ارومیه- یک هزار و ۷۰۰ بیمار ام اس در آذربایجان غربی برای گذران روزهای سخت زندگی خود منتظر کمک های خیرخواهانه مردم هستند. سمیه زارع،مدیرعامل انجمن ام اس آذربایجان غربی در این خصوص گفت: تعداد مبتلایان ام اس زن در این استان نسبت به مردان دو و نیم برابر است. انجمن ام اس آذربایجان غربی از سال ۹۰ فعالیت خود را شروع کرده و تعداد بیمارانی که در انجمن ام اس این استان ثبت نام کرده اند، یک هزار و ۷۱۳ نفر است.
مدیر عامل انجمن ام اس آذربایجان غربی اظهار داشت: خدماتی که به بیماران عضو در این انجمن ارائه می شود شامل خدمات مادی و غیرمادی است که علاوه بر آن، کلاس های آموزشی رایگان برای بیماران و خانواده های آنان در زمینه مشاوره و تغذیه بیماران برگزار می کنیم. وی افزود: با رایزنی های صورت گرفته با دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی و کمک های این دانشگاه، بیماران ام اس می توانند از خدمات درمانی از قبیل ام. آر.آی، فیزیوتراپی، آزمایشات پزشکی و خدمات بستری در بیمارستان امام خمینی(ره) ارومیه به صورت رایگان استفاده کنند.
زارع اضافه کرد: با توجه به این که برخی خانواده ها توانایی نگهداری از این بیماران را ندارند،ساخت آسایشگاه برای بیماران ام اس ضروریست چرا که در بیشتر موارد خانواده های مبتلایان رفتارهای خوبی با فرد بیمار ندارند و با ایجاد فشارهای عصبی موجب تشدید بیماری فرد می شوند. این انجمن به بیمارانی که بضاعت مالی ندارند و قادر به تهیه دارو نیستند کمک های مالی کرده و با تهیه داروی مورد مصرف بیماران، آنان را کمک می کند. انجمن ما اعتبار دولتی ندارد و تاکنون دستگاه های اجرایی برای حمایت از این بیماران ریالی پرداخت نکرده اند. درآمد ما فقط از محل کمک های مردمی است.
اول مهر خبری خواندم مبنی بر اینکه داروهای بیماران خاص رایگان است. من ام اس دارم و 10سال است درگیر این بیماری هستم و مشکلات زیادی به خاطر این بیماری برایم پیش آمد. بر اساس اخباری که از رسانه ها شنیدم فردای آن روز با داروخانه 13آبان و هلال احمر تماس گرفتم و آنها اعلام کردند که این خبر کذب است و هیچ دارویی رایگان نیست، با شماره 1490 وزارت بهداشت تماس گرفتم و از طریق آنها هم پیگیری کردم، متاسفانه آنها هم اعلام کردند شما باید از طریق رسانه ای که این خبر را اعلام کرده پیگیری کنید. پس این اخبار بر چه اساسی است؟ وقتی یک نفر دچار این بیماری است هزار مشکل پیامد این بیماری است. من به دلیل این بیماری از همسرم جدا شدم و سرپرستی دو فرزندم با من است. بار مشکلات اقتصادی روی دوش خودم است. از طرفی خیرینی هستند که امثال من را در بخشی از هزینه های دارویی حمایت می کنند وقتی این خبر درج می شود آن خیر با من تماس می گیرد که ما تا الان شما را ساپورت کردیم از حالاکه رایگان شده خودتان باید هزینه را پرداخت کنید. حالامن می مانم و هزینه های درمانی و هزینه های زندگی.
از کارکنان مدت موقت شرکت نفت هستم، بعد از یک سال ونیم هنوز حقوق ما حتی از زمان پیمانکاری هم کمتر است. در صورتی که کارکنان رسمی چندین برابر ما حقوق می گیرند. لطفا پیگیری کنید
معاون فنی داروخانه 29 فروردین از کاهش 500 تا 550 هزار تومانی قیمت داروهای بیماران خاص از جمله بیماران ام.اس نسبت به ماه گذشته خبر داد. دکتر سعید اصلاحی در این باره به ایرنا گفت: کاهش قیمت یادشده به خصوص برای داروی بتافزون که از داروهای اصلی بیماران ام.اس است در یک هفته گذشته صورت گرفته است.وی اظهار داشت: قیمت برخی از داروهای بیماران خاص و صعب العلاج نیز از ابتدای مهرماه امسال بین 15 تا 50 درصد کاهش یافته است.اصلاحی تصریح کرد: هرچند قرار است کاهش قیمت ها برای تمام داروهای بیماران خاص و صعب العلاج عملی شود ولی تا نهایی و یکدست شدن لیست بیمه ها و وزارت بهداشت کاهش قیمت ها، متغیر خواهد بود.
رئیس سازمان غذا و دارو ضمن بازدید از داروخانه های 13 آبان، هلال احمر و 29 فروردین از کاهش قیمت داروهای بیماران صعب العلاج خبر داد.
رسول دیناروند با اعلام این خبر افزود: همه داروهای بیماران صعب العلاج از جمله بیماران سرطانی و ام اس که از قبل هم یارانه می گرفتند، شامل این طرح خواهند شد.
رئیس سازمان غذا و دارو افزود: داروهایی که در فهرست اولیه ما نیستند و در عین حال گرانقیمت می باشند، نیز به مرور برای بیماران مزمن و صعب العلاج مورد توجه قرار می گیرند.
به گفته رئیس سازمان غذا و دارو سالانه مبلغی حدود هزار میلیارد تومان سهم داروهای گرانقیمت برای بیماران صعب العلاج است که از این پس طبق برنامه ما سهم پرداختی مردم بیشتر از 15 درصد نخواهد بود.
دیناروند در مورد آخرین وضعیت تولید داروهای نوترکیب فاکتور 8 گفت: به جای خوبی رسیده ایم و این دارو تولید شده و اکنون مراحل کنترل کیفیت را می گذراند و امیدواریم مجوز تولید این دارو تا پایان امسال صادر شود.
رئیس سازمان غذا و دارو در مورد کمبود دارو گفت: وضعیت تامین دارو نسبت به گذشته بهتر شده اما به روال طبیعی برنگشته و هنوز کمبود دارو 3 رقمی است.