر است که وزیر بهداشت بدون اعلام عدد و رقمی تنها نسبت به افزایش شمار بیماران خاص و صعب العلاج در کشور هشدار داده و از ایجاد هرگونه کلینیک فوق تخصصی ویژه بیماران صعب العلاج سخن گفته است.
    مرضیه وحید دستجردی دیروز در جمع خبرنگاران در استان مازندران گفت: سعی ما بر این است که کلینیک های فوق تخصصی جهت درمان بیماران صعب العلاج راه اندازی شود.
    آمارهای رسمی درخصوص افزایش برخی از بیماری های صعب العلاج لزوما قابل اعتماد نیست، مثلااز سوی اداره سرطان وزارت بهداشت اعلام می شود که هرساله 70 هزار مورد به تعداد مبتلایان بیماری سرطان در کشور اضافه می شود؛ اما کارشناسان این حوزه معتقدند این آمار تخمینی است، چون ثبت آمار مبتلایان به سرطان در کشور ما تنها درخصوص برخی از انواع سرطان ها انجام می شود و آمار واقعی مسلما بیشتر از این رقم است.
    بیماری های سرطان، کلیوی، هموفیلی، تالاسمی و ام اس جزو بیماری های خاص و صعب العلاج در کشور ما تعریف می شوند. درخصوص آمار بیماران کلیوی و دیالیزی هم در کشور ما رقمی وجود ندارد؛ اما رئیس انجمن خیریه بیماران کلیوی پیش از این اعلام کرده بود که سالانه 15درصد به بیماران کلیوی افزوده می شود و هر 5 سال تعداد این بیماران در کشور 2 برابر می شود.
    درخصوص بیماران تالاسمی و هموفیلی هم آمار مشخصی موجود نیست؛ اما در حال حاضر سالانه 150 تا 200 مورد تولد تالاسمی در کشور ثبت می شود و هر بیمار تالاسمی سالانه 10 تا 15 میلیون تومان به سیستم سلامت کشور هزینه وارد می کند.بیماری ام اس هم از آن دسته بیماری هایی است که نسبت به افزایش میزان شیوع آن در کشور بشدت هشدار داده شده و گفته می شود ماهانه حدود 200 هزار تومان هزینه درمان هر بیمار ام اسی است.حالااگر این عدد و رقم های پراکنده از تعداد مبتلایان و هزینه های درمان آنها را سرانگشتی کنار هم قرار دهیم، دست کم باید به حمایت واقعی بیمه ها و وزارت بهداشت از این بیماران برسیم؛ اما متاسفانه نه تنها چنین حمایتی در کار نیست؛ بلکه وزیر بهداشت هم در این خصوص گلایه هایی دارد.
    به گفته دکتر وحیددستجردی، داروهای بیماران خاص و صعب العلاج، داروهای گرانقیمتی هستند که باید تحت پوشش بیمه ای قرار گیرند؛ اما حق فرانشیز بیماران صعب العلاج تنها 30 درصد است.
    دستجردی به ایسنا می گوید: سعی ما بر این است که این اعتبارات هرساله بیشتر شود.
        رویای افزایش اعتبارات برای بیماران خاص
    مجلس شورای اسلامی در سال 85 قانونی تحت عنوان اعتبارات بند ب تبصره 15 حمایت از بیماران صعب العلاج را تصویب کرد که این قانون در سال 86 به منظور حمایت از بیماران خاص (هموفیلی، تالاسمی، ام اس، سرطانی، آلزایمر) و کمک به تامین هزینه بیمارانی که دچار هزینه های تحمل ناپذیر هستند، ابلاغ شد.
    هرچند این اعتبار همچنان در بودجه هر سال گنجانده می شود؛ اما عدد و رقمش حدود 10 تا 15 میلیارد تومان است که ظاهرا جوابگوی نیاز هزاران بیمار بی بضاعت مبتلابه این بیماری ها نیست.
    به همین خاطر مجلس با پیش بینی اختصاص 3000 میلیارد تومان از درآمد نفت به وزارت بهداشت، ماده 32 این قانون را به حمایت از بیماران صعب العلاج اختصاص داد.
    با این تفاسیر هرچند که وزارت بهداشت اعتراضی نمی کند؛ اما با گذشت نزدیک به 7 ماه از سال هنوز از اختصاص این ارقام به بیماران خاص خبری نیست. اختصاص این ۳ هزار میلیارد تومان مشروط به این بود که اگر نفت بالای ۸۰ دلار به فروش برسد 5 / 1 دلار از آن به بخش سلامت اختصاص یابد، این در حالی است که در حال حاضر نفت با قیمت بیش از 100 دلار به فروش میرسد
     از طرفی برای سال 90 با افزایش دو برابری اعتبارات وزارت بهداشت در خصوص بیماران صعب العلاج تا 110 میلیارد تومان، قرار بودمشکلات این بیماران بهبود یابد.
    اما از گفته های دیروز وزیر بهداشت این چنین برمی آید که این بودجه نیز هنوز اختصاص نیافته است.
    وحیددستجردی با اشاره به اعتبار 110 میلیاردی بیماران خاص گفته است: سال گذشته این اعتبار 60 میلیارد تومان بود و امیدواریم با تحقق این اعتباربخشی از نیازهای درمانی و هزینه های بیمارستانی بیماران صعب العلاج پاسخ داده شود.
        نبود حمایت از بیماران خاص
    با وجود افزایش بودجه مربوط به بیماران خاص در کشور، مشکلات دارویی و بیمه ای این بیماران همچنان با چالش همراه است و گرانی دارو از جمله مشکلات عمده بیماران خاص محسوب می شود.دکتر حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با تایید این مشکلات به «جام جم»می گوید: متاسفانه دفترچه های بیمه درمانی هیچ کمکی به این بیماران نمی کند؛ چراکه اغلب داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه قرار نمی گیرند.به گفته شهریاری پیش بینی کارشناسان نشان می دهد برای رفع مشکلات بیماران خاص بودجه ای معادل 1200 میلیارد تومان نیاز است که متاسفانه حتی بودجه های کمتر از این میزان نیز از سوی دولت تامین نشده است.با این تفاسیر اگرچه به نظر می رسد بیماران خاص و صعب العلاج باوجود توصیه های مکرر مقامات عالی رتبه کشور، باید رنج هزینه های درمان را نیز همانند بیماری بر دوش بگیرند؛ اما اظهارات دیروز وزیر بهداشت نشان می دهد گام هایی برای رفع آنها در حال برداشته شدن است.