متن زیر توسط خانم «زرین تاج علایی»، یکی از خیرین فعال در انجمن ام اس ایران نوشته شده. خودش بیمار نیست، اما به واسطه ی ارتباط تنگاتنگی که برقرار کرده، حال و هوای آنها را خوب می داند و در این متن، زبان حال ِ یکی از مبتلایان به عارضه ی ام.اس شده که متاسفانه دچار اختلالات شدید است. ذکر این نکته ضروریست که درصد بسیار پایینی از بیماران دچار میزان ِ بالای اختلال هستند.
دلم برای خیابان های شلوغ تنگ شده. دلم برای ترافیک تنگ شده، دلم برای مغازه ها، مردم، دستفروش ها، اتوبوس های تند رو که درباره شان زیاد شنیده ام ولی ندیدمشان، برای برف، برای همه چیز و همه کس به شدت تنگ شده.
آرزو دارم ساعت ها در ایستگاه اتوبوس بایستم ولی اتوبوس نیاید و وقتی هم که آمد، جا نداشته باشد کسی را سوار کند تا من بتوانم مدت زمان بیشتری دور از خانه بمانم و سیر و سیاحت کنم.
آرزو دارم بروم در مدرسه ی ابتدایی بایستم تا بعد از تعطیلی مدرسه وقتی کلاس اولی ها از دیدن مادرشان از شادی فریاد می کشند اشتیاق را در وجودشان ببینم و لذت ببرم.
«اشتیاق» چه کلمه ی مهجور و دور از ذهنی. مدت هاست گمش کرده ام، من دیگر نه اشتیاق را می شناسم و نه ذوق و انگیزه را! چون من هم یک بیمارم و هم یک زندانی!
بله من ام اس دارم. این بیماری از لحاظ حسی و حرکتی مشکلات زیادی برایم به ارمغان آورده و خیلی فعالیت های مرا محدود کرده.
سرعت عملم را گرفته، حتی امور شخصی ام را با کندی انجام می دهم. بر روی برخی اعضایم کنترلی ندارم یا کم شده. آنها دیگر تحت فرمان و اختیار من نیستند. خود مختار و یاغی شده اند. هر وقت و هر جا که دلشان می خواهد بدون دخالت من فعال می شوند.
چه کسی می داند برای مهندس ۳۵ ساله ای با ۱۸۶ سانتی متر قد و کلی ادعا و آرزو، استفاده از پوشک چه ها که براعتماد و احترام به نفسش نمی آورد؟
من ام.اس دارم و به علت دوبینی نتوانستم کارشناسی ارشم را بگیرم، با اینکه شاگرد اول کلاس بودم، از تحصیل انصراف دادم. به علت ضعف در ماهیچه ها و مشکلاتی که بعد از تزریق برایم پیش می آمد، عذرم را در شرکت خواستند و از کار بی کار شدم.
چه کسی با من ازدواج می کند؟ چگونه می توان باور کرد که مقدر شده است هرگز کسی مرا پدر، همسر و همکار خطاب نکند؟
من باید آرزوهایم را با خود به گور ببرم؟! بر روی گورم بنویسید: مزار آرزوها…
آینده، عشق، امید، ازدواج، فرزند، خانه، مسافرت، کار همه و همه برایم به رویا تبدیل شده است.
ولی تنها این من نیستم که ام.اس دارم. هزاران جوان دیگر هم این درد بی درمان را دارند.
مشکل من علاوه بر بیماری، پنهان کردن و زندانی کردنم توسط خانواده ام است. آنها می پندارند اگر کسی مرا لنگان لنگان یا روی ویلچر ببیند، حیثیت و آبروی خانوادگی مان می رود. مردم پشت سرشان حرف می زنند. درست هم می گویند. با گوش های خودم شنیدم که کسی از کنارم رد شد و گفت: چوب خدا صدا ندارد!
مادرم می گوید: اگر همسایه ها تو را ببینند و بفهمند بیماری دیگر کسی به خواستگاری خواهرانت نخواهد آمد. چون گمان می کنند یک بیماری ارثی است. خود من هم از نگاه ترحم انگیزی که در چشمان مردم است و از اینکه با دیدنم فاصله بین انگشت شست و سبابه شان را گاز می گیرند شاکی ام.
سهم من از زندگی نشستن روی ویلچر پشت پنجره است تا گاهی از روی درز پرده حرکت و جنب و جوش مردم را شاهد باشم.
گویا در ازل از من پرسیدند: می خوری یا می بری؟ گفتم: می خورم. من چه می دانستم که افسوس خوردنی و حسرت بردنی است!
دبیر کمیته علمی انجمن ام اس ایران، بر دوری بیماران ام اس از استرس و پرهیز از هیجانات روحی، تاکید کرد.
دکتر محمدعلی صحراییان، در خصوص اینکه بیمار مبتلا به ام اس دچار چه نوع اختلالات و عوارضی می شود، به خبرنگار مهر گفت: یک بیمار ام اس می تواند دچار اختلال حرکتی، ادراری، تعاملی و بینایی شود که این مسئله بر حسب درگیر شدن سیستم عصبی بدن، رخ می دهد.
وی با اشاره به اینکه استرس و هیجانات روحی، برای بیمار ام اس خطرناک است، افزود: مهم ترین نکته ای که در خصوص روند درمان این قبیل بیماران وجود دارد، این است که باید از چنین شرایط و محیط هایی دور باشند.
دبیر کمیته علمی انجمن ام اس ایران با تاکید بر ناشناخته بودن علت بیماری ام اس، اظهار داشت: متاسفانه به عمین علت، این بیماری رو به افزایش است.
صحراییان همچنین با عنوان اینکه بیماری ام اس درمان قطعی ندارد، افزود: فقط روشهای درمانی وجود دارد که سیر بیماری را به تاخیر می اندازد و از این جهت، مشکل خاصی در کشور نیست. زیرا، داروهای مورد نیاز این بیماران در ایران وجود دارد
دبیر اجرایی نهمین کنگره ام اس با اعلام اینکه آمار مبتلایان به ام اس روز به روز در حال افزایش بوده و لازم است اطلاع رسانی های لازم در این خصوص صورت بپذیرد، گفت: در غیر این صورت نگرانی مردم باعث می شود تا با مشاهده کوچکترین علامتی در خود، نزد متخصص رفته و در نتیجه سیر مراجعات غیرضروری به مطب پزشکان افزایش یابد.
دکتر حسین کرمانپور با بیان اینکه امروز ابتلابه ام اس با توجه به وجود امکانات درمانی پیشرفته، چندان نگران کننده نیست، اظهار کرد: بخش عمده درمان بیماری به دست خود بیمار است و می توان با امیدبخشی و انجام یک کار تیمی مناسب با بیماری مقابله کرد.
وی درباره مسائل و مشکلات مبتلایان به ام اس اظهار داشت: تامین دارو، عمده ترین مشکل بیماران ام اس است. البته هزینه درمان دارویی بسته به نوع و شدت درگیری تفاوت می کند.
کرمانپور با بیان اینکه مشکل دیگر بیماران ام اس این است که از لحاظ روحی به شدت آسیب پذیر می شوند، گفت: اغلب مبتلایان افراد سالم و توانمندی بوده اند و ضعف و ناتوانی ناشی از بیماری باعث می شود تا در جمع دوستان، محیط کار و محل تحصیل دچار مشکل شوند.
دبیر اجرایی نهمین کنگره ام اس ادامه داد: این امکان وجود دارد که تعدادی از این افراد گوشه نشین شوند و یا به دلیل ضعف عضلانی در راه رفتن دچار مشکل شوند. به همین خاطر مایل نیستند اطرافیان از بیماری آنها آگاه شوند. با اطلاع رسانی کافی در این خصوص می توان به تغییر نگرش در خصوص این بیماری کمک کرد.
کرمانپور در خصوص انتشار خبری مبنی بر ابتلای یک فرد به ام اس در هر خانواده تا 10 سال آینده گفت: این یک برداشت اشتباه بوده است. در علم پزشکی منظور از خانواده، عبارت فامیلی یا بستگان ژنتیکی فرد است. این افراد شامل، پدر و مادر، پدر و مادر بزرگ مادری و پدری و برادران، خواهران، دایی، خاله، عمو و عمه فرد می شود. بنابراین با این تعریف انتظار تا 10 سال آینده در هر فامیلی یک مبتلابه ام اس خواهیم داشت.
وی در ادامه از برگزاری نهمین کنگره ام اس خبر داد و گفت: هتل المپیک تهران میزبان متخصصان وگروه های مختلف جامعه پزشکی در روزهای 11 و 12 آبان ماه سال جاری خواهد بود.
منبع: روزنامه کیهان، شماره 20281 به تاریخ 23/5/91، صفحه 15 (حوادث)
توهم ابتلابه بیماری ام اس مراجعه به پزشکان را افزایش می دهد
دبیر اجرایی نهمین کنگره ام اس درباره ضرورت اطلاع رسانی بیشتر درباره بیماری ام اس گفت: متاسفانه آمار مبتلایان به ام اس روز به روز در حال افزایش بوده و لازم است اطلاع رسانی های لازم در این خصوص صورت بپذیرد، در غیر این صورت نگرانی مردم باعث می شود با مشاهده کوچک ترین علامتی در خود، نزد متخصص رفته و در نتیجه سیر مراجعات غیر ضروری به مطب های پزشکان افزایش یابد.
به گزارش روابط عمومی انجمن ام اس ایران، دکتر حسین کرمانپور با بیان این که امروز ابتلابه بیماری ام اس با توجه به وجود امکانات درمانی پیشرفته، چندان نگران کننده نیست، اظهار کرد: بخش عمده درمان بیماری به دست خود بیمار است و می توان با امیدبخشی و انجام یک کار تیمی مناسب با بیماری مقابله کرد.
کرمانپور درباره مسائل و مشکلات مبتلایان به ام اس اظهار داشت: تامین دارو، عمده ترین مشکل بیماران ام اس است، البته هزینه درمان دارویی بسته به نوع و شدت درگیری تفاوت می کند.
وی با بیان این که مشکل دیگر بیماران ام اس این است که از لحاظ روحی بشدت آسیب پذیر می شوند، گفت: اغلب مبتلایان افراد سالم و توانمندی بوده اند و ضعف و ناتوانی ناشی از بیماری باعث می شود در جمع دوستان، محیط کار و محل تحصیل دچار مشکل شوند.
دبیر اجرایی نهمین کنگره ام اس ادامه داد: این امکان وجود دارد که تعدادی از این افراد گوشه نشین یا به دلیل ضعف عضلانی در راه رفتن دچار مشکل شوند. به همین خاطر مایل نیستند اطرافیان از بیماری آنها آگاه شوند. با اطلاع رسانی کافی می توان به تغییر نگرش درخصوص این بیماری کمک کرد.
کرمانپور درخصوص انتشار خبر مبنی بر ابتلای یک فرد به ام اس در هر خانواده تا 10 سال آینده گفت: این یک برداشت اشتباه بوده است. در علم پزشکی منظور از خانواده، عبارت فامیلی یا بستگان ژنتیکی فرد است. این افراد شامل پدر و مادر، پدر و مادر بزرگ مادری و پدری و برادران، خواهران، دایی، خاله، عمو و عمه فرد می شود. بنابراین با این تعریف تا 10سال آینده در هر فامیلی انتظار یک مبتلابه ام اس را خواهیم داشت.
کرمانپور تازه های تشخیص، درمان و کنترل ام اس، ژنتیک در ام اس، ایمونولوژی در ام اس، پاتوفیزیولوژی، بیولوژی و علوم پایه پزشکی در ام اس، تغذیه در ام اس، توانبخشی و ام اس، حاملگی در ام اس، نورسایکولوژی و ام اس، نوروافتالمولوژی در بیماری ام اس، اپیدمیولوژی، طب مکمل، پرستاری در ام اس و کاربرد و عوارض دارویی را از جمله محورهای برگزاری نهمین کنگره ام اس توسط متخصصان و گروه های مختلف جامعه پزشکی در روزهای 11 و 12 آبان ماه سال جاری دانست و یادآور شد: آخرین مهلت برای ارسال مقالات، پانزدهم شهریور ماه سال جاری است.
منبع: روزنامه ایران، شماره 5151 به تاریخ 23/5/91، صفحه 10 (دانش)